Dessin d'un papillon comme dans un vitrail, avec une diversité de couleurs

Grégory Widmer

Personne, et c'est déjà bien

Catégorie : Études, recherches

  • Voir le diagnostic d’autisme comme un médicament

    Le diagnostic de Trouble du Spectre de l’Autisme est un diagnostic médical complexe. Il repose sur une certitude clinique, c’est-à-dire la conviction du médecin qui pose le diagnostic à partir de ses observations. Lorsqu’il suit les recommandations de la Haute Autorité de Santé1, le diagnostic en tant que tel n’a de valeur que si il est accompagné d’une évaluation fonctionnelle rigoureuse et pluriprofessionnelle. Pour faire simple, ça veut dire que l’étiquette de TSA n’a aucune valeur seule et je trouve que c’est quelque chose de très sain intellectuellement. Mais, ce paradigme présente des problématiques et appelle à un meilleur fonctionnement du système de soins, notamment français.

    Un diagnostic qui pourrait parler, mais ne dit rien

    Dans un projet de recherche qualitative, une analyse thématique où j’ai participé, un groupe de professionnels de santé échangeait autour d’un sujet lié à l’autisme. Ils étaient accompagnés d’un enquêteur qui posait des questions et qui, vers le début de l’entretien, a demandé d’expliquer ce qu’était l’autisme. Une des participantes a prononcé une phrase qui me questionne toujours; ça donnait quelque chose comme :

    Chaque autiste a ses problématiques, ses particularités. On ne sait jamais à quoi s’attendre.

    C’est une notion qui revient fréquemment quand on parle d’autisme et ça rejoint l’idée qu’il y a autant de formes d’autisme que de personnes sur le spectre. C’est de plus en plus vrai au fur et à mesure que les critères du diagnostic s’élargissent : pour une personne dont les symptômes sont modérés avec un retentissement fonctionnel plutôt faible, ce que certains appellent « l’autisme léger », la question se pose de savoir ce que veut dire ce diagnostic.

    Même pour une personne qu’on qualifierait d’autisme profond, la question se pose: les difficultés et les problématiques sont tellement différentes d’un individu à un autre, qu’on arrive à cette situation ambigüe. Le diagnostic de Trouble du Spectre de l’Autisme, c’est un diagnostic qui peut vouloir dire plein de choses, mais à lui seul ne dit jamais rien.

    Ainsi, c’est toujours grisant pour moi de voir des vidéos de témoignage, de vulgarisation qui décrivent comme liées à l’autisme des situations de vie qui ne sont pas spécifiques de l’autisme. Même des professionnels pouvant réaliser du contenu en ligne ne prennent pas de pincettes ! Ainsi, avoir une étiquette de T-shirt qui dérange toute la journée, ça devient quelque chose qui représente l’autisme. Mais compatible avec un diagnostic ça n’est pas spécifique à un diagnostic. Dans d’autres champs de la médecine, on comprend bien l’erreur que c’est: rappelez-vous de la blague populaire concernant Doctissimo qui diagnostique un cancer à partir d’une toux ! On dénonce plus facilement la fragilité de la situation dans ces cas-là que pour l’autisme.

    Quand sensibiliser n’est pas neutre et pourrait faire du mal

    Récemment, le Dr Mickael Worms Erhminger a publié un article sur son site nommé « Sensibiliser à en devenir malade : et si toi aussi, tu avais un TDAH ?« , concernant le Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH). Dans cet article, il relate les effets néfastes possibles de la sensibilisation mal calibrée comme pouvant induire une boucle en 7 temps, amenant à persuader des personnes qu’elles ont un TDA/H qui n’aurait pas été diagnostiqué en l’absence de cette sensibilisation.

    Le débat n’est pas clos, comme l’indique très bien l’article, car il part du constat de l’augmentation du nombre de diagnostics, mais il a l’avantage d’apporter une idée que je souhaite aussi défendre : sensibiliser n’est pas une action à mener par défaut.

    C’est pourtant quelque chose qui est très souvent fait, comme si ça ne pouvait pas faire de mal. C’est un biais cognitif d’ailleurs que l’on retrouve aussi avec les pratiques de santé non conventionnelles : « Après tout, ça ne peut pas faire de mal ». Et si ça pouvait en faire ?

    Je vous invite fortement à lire l’article du Dr. Mickael Worms et à revenir. Je ne souhaite pas plagier son contenu.

