Voir le diagnostic d’autisme comme un médicament

Le diagnostic de Trouble du Spectre de l’Autisme est un diagnostic médical complexe. Il repose sur une certitude clinique, c’est-à-dire la conviction du médecin qui pose le diagnostic à partir de ses observations. Lorsqu’il suit les recommandations de la Haute Autorité de Santé¹, le diagnostic en tant que tel n’a de valeur que si il est accompagné d’une évaluation fonctionnelle rigoureuse et pluriprofessionnelle. Pour faire simple, ça veut dire que l’étiquette de TSA n’a aucune valeur seule et je trouve que c’est quelque chose de très sain intellectuellement. Mais, ce paradigme présente des problématiques et appelle à un meilleur fonctionnement du système de soins, notamment français.

Un diagnostic qui pourrait parler, mais ne dit rien

Dans un projet de recherche qualitative, une analyse thématique où j’ai participé, un groupe de professionnels de santé échangeait autour d’un sujet lié à l’autisme. Ils étaient accompagnés d’un enquêteur qui posait des questions et qui, vers le début de l’entretien, a demandé d’expliquer ce qu’était l’autisme. Une des participantes a prononcé une phrase qui me questionne toujours; ça donnait quelque chose comme :

Chaque autiste a ses problématiques, ses particularités. On ne sait jamais à quoi s’attendre.

C’est une notion qui revient fréquemment quand on parle d’autisme et ça rejoint l’idée qu’il y a autant de formes d’autisme que de personnes sur le spectre. C’est de plus en plus vrai au fur et à mesure que les critères du diagnostic s’élargissent : pour une personne dont les symptômes sont modérés avec un retentissement fonctionnel plutôt faible, ce que certains appellent « l’autisme léger », la question se pose de savoir ce que veut dire ce diagnostic.

Même pour une personne qu’on qualifierait d’autisme profond, la question se pose: les difficultés et les problématiques sont tellement différentes d’un individu à un autre, qu’on arrive à cette situation ambigüe. Le diagnostic de Trouble du Spectre de l’Autisme, c’est un diagnostic qui peut vouloir dire plein de choses, mais à lui seul ne dit jamais rien.

Ainsi, c’est toujours grisant pour moi de voir des vidéos de témoignage, de vulgarisation qui décrivent comme liées à l’autisme des situations de vie qui ne sont pas spécifiques de l’autisme. Même des professionnels pouvant réaliser du contenu en ligne ne prennent pas de pincettes ! Ainsi, avoir une étiquette de T-shirt qui dérange toute la journée, ça devient quelque chose qui représente l’autisme. Mais compatible avec un diagnostic ça n’est pas spécifique à un diagnostic. Dans d’autres champs de la médecine, on comprend bien l’erreur que c’est: rappelez-vous de la blague populaire concernant Doctissimo qui diagnostique un cancer à partir d’une toux ! On dénonce plus facilement la fragilité de la situation dans ces cas-là que pour l’autisme.

Quand sensibiliser n’est pas neutre et pourrait faire du mal

Récemment, le Dr Mickael Worms Erhminger a publié un article sur son site nommé « Sensibiliser à en devenir malade : et si toi aussi, tu avais un TDAH ?« , concernant le Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH). Dans cet article, il relate les effets néfastes possibles de la sensibilisation mal calibrée comme pouvant induire une boucle en 7 temps, amenant à persuader des personnes qu’elles ont un TDA/H qui n’aurait pas été diagnostiqué en l’absence de cette sensibilisation.

Le débat n’est pas clos, comme l’indique très bien l’article, car il part du constat de l’augmentation du nombre de diagnostics, mais il a l’avantage d’apporter une idée que je souhaite aussi défendre : sensibiliser n’est pas une action à mener par défaut.

C’est pourtant quelque chose qui est très souvent fait, comme si ça ne pouvait pas faire de mal. C’est un biais cognitif d’ailleurs que l’on retrouve aussi avec les pratiques de santé non conventionnelles : « Après tout, ça ne peut pas faire de mal ». Et si ça pouvait en faire ?

Je vous invite fortement à lire l’article du Dr. Mickael Worms et à revenir. Je ne souhaite pas plagier son contenu.

Ce raisonnement concernant les sensibilisations et le diagnostic, plus largement en psychiatrie a aussi fait l’objet d’une étude qualitative nommée « Le diagnostic psychiatrique à la croisée des chemins: y a-t-il des preuves du bénéfice ? » de Vietello et al, 2026².