    Ce raisonnement concernant les sensibilisations et le diagnostic, plus largement en psychiatrie a aussi fait l’objet d’une étude qualitative nommée « Le diagnostic psychiatrique à la croisée des chemins: y a-t-il des preuves du bénéfice ? » de Vietello et al, 20262.

    La question posée en introduction rappelle que le diagnostic en psychiatrie, notamment d’après les travaux de Ian Hacking en épistémologie moderne de la psychiatrie, n’est pas neutre. C’est aussi depuis cette base que le Dr. Worms Erhminger a écrit son article.

    C’est quoi, un diagnostic qui n’est pas neutre ? (cliquez pour étendre)

    Le diagnostic en psychiatrie est très complexe: dans le cas de l’autisme, c’est parfois quelque chose qui tombe après des décennies d’errance ! Comment pensez-vous que cela se vive ? Fréquemment, on réinterprète sa vie sous le prisme de l’autisme, car ça explique et comble (mais pas toujours) un besoin de compréhension de soi.

    Mais aussi, il se peut que l’on commence à modifier son comportement à cause du diagnostic. Évidemment, cela comprend adapter ses interactions pour moins se fatiguer, faire des changements nécessaires. Mais parfois, c’est aussi changer son propre comportement pour le rendre « plus conforme » au diagnostic de TSA. On remarque plus ce qui nous dérange, on est plus sensible à nos propres atypies… et on les renforce. Si on sait qu’on a des difficultés sociales et qu’on se prive de ces situations (qui pourraient pour autant nous entraîner ou même se passent bien), alors on s’expose au risque que ça ne se passe pas bien… c’est une prophétie auto-réalisatrice.

    Ainsi, le diagnostic n’est pas neutre. Il ne décrit pas « simplement » la situation de la personne, il vient modifier la personne. C’est aussi le cas pour l’entourage, l’administration, les médecins, en fait tout l’environnement.

    Si j’avais eu mon diagnostic étant enfant, en serais-je aujourd’hui où j’en suis ?

    L’article en question considère que les objectifs de soin, après un diagnostic, sont de « restaurer l’agentivité de la personne » (sa capacité d’agir par elle-même, pour faire simple), et qu’à ce titre, les soins doivent démontrer leur efficacité au titre de la médecine fondée sur les faits et preuves (Evidence-based medecine).

    À ce titre, puisque le diagnostic n’est pas neutre, on peut y réfléchir comme étant quelque chose de l’ordre du soin, tout comme une sensibilisation :

    • La sensibilisation peut amener quelqu’un à chercher un diagnostic, voir l’amener à consulter un professionnel de santé que cette personne n’aurait pas consulté autrement.
    • Le diagnostic, la recherche du diagnostic amènent à des changements dans la vie de la personne, qui peuvent aussi empirer les symptômes, voire les créer dans certains cas par effet nocebo.
    • La période après le diagnostic pose aussi ses propres problèmes.

    À grande échelle, cela peut créer une pression sur le système de santé et poser des questions sur la santé publique. Cela rejoint la conclusion de l’article que j’ai traduit ci-dessous.

    Conclusion de l’article (cliquez pour étendre)

    La médecine basée sur les faits et preuves nécessite des preuves d’une balance bénéfice/risque positive pour accepter des interventions thérapeutiques. Le même pré-requis devrait s’appliquer aux diagnostics, qui peuvent avoir à la fois de bonnes et de mauvaises implications. Les effets négatifs peuvent être au niveau individuel, comme de la stigmatisation, une perte d’estime de soi et d’agentivité, et au niveau sociétal, avec une charge supplémentaire pour les services de santé. Les possibles conséquences imprévues de la dissémination de l’information à propos de la santé mentale auprès du grand public devrait être évaluée.

    En particulier, si une plus grande attention envers les diagnostics psychiatriques augmente l’initiative d’aller consulter un service de santé, cela pourrait surpasser leur capacité, menacer leur soutenabilité et, au final, restreindre l’accès au soin pour les patients plus sévères. Il devrait être noté que de plus gros taux de diagnostics peuvent refléter une connaissance plus large des troubles mentaux par le grand public. L’ère numérique a alimenté une résurgence en ce qui concerne l’auto-diagnostic au fur et à mesure que les personnes se rendent sur des plateformes en ligne pour obtenir des informations liées à la santé mentale [84, 92]. Il y aussi des preuves émergentes que les campagnes de sensibilisation en santé mentale peuvent affecter la manière dont les gens interprètent et rapportent leurs propres symptômes [84], et peuvent même – par altération de l’agentivité – mener à une exacerbation ou une chronicité des symptômes qui aurait autrement été en rémission. Dans un contexte d’expansion significative des diagnostics comme ceux du TDA/H ou du TSA et l’élargissement de leurs critères de diagnostic durant les 20 dernières années, le risque de sur-diagnostic (surattribution) et l’impact potentiel des diagnostics psychiatriques sur le développement du concept de soi et de la compréhension de soi doivent être considérés.

    L’inquiétude à propos d’un possible sur-diagnostic n’est pas spécifique à la psychiatrie mais commune en médecine en général avec une emphase sur le diagnostic et le traitement [3]. Tandis qu’une telle approche peut avoir des mérites en minimisant le sous-diagnostic et le sous-traitement, des dommages potentiels devraient être considérés en faisant un diagnostic avec des symptômes à la frontière de la norme. Favoriser la sensibilité [d’un critère diagnostique] au risque de réduire la spécificité [du trouble] peut avoir des conséquences négatives pour les patients individuels et le système de soins. En présence de symptômes plus modérés ou d’une incertitude clinique, un diagnostic psychiatrique ne mènera pas forcément à des pronostics plus favorables pour le patient. Le processus de diagnostic repose essentiellement sur une évaluation clinique de chaque patient avec une interprétation des symptômes et des échelles de cotation. Aucun algorithme ne peut actuellement se substituer à un expert formé au jugement clinique. De plus, les valeurs culturelles et personnelles influence l’interprétation des observations cliniques et même les résultats « objectifs » d’un laboratoire de test ou d’une neuroimagerie. Décider d’appeler un comportement « anormal » plutôt que « différent » reste un processus complexe, et dans certains reste débattable et sujet à des interprétations alternatives. Les décisions de diagnostiquer et traiter devraient suivre une approche centrée sur la personne et concentrées sur l’altération fonctionnelle avec un modèle dépendant du contexte et contingent avec l’environnement. Les exemples sélectionnés que nous avons fourni se rapportent à des zones de la psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent où il peut y avoir une incertitude quant à ce qu’un diagnostic en particulier apporte des bénéfices et pourra être thérapeutiquement utile.

    En partant du point de vue que les diagnostics psychiatriques sont des constructions dont la validité, au final, repose sur l’accès au soin, nous avons choisi de montrer des zones qui, de notre point de vue, mérite plus de recherche pour mieux comprendre les bénéfices et risques de donner un diagnostic spécifique. Puisque le processus de diagnostic est altéré par les caractéristiques de chaque enfant individuellement, les cliniciens devraient se concentrer sur les preuves d’altération du fonctionnement plutôt que sur les symptômes en tant que tels, se reposer sur plusieurs personnes les informant et communiquer le diagnostic comme étant un outil auprès des patients et des familles plutôt qu’une entité essentialisée dont la validité est immuable.

    Ces considérations montrent le besoin de conduire des recherches centrées sur l’évaluation de l’impact du diagnostic en psychiatrie et à évaluer à la fois les bénéfices et les risques. Cette recherche fait face à des problématiques méthodologiques majeures. Les essais randomisés-contrôlés sont d’une faisabilité discutable. Les analyses de bases de données peuvent informer, mais seulement fournir des corrélations avec un fort risque de facteur de confusion. Le débat reste ouvert sur la méthode d’évaluation de l’utilité des diagnostics psychiatriques dans les zones d’incertitude, la zone grise à la frontière du normal et du psychopathologique.

    Cela amène donc la question de voir le diagnostic d’autisme comme un médicament. Quelque chose qui n’est pas forcément « que bon » mais qui peut avoir des risques. C’est ici que l’on introduit une balance bénéfice/risque.

    Un médicament qui n’est pas bien réglementé

    Tous les diagnostics d’autisme ne se valent pas. Je ne peux pas mettre au même niveau un diagnostic effectué avec une équipe pluridisciplinaire et incluant un bilan fonctionnel et un diagnostic en visioconférence fait au bout de 45 minutes chez un adulte (j’ai vu les deux).