La question posée en introduction rappelle que le diagnostic en psychiatrie, notamment d’après les travaux de Ian Hacking en épistémologie moderne de la psychiatrie, n’est pas neutre. C’est aussi depuis cette base que le Dr. Worms Erhminger a écrit son article.

C’est quoi, un diagnostic qui n’est pas neutre ? (cliquez pour étendre)

Le diagnostic en psychiatrie est très complexe: dans le cas de l’autisme, c’est parfois quelque chose qui tombe après des décennies d’errance ! Comment pensez-vous que cela se vive ? Fréquemment, on réinterprète sa vie sous le prisme de l’autisme, car ça explique et comble (mais pas toujours) un besoin de compréhension de soi.

Mais aussi, il se peut que l’on commence à modifier son comportement à cause du diagnostic. Évidemment, cela comprend adapter ses interactions pour moins se fatiguer, faire des changements nécessaires. Mais parfois, c’est aussi changer son propre comportement pour le rendre « plus conforme » au diagnostic de TSA. On remarque plus ce qui nous dérange, on est plus sensible à nos propres atypies… et on les renforce. Si on sait qu’on a des difficultés sociales et qu’on se prive de ces situations (qui pourraient pour autant nous entraîner ou même se passent bien), alors on s’expose au risque que ça ne se passe pas bien… c’est une prophétie auto-réalisatrice.

Ainsi, le diagnostic n’est pas neutre. Il ne décrit pas « simplement » la situation de la personne, il vient modifier la personne. C’est aussi le cas pour l’entourage, l’administration, les médecins, en fait tout l’environnement.

Si j’avais eu mon diagnostic étant enfant, en serais-je aujourd’hui où j’en suis ?

L’article en question considère que les objectifs de soin, après un diagnostic, sont de « restaurer l’agentivité de la personne » (sa capacité d’agir par elle-même, pour faire simple), et qu’à ce titre, les soins doivent démontrer leur efficacité au titre de la médecine fondée sur les faits et preuves (Evidence-based medecine).

À ce titre, puisque le diagnostic n’est pas neutre, on peut y réfléchir comme étant quelque chose de l’ordre du soin, tout comme une sensibilisation :

• La sensibilisation peut amener quelqu’un à chercher un diagnostic, voir l’amener à consulter un professionnel de santé que cette personne n’aurait pas consulté autrement.
• Le diagnostic, la recherche du diagnostic amènent à des changements dans la vie de la personne, qui peuvent aussi empirer les symptômes, voire les créer dans certains cas par effet nocebo.
• La période après le diagnostic pose aussi ses propres problèmes.

À grande échelle, cela peut créer une pression sur le système de santé et poser des questions sur la santé publique. Cela rejoint la conclusion de l’article que j’ai traduit ci-dessous.

Conclusion de l’article (cliquez pour étendre)

La médecine basée sur les faits et preuves nécessite des preuves d’une balance bénéfice/risque positive pour accepter des interventions thérapeutiques. Le même pré-requis devrait s’appliquer aux diagnostics, qui peuvent avoir à la fois de bonnes et de mauvaises implications. Les effets négatifs peuvent être au niveau individuel, comme de la stigmatisation, une perte d’estime de soi et d’agentivité, et au niveau sociétal, avec une charge supplémentaire pour les services de santé. Les possibles conséquences imprévues de la dissémination de l’information à propos de la santé mentale auprès du grand public devrait être évaluée.

En particulier, si une plus grande attention envers les diagnostics psychiatriques augmente l’initiative d’aller consulter un service de santé, cela pourrait surpasser leur capacité, menacer leur soutenabilité et, au final, restreindre l’accès au soin pour les patients plus sévères. Il devrait être noté que de plus gros taux de diagnostics peuvent refléter une connaissance plus large des troubles mentaux par le grand public. L’ère numérique a alimenté une résurgence en ce qui concerne l’auto-diagnostic au fur et à mesure que les personnes se rendent sur des plateformes en ligne pour obtenir des informations liées à la santé mentale [84, 92]. Il y aussi des preuves émergentes que les campagnes de sensibilisation en santé mentale peuvent affecter la manière dont les gens interprètent et rapportent leurs propres symptômes [84], et peuvent même – par altération de l’agentivité – mener à une exacerbation ou une chronicité des symptômes qui aurait autrement été en rémission. Dans un contexte d’expansion significative des diagnostics comme ceux du TDA/H ou du TSA et l’élargissement de leurs critères de diagnostic durant les 20 dernières années, le risque de sur-diagnostic (surattribution) et l’impact potentiel des diagnostics psychiatriques sur le développement du concept de soi et de la compréhension de soi doivent être considérés.