    Dans le premier cas, le TSA n’est qu’une étiquette qui sert à des fins administratives et statistiques. Il y a de l’autisme, fin. Le réel intérêt c’est le bilan qui est à côté :

    • Il sert aux professionnels et à la personne à savoir où elle en est dans sa trajectoire neurodéveloppementale.
    • Il sert d’appui au médecin qui fait un certificat pour la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) à mieux appuyer et décrire les particularités de la personne.
    • Il sert à la personne à mieux comprendre ce qui est « son autisme à elle ».

    Sans ça, comment bien faire les choses ? Le bilan fonctionnel vient explorer le rapport entre le fonctionnement de la personne et les explorations des professionnels. Où en est-elle dans sa compréhension des codes sociaux ? Un style de biais attributifs ? D’un point de vue orthophonique ? Sa manière de s’exprimer ? Sa sensorialité, sa posture ?

    Sans tout cela, le bénéfice du diagnostic reste moindre comparé aux risques. Évidemment, si le retentissement fonctionnel est aussi moindre, que la personne est un peu dans une « zone grise » où ses symptômes frôlent la frontière du pathologique, le risque est moindre. Et du coup, la question devient alors logistique: est-il judicieux de mettre la pression sur le système de soin pour ce diagnostic ? En France, c’est la sécurité sociale qui aura financé ce temps de diagnostic, était-il nécessaire ? Aurait-il pu profiter à d’autres

    Même si il est inacceptable de faire reposer la charge sur une seule personne et de reprocher à l’échelle individuelle d’avoir consulté, il faut se poser la question de ce que nous avons construit en tant que société et de l’impact que cela peut avoir. Si nos pratiques amènent à ce que des personnes aillent chercher des diagnostics sans forcément en ressentir le besoin ou alors que le bénéfice est moindre comparé aux risques, il faut que nous changions nos pratiques.

    Un médicament très controversé

    « L’utilisation large du spectre entraîne une utilisation à large spectre ». Nous devons cette citation à Craus, en 2022, qui décrit comment le spectre de l’autisme peut être utilisé par différentes personnes avec différents buts.

    J’introduirai dans un prochain article une notion d’ »Autisme social », qui n’est pas un nouveau diagnostic d’autisme, mais plutôt l’idée que le trouble du spectre de l’autisme utilisé par un médecin et le trouble du spectre de l’autisme utilisé par une personne concernée sont deux notions qui sont distinctes dont les tensions ont un retentissement qui se ressent, notamment sur le monde scientifique.

    La présence de contenu de qualité médiocre sur les réseaux sociaux et Internet en général quant à l’autisme questionnent aussi quant à ce qu’on fait de ce diagnostic: je vois des personnes afficher dans leur profil Discord qu’elles sont autistes au même titre qu’une passion. Cela ferait partie de l’identité ? Mais qu’en est-il du fonctionnel ?

    À côté de cela, les déchirures se font sentir quand les associations demandent le diagnostic « d’autisme profond », porté par des experts comme Catherine Lord à l’internationale pour revendiquer le manque de moyens et de recherche sur les personnes non-oralisantes, avec un trouble du développement intellectuel ou pour lesquelles les interventions recommandées se révèlent peu probantes.

    Cette situation existe aussi à cause de ce que nous faisons tous ensemble de cette question du spectre de l’autisme, de ce que nous voyons comme perspective dans le diagnostic médical et ce que nous voulons en faire après. Il s’agit d’un phénomène créé par notre société, orchestré par celle-ci et qui, puisque le diagnostic n’est pas neutre, intervient aussi dans la prise en charge de chacun d’entre nous. L’environnement, c’est encore une fois une des clés les plus importantes dans la compréhension de la situation d’un individu.

    Vers quel côté penche la balance ?

    Je vais, en guise de conclusion, parodier une notice de médicament pour résumer mes propos mais aussi alléger un peu le ton.

    DiagnAutistax 3000 mg™

    Qu’est-ce que DiagnAutistax 3000 mg™ et dans quels cas est-il utilisé ?

    Classe pharmacothérapeutique: Produits diagnostiques ou autres produits thérapeutiques

    DiagnAutistax 3000 mg™ apporte un diagnostic de Trouble du Spectre de l’Autisme. Il apporte des changements considérables dans le parcours de vie d’une personne proportionnel à ses difficultés fonctionnelles.

    Quels sont les informations à connaître avant de prendre DiagnAutistax 3000 mg™ ?

    Ne prenez jamais DiagnAutistax :

    • Si vous avez déjà eu un traitement similaire
    • Si vous êtes allergique à cette substance ou substance similaire
    • Si le prescripteur est psychanalyste

    En cas de doute, parlez-en à votre médecin (mais attention, ça n’est pas neutre).

    Quels sont les effets indésirables (ou désirables) éventuels ?

    Prendre un médicament n’est jamais sans risques. DiagnAutistax peut :

    • Chez l’enfant
      • Fréquent (peut affecter jusqu’à 1 patient sur 10)
        • Stigmatisation de l’entourage, affectant aussi les attentes
        • Reconnaissance de handicap
        • Refus de soin de la part des professionnels car « ils ne sont pas formés à l’autisme »
      • Peu fréquent (peut affecter jusqu’à 1 patient sur 100)
        • Refus du diagnostic de la part des familles, de la personne
        • Mécompréhension de l’entourage, inadéquation des aménagements en raison des stéréotypes liés à l’autisme
        • Orientation vers un établissement médico-social inappropriée
    • Chez l’adulte
      • Fréquent (peut affecter jusqu’à 1 patient sur 10)
        • Révision de l’histoire de vie sous un angle exclusivement expliqué par l’autisme
        • Exacerbation des symptômes compliquant des situations de vie
        • Reconnaissance de handicap
        • Syndrome de l’imposteur
        • Réinterprétation excessive de l’histoire de vie, mettant l’autisme en avant au détriment d’éventuels troubles associés OU autisme complètement ignoré par les professionnels
        • Refus par un autre médecin du diagnostic
        • Mécompréhension de l’entourage, refus du diagnostic
        • Discrimination en raison de l’autisme, du handicap
        • Errance de soin en raison de l’autisme: « C’est parce que vous êtes autiste. »
      • Peu fréquent (peut affecter jusqu’à 1 patient sur 100)
        • Déclenchement de troubles associés, d’un retentissement fonctionnel causé par le diagnostic et l’effet nocebo
        • Témoignage insuffisamment calibrés entraînant une influence sur des pairs
        • Altération de l’identité, mettant en avant le diagnostic
        • Aggravation des symptômes

    Autres informations

    Exploitant de l’autorisation de mise sur le marché
    Beaucoup de personnes, car au final ça sert aussi au marché du « développement personnel », ça sert au mouvement de la neurodiversité. Je dirais que celles à qui cela profite le moins, c’est la partie du spectre qui n’est pas capable d’exprimer ses besoins.

    Fabricant
    La société, le milieu scientifique.

    Bien évidemment, j’ai ici exagéré les fréquences et les symptômes sont désorganisés, et sans source précise comparé au reste de l’article. Malgré tout, ce sont des discours que j’entends fréquemment et dans la région Tourangelle, je suis capable de vous citer des lieux où ces dérives sont fréquentes.

    Le message derrière l’idée de voir le diagnostic d’autisme comme un médicament est de renverser la charge de la preuve en ce qui concerne le diagnostic. Je veux lutter contre le biais qui est de penser que le diagnostic ne fera à priori pas de mal, mais aussi continuer à affirmer que le diagnostic d’autisme n’appartient pas qu’au monde médical, il transcende l’individu et la société.

    Ainsi, avec le manque de moyens, la stigmatisation, le manque de prise en charge adaptée des troubles éventuels associés, le manque de prise en charge des difficultés fonctionnelles liées à l’autisme, la piètre qualité de beaucoup de diagnostics, la question se pose à chaque fois: qu’est-ce que le diagnostic va apporter, de bon ou de mauvais ?

    Cela s’inscrit aussi dans un contexte où les recommandations de bonnes pratiques professionnelles sont actualisées et je vois des médecins râler, y compris via des sociétés de savants car « elles sont difficilement applicables ». On dirait que ces professionnels voudraient traiter l’autisme avec le même genre de moyens qu’une dépression. Mais désolé, les preuves de la complexité du trouble sont là, ça n’est pas aux recommandations de voir les choses à la baisse, car nous savons que les personnes qui en souffriront resteront les mêmes: celles qui parmi la neurodiversité qui affirme la différence, sont le moins susceptibles de l’exprimer.