L’inquiétude à propos d’un possible sur-diagnostic n’est pas spécifique à la psychiatrie mais commune en médecine en général avec une emphase sur le diagnostic et le traitement [3]. Tandis qu’une telle approche peut avoir des mérites en minimisant le sous-diagnostic et le sous-traitement, des dommages potentiels devraient être considérés en faisant un diagnostic avec des symptômes à la frontière de la norme. Favoriser la sensibilité [d’un critère diagnostique] au risque de réduire la spécificité [du trouble] peut avoir des conséquences négatives pour les patients individuels et le système de soins. En présence de symptômes plus modérés ou d’une incertitude clinique, un diagnostic psychiatrique ne mènera pas forcément à des pronostics plus favorables pour le patient. Le processus de diagnostic repose essentiellement sur une évaluation clinique de chaque patient avec une interprétation des symptômes et des échelles de cotation. Aucun algorithme ne peut actuellement se substituer à un expert formé au jugement clinique. De plus, les valeurs culturelles et personnelles influence l’interprétation des observations cliniques et même les résultats « objectifs » d’un laboratoire de test ou d’une neuroimagerie. Décider d’appeler un comportement « anormal » plutôt que « différent » reste un processus complexe, et dans certains reste débattable et sujet à des interprétations alternatives. Les décisions de diagnostiquer et traiter devraient suivre une approche centrée sur la personne et concentrées sur l’altération fonctionnelle avec un modèle dépendant du contexte et contingent avec l’environnement. Les exemples sélectionnés que nous avons fourni se rapportent à des zones de la psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent où il peut y avoir une incertitude quant à ce qu’un diagnostic en particulier apporte des bénéfices et pourra être thérapeutiquement utile.

En partant du point de vue que les diagnostics psychiatriques sont des constructions dont la validité, au final, repose sur l’accès au soin, nous avons choisi de montrer des zones qui, de notre point de vue, mérite plus de recherche pour mieux comprendre les bénéfices et risques de donner un diagnostic spécifique. Puisque le processus de diagnostic est altéré par les caractéristiques de chaque enfant individuellement, les cliniciens devraient se concentrer sur les preuves d’altération du fonctionnement plutôt que sur les symptômes en tant que tels, se reposer sur plusieurs personnes les informant et communiquer le diagnostic comme étant un outil auprès des patients et des familles plutôt qu’une entité essentialisée dont la validité est immuable.

Ces considérations montrent le besoin de conduire des recherches centrées sur l’évaluation de l’impact du diagnostic en psychiatrie et à évaluer à la fois les bénéfices et les risques. Cette recherche fait face à des problématiques méthodologiques majeures. Les essais randomisés-contrôlés sont d’une faisabilité discutable. Les analyses de bases de données peuvent informer, mais seulement fournir des corrélations avec un fort risque de facteur de confusion. Le débat reste ouvert sur la méthode d’évaluation de l’utilité des diagnostics psychiatriques dans les zones d’incertitude, la zone grise à la frontière du normal et du psychopathologique.

Cela amène donc la question de voir le diagnostic d’autisme comme un médicament. Quelque chose qui n’est pas forcément « que bon » mais qui peut avoir des risques. C’est ici que l’on introduit une balance bénéfice/risque.

Un médicament qui n’est pas bien réglementé

Tous les diagnostics d’autisme ne se valent pas. Je ne peux pas mettre au même niveau un diagnostic effectué avec une équipe pluridisciplinaire et incluant un bilan fonctionnel et un diagnostic en visioconférence fait au bout de 45 minutes chez un adulte (j’ai vu les deux).

Dans le premier cas, le TSA n’est qu’une étiquette qui sert à des fins administratives et statistiques. Il y a de l’autisme, fin. Le réel intérêt c’est le bilan qui est à côté :

• Il sert aux professionnels et à la personne à savoir où elle en est dans sa trajectoire neurodéveloppementale.
• Il sert d’appui au médecin qui fait un certificat pour la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) à mieux appuyer et décrire les particularités de la personne.
• Il sert à la personne à mieux comprendre ce qui est « son autisme à elle ».