    1. Recommandations pour les adultes (HAS, 2018) : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-02/20180213_recommandations_vdef.pdf
      Recommandations pour les enfants et adolescents (HAS, 2026) : https://has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2026-02/reco463_recommandation_tsa_mel.pdf ↩︎
    2. Vitiello, B., Mykletun, A., Armando, M. et al. Psychiatric diagnosis on the edge: is there evidence of benefit?. Eur Child Adolesc Psychiatry (2026). https://doi.org/10.1007/s00787-026-03130-3 ↩︎
  • La rétribution financière dans la recherche participative : résumé des problématiques

    La rétribution financière dans la recherche participative : résumé des problématiques

    Image mise en avant générée via des outils d’intelligence artificielle (je n’ai pas le temps de dessiner ces derniers jours).

    Pas le temps de tout lire ? Voilà un résumé
    • La recherche participative doit rétribuer, y compris financièrement, les personnes concernées qui participent, à hauteur de leur participation. C’est une rémunération qui dépend de leur apport et des compétences sollicités.
    • Mais choisir un statut est compliqué car il n’est pas toujours possible de faire un CDI, un CDD (salariat), ni de devenir auto-entrepreneur pour cela.
    • En plus de cela, des personnes qui touchent des prestations sociales comme l’Allocation Adulte Handicapé ne profitent pas pleinement des revenus et cela peut entraver partiellement leur autonomie ou les mettre dans l’instabilité.
    • C’est moins le cas pour une Pension d’Invalidité, mais en catégorie 2 ou 3, la question des arrêts maladie représente un risque réel.
    • En conclusion, cette situation nécessite une réforme législative pour permettre une pleine participation citoyenne adaptée au monde du handicap.

    Dans le champ de la recherche médicale, l’argent reste le nerf de la guerre. Pour chaque projet de recherche, un financement est nécessaire et les chercheurs répondent à des appels à projets auprès de ceux qui financent la recherche pour pouvoir réaliser les projets. L’argent ne peut pas être dépensé librement, des budgets doivent être détaillés et les dépenses sont fléchées et suivies. C’est dans ce cadre que la recherche évolue, avec des champs qui subissent donc depuis des années des réductions budgétaires, notamment au CNRS qui doit réduire drastiquement ses dépenses en 2026.

    En parallèle de cette gestion quotidienne des finances (souvent absurdement chronophage pour les chercheurs, ils économiseraient beaucoup à mieux financer la recherche, pas plus, pas moins, mais mieux), la recherche participative basée sur les communautés cherche à se développer au sein de la recherche médicale.

    Je fais partie des acteurs qui essaient de contribuer à ce cadre, au travers de divers investissements :

    Recherche participative : quelle place financière pour les personnes concernées ?

    Pour bien accrocher tout le monde mais sans m’éterniser sur la question, j’entends par recherche participative basée sur les communautés un projet de recherche scientifique qui inclut dans le processus de recherche (conception du protocole, récolte de données, analyse, interprétation, valorisation) des personnes concernées.

    Les personnes concernées ici sont issues d’une « communauté », c’est-à-dire un groupe de personnes qui partage une expérience commune, par exemple, être autiste, être parent d’enfant autiste, avoir une fibromyalgie, être infirmier… Cette communauté qui fonctionne avec ses propres codes, voire une culture qui lui est propre. Au sein de ces communautés se constitue une forme de savoir basé sur l’expérience: le savoir expérientiel. Il ne suffit pas d’être une personne dans cette communauté pour disposer d’un savoir expérientiel, il est distinct de l’expérience personnelle.

    Dans un projet de recherche participative, les personnes concernées ont un investissement qui varie selon les tâches, selon le projet et selon leur disponibilité. Elles peuvent être consultées, réaliser elles-même des tâches, décider en concertation avec les chercheurs, participer à la gouvernance du projet voire même être à l’initiative du projet de recherche. Ces différents investissements peuvent être coûteux en temps pour les personnes et dans la mesure où leur apport contribue à la qualité des projets de recherche, il se pose la question de rémunérer les personnes concernées.

    Plusieurs questions se posent, en termes d’éthique, d’administration, de légalité autour de la reconnaissance financière des personnes concernées au sein de la recherche participative. Sur certains investissements, les tâches réalisées s’assimilent au travail des chercheurs. Ainsi :