Sans ça, comment bien faire les choses ? Le bilan fonctionnel vient explorer le rapport entre le fonctionnement de la personne et les explorations des professionnels. Où en est-elle dans sa compréhension des codes sociaux ? Un style de biais attributifs ? D’un point de vue orthophonique ? Sa manière de s’exprimer ? Sa sensorialité, sa posture ?

Sans tout cela, le bénéfice du diagnostic reste moindre comparé aux risques. Évidemment, si le retentissement fonctionnel est aussi moindre, que la personne est un peu dans une « zone grise » où ses symptômes frôlent la frontière du pathologique, le risque est moindre. Et du coup, la question devient alors logistique: est-il judicieux de mettre la pression sur le système de soin pour ce diagnostic ? En France, c’est la sécurité sociale qui aura financé ce temps de diagnostic, était-il nécessaire ? Aurait-il pu profiter à d’autres

Même si il est inacceptable de faire reposer la charge sur une seule personne et de reprocher à l’échelle individuelle d’avoir consulté, il faut se poser la question de ce que nous avons construit en tant que société et de l’impact que cela peut avoir. Si nos pratiques amènent à ce que des personnes aillent chercher des diagnostics sans forcément en ressentir le besoin ou alors que le bénéfice est moindre comparé aux risques, il faut que nous changions nos pratiques.

Un médicament très controversé

« L’utilisation large du spectre entraîne une utilisation à large spectre ». Nous devons cette citation à Craus, en 2022, qui décrit comment le spectre de l’autisme peut être utilisé par différentes personnes avec différents buts.

J’introduirai dans un prochain article une notion d’ »Autisme social », qui n’est pas un nouveau diagnostic d’autisme, mais plutôt l’idée que le trouble du spectre de l’autisme utilisé par un médecin et le trouble du spectre de l’autisme utilisé par une personne concernée sont deux notions qui sont distinctes dont les tensions ont un retentissement qui se ressent, notamment sur le monde scientifique.

La présence de contenu de qualité médiocre sur les réseaux sociaux et Internet en général quant à l’autisme questionnent aussi quant à ce qu’on fait de ce diagnostic: je vois des personnes afficher dans leur profil Discord qu’elles sont autistes au même titre qu’une passion. Cela ferait partie de l’identité ? Mais qu’en est-il du fonctionnel ?

À côté de cela, les déchirures se font sentir quand les associations demandent le diagnostic « d’autisme profond », porté par des experts comme Catherine Lord à l’internationale pour revendiquer le manque de moyens et de recherche sur les personnes non-oralisantes, avec un trouble du développement intellectuel ou pour lesquelles les interventions recommandées se révèlent peu probantes.

Cette situation existe aussi à cause de ce que nous faisons tous ensemble de cette question du spectre de l’autisme, de ce que nous voyons comme perspective dans le diagnostic médical et ce que nous voulons en faire après. Il s’agit d’un phénomène créé par notre société, orchestré par celle-ci et qui, puisque le diagnostic n’est pas neutre, intervient aussi dans la prise en charge de chacun d’entre nous. L’environnement, c’est encore une fois une des clés les plus importantes dans la compréhension de la situation d’un individu.

Vers quel côté penche la balance ?

Je vais, en guise de conclusion, parodier une notice de médicament pour résumer mes propos mais aussi alléger un peu le ton.

DiagnAutistax 3000 mg™

Qu’est-ce que DiagnAutistax 3000 mg™ et dans quels cas est-il utilisé ?

Classe pharmacothérapeutique: Produits diagnostiques ou autres produits thérapeutiques

DiagnAutistax 3000 mg™ apporte un diagnostic de Trouble du Spectre de l’Autisme. Il apporte des changements considérables dans le parcours de vie d’une personne proportionnel à ses difficultés fonctionnelles.

Quels sont les informations à connaître avant de prendre DiagnAutistax 3000 mg™ ?

Ne prenez jamais DiagnAutistax :

• Si vous avez déjà eu un traitement similaire
• Si vous êtes allergique à cette substance ou substance similaire
• Si le prescripteur est psychanalyste

En cas de doute, parlez-en à votre médecin (mais attention, ça n’est pas neutre).

Quels sont les effets indésirables (ou désirables) éventuels ?

Prendre un médicament n’est jamais sans risques. DiagnAutistax peut :

• Chez l’enfant
  • Fréquent (peut affecter jusqu’à 1 patient sur 10)
    • Stigmatisation de l’entourage, affectant aussi les attentes
    • Reconnaissance de handicap
    • Refus de soin de la part des professionnels car « ils ne sont pas formés à l’autisme »
  • Peu fréquent (peut affecter jusqu’à 1 patient sur 100)
    • Refus du diagnostic de la part des familles, de la personne
    • Mécompréhension de l’entourage, inadéquation des aménagements en raison des stéréotypes liés à l’autisme
    • Orientation vers un établissement médico-social inappropriée
• Chez l’adulte
  • Fréquent (peut affecter jusqu’à 1 patient sur 10)
    • Révision de l’histoire de vie sous un angle exclusivement expliqué par l’autisme
    • Exacerbation des symptômes compliquant des situations de vie
    • Reconnaissance de handicap
    • Syndrome de l’imposteur
    • Réinterprétation excessive de l’histoire de vie, mettant l’autisme en avant au détriment d’éventuels troubles associés OU autisme complètement ignoré par les professionnels
    • Refus par un autre médecin du diagnostic
    • Mécompréhension de l’entourage, refus du diagnostic
    • Discrimination en raison de l’autisme, du handicap
    • Errance de soin en raison de l’autisme: « C’est parce que vous êtes autiste. »
  • Peu fréquent (peut affecter jusqu’à 1 patient sur 100)
    • Déclenchement de troubles associés, d’un retentissement fonctionnel causé par le diagnostic et l’effet nocebo
    • Témoignage insuffisamment calibrés entraînant une influence sur des pairs
    • Altération de l’identité, mettant en avant le diagnostic
    • Aggravation des symptômes

Autres informations

Exploitant de l’autorisation de mise sur le marché
Beaucoup de personnes, car au final ça sert aussi au marché du « développement personnel », ça sert au mouvement de la neurodiversité. Je dirais que celles à qui cela profite le moins, c’est la partie du spectre qui n’est pas capable d’exprimer ses besoins.

Fabricant
La société, le milieu scientifique.

Bien évidemment, j’ai ici exagéré les fréquences et les symptômes sont désorganisés, et sans source précise comparé au reste de l’article. Malgré tout, ce sont des discours que j’entends fréquemment et dans la région Tourangelle, je suis capable de vous citer des lieux où ces dérives sont fréquentes.

Le message derrière l’idée de voir le diagnostic d’autisme comme un médicament est de renverser la charge de la preuve en ce qui concerne le diagnostic. Je veux lutter contre le biais qui est de penser que le diagnostic ne fera à priori pas de mal, mais aussi continuer à affirmer que le diagnostic d’autisme n’appartient pas qu’au monde médical, il transcende l’individu et la société.

Ainsi, avec le manque de moyens, la stigmatisation, le manque de prise en charge adaptée des troubles éventuels associés, le manque de prise en charge des difficultés fonctionnelles liées à l’autisme, la piètre qualité de beaucoup de diagnostics, la question se pose à chaque fois: qu’est-ce que le diagnostic va apporter, de bon ou de mauvais ?

Cela s’inscrit aussi dans un contexte où les recommandations de bonnes pratiques professionnelles sont actualisées et je vois des médecins râler, y compris via des sociétés de savants car « elles sont difficilement applicables ». On dirait que ces professionnels voudraient traiter l’autisme avec le même genre de moyens qu’une dépression. Mais désolé, les preuves de la complexité du trouble sont là, ça n’est pas aux recommandations de voir les choses à la baisse, car nous savons que les personnes qui en souffriront resteront les mêmes: celles qui parmi la neurodiversité qui affirme la différence, sont le moins susceptibles de l’exprimer.

1. Recommandations pour les adultes (HAS, 2018) : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-02/20180213_recommandations_vdef.pdf
   Recommandations pour les enfants et adolescents (HAS, 2026) : https://has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2026-02/reco463_recommandation_tsa_mel.pdf ↩︎
2. Vitiello, B., Mykletun, A., Armando, M. et al. Psychiatric diagnosis on the edge: is there evidence of benefit?. Eur Child Adolesc Psychiatry (2026). https://doi.org/10.1007/s00787-026-03130-3 ↩︎