    • Faut-il considérer ce travail comme bénévole, sans compensation financière ?
      J’ai déjà croisé des personnes qui défendaient la nécessité que ça soit bénévole, mais il s’agit souvent de personnes à la retraite. Si le bénévole est très libre, il pose des questions quand les personnes vont dans des bâtiments pour la recherche. J’ai déjà été dans des unités INSERM interdites au public, que se passe t-il si je chute dans des escaliers ? Suis-je couvert par une assurance ou n’ai-je que mes yeux pour pleurer ?
      Aussi, j’entends souvent la nécessité d’avoir l’investissement des jeunes dans les associations et le bénévolat; ça n’est pas compatible avec la nécessité de payer un loyer. Ça n’est pas non plus valorisant professionnellement. Si quelqu’un veut accéder à un poste professionnel basé sur ces expériences, c’est plus difficile de les valoriser.
    • Faut-il seulement défrayer les personnes ?
      Ici, nous restons encore dans le bénévolat, à la distinction que les déplacements pour le compte du projet de recherche sont défrayés. Ça n’est parfois pas possible car il faut que les personnes soient explicitement mentionnées auprès du financeur.
      Encore une fois, difficile de valoriser la participation de manière digne avec un défraiement.
    • Faut-il indemniser les personnes ?
      Ici, l’idée est d’indemniser le temps dépensé par les personnes pour le compte de la recherche scientifique, sans toutefois avoir une rémunération qui correspond à des objectifs, des capacités de la personne, des compétences.
      L’idée est intéressante, mais elle met aussi au même niveau deux personnes qui s’investiraient à temps égal, sans distinction du niveau d’investissement. J’ai déjà entendu parler de cartes cadeaux, d’objets donnés à la place d’argent pour éviter les problématiques liées au fait de donner de l’argent.
    • Faut-il rémunérer les personnes ?
      La distinction entre l’indemniser et la rémunération se situe dans le fait qu’ici, nous allons rechercher une rétribution financière basée sur l’investissement réalisé. L’idée est d’avoir une évaluation des compétences, des objectifs fixés, un travail rendu.
      Il s’agit d’une forme de reconnaissance pleine, permettant à la personne de vivre de ses réalisations, objectif qui nous est souvent martelé par la société, sans pour autant permettre de le réaliser.

    Jusqu’ici, mon investissement personnel est bénévole, avec défraiement (et encore, car je participe de mon initiative à des événements sur mes quelques deniers personnels sachant que d’après l’observatoire des inégalités, mes revenus mensuels nets me mettent dans les 5% des travailleurs salariés les plus pauvres ou dans les bons mois, les 21%). Mon investissement se multiplie mais c’est compliqué de payer le loyer, malgré le niveau où j’en suis: je multiplie les casquettes, mais aussi les difficultés financières. Comment tolérer cette situation tout en prônant le développement de la recherche ?

    Quel statut pour les co-chercheurs ?

    Si nous décidons de rétribuer les personnes concernées, qui deviennent alors des co-chercheurs, cela pose la question du statut :

    • Il est possible de signer un contrat de travail, CDI, CDD, rendant la personne salariée;
      Mais ça n’est pas possible si la personne a déjà un emploi et, nous le verrons plus tard, cela peut avoir de grosses conséquences sur son autonomie. Il faut aussi qu’il y ait suffisamment de travail pour justifier cet emploi, avec tout le code du travail, le cadre d’un salarié, qui s’applique dans ces cas-là. En revanche, la protection de ce statut offre un cadre intéressant: cotisation, droits liés au chômage, fin de contrat. C’est possible, mais difficilement réalisable.
    • Il est possible de demander à la personne de devenir auto-entrepreneur.
      Mais si elle a un emploi à côté, une clause dans le contrat de travail peut souvent empêcher cela; c’était le cas dans mes deux CDI. Il faut aussi gérer la complexité administrative du statut de micro-entrepreneur, et cela ouvre aussi des difficultés concernant les droits aux prestations sociales. Aussi, le statut d’auto-entrepreneur est précaire en ce qui concerne les prestations de sécurité sociale et d’assurance chômage.
    • Il est possible, pour les organismes privés accomplissant une mission publique ou le service public de faire appel à des vacataires. Il s’agit de pseudo-contrats de travail avec peu de couverture sociale, de protection, mais offrant une liberté pour l’employeur et le vacataire. C’est assez intéressant car c’est plus souple.

    Bien que fréquemment envisagé, le salariat est particulièrement inadapté à la flexibilité que demande la recherche participative. Dans quelques projets, je vais peut-être expérimenter le CDD et la prestation d’auto-entrepreneur (ce que je suis déjà). Je pourrai faire un retour d’expérience sur ces expériences à partir du concret.

    Rémunération et prestations sociales: quand les personnes concernées sont des funambules

    Œuvrant principalement dans le champ du handicap, je vais m’intéresser à deux prestations qui sont fréquemment présentes pour les personnes en situation de handicap. Les autres prestations sont impactées, mais je n’ai pas les connaissances suffisantes pour en détailler les conséquences.

    Allocation Adulte Handicapé

    À propos du fonctionnement de l’allocation adulte handicapé

    L’Allocation Adulte Handicapé est une allocation un peu particulière car elle n’est pas purement une prestation familiale. Instaurée en 1975 avec la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées, elle est écrite dans le code de la sécurité sociale, en son article L829-1 (et suivants, et pareil pour les décrets).

    C’est une allocation qui requiert de remplir deux genres de conditions, évaluées par deux organismes différents :

    • Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) comprennent une commission des droits et de l’autonomie de la personne handicapée (CDAPH) qui prend la décision d’ouvrir des droits à l’Allocation Adulte Handicapé. C’est possible à partir de 20 ans, pour toute personne résidant en France de manière régulière depuis plus de 5 ans ou ayant la nationalité et justifiant d’un « taux de handicap » (appelé taux d’incapacité) d’au moins 50 %. Mais :
      • Si le taux est entre 50 et 80 %, il est nécessaire de remplir une condition supplémentaire appelée la « Restriction Substantielle et Durable d’Accès à l’Emploi », la tristement célèbre RSDAE dans le monde du handicap.

        Pour faire simple, en travaillant en milieu ordinaire (c’est-à-dire en emploi dans une entreprise, y compris adaptée, en indépendant, en opposition au milieu protégé qui correspond aux ESAT), il est écrit dans la loi que la RSDAE est compatible avec le fait de travailler à mi-temps, soit 17h30 par semaine. Au-dessus, une interprétation stricte des textes de loi mène au refus de l’AAH pour cette raison.

        Pour cette tranche de taux d’incapacité, la durée de l’AAH est de 1 à 5 ans maximum, et il faut la renouveler.
      • Si le taux est au-dessus de 80%, l’AAH peut être accordée à vie.
    • Les Caisses d’Allocations Familiales (Caf) ou les Mutualités Sociales Agricoles (MSA) vérifient les conditions administratives et financières pour verser l’AAH. Bien qu’elle ait un montant de 1041 € en 2026, l’AAH n’est pas versée gratuitement et il faut justifier ses ressources pour ne pas dépasser un plafond.

    L’AAH étant bien plus complexe que ce que je décris ici, je n’ai fait que vous fournir un court résumé, cependant très dense de cette allocation.

    AAH et recherche participative

    Imaginez être un·e chercheur·euse et vous réussissez à obtenir pour un·e co-chercheur·euse un CDD de 2 ans, à temps partiel pour 24 heures par semaine de travail. La rémunération n’est pas folle, mais disons qu’elle s’élève tout de même à 1200 € net par mois (un peu au-dessus du SMIC pour cette quotité).

    Cette personne dispose d’une AAH 2 (c’est le nom donné en référence à l’article L829-2 du code de la sécurité sociale pour une AAH quand on a entre 50 et 80 % de taux d’incapacité).

    Ayez déjà conscience des changements qui vont suivre :

    • Si la personne ne travaillait pas depuis longtemps, elle va devoir commencer à déclarer tous les 3 mois ses revenus auprès des organismes de prestations. Aussi, afin de favoriser l’emploi, pendant les 6 premiers mois, le montant de son AAH ne prend pas en compte les revenus d’origine professionnelle.
    • L’AAH ne se cumule pas avec les revenus professionnels. Mais, les revenus professionnels subissent deux abattements :
      • Dans la limite de 30 % du SMIC brut, les revenus sont abattus de 80 %.
      • Le reste est abattu à hauteur de 40 %.
      • Dans notre cas, avec 1200 € net en 2026, le montant retenu pour un salaire à 1200 € est de 502 €.
      • Ainsi, le montant de l’AAH est de 539,40 €

    Pour la personne, le fait de travailler 24 heures pour un salaire net de 1200 € se cumule avec son AAH à hauteur de 1702 €. La personne est quand même gagnante, mais le bénéfice n’est pas de 1200 € mais de 502 € par rapport à son ancienne situation. Si certains peuvent considérer que c’est de l’assistanat, il ne faut pas oublier la situation de handicap et le peu d’adaptation fourni par le monde du travail: même 24 heures, ça n’est pas anodin. Espérons que dans la recherche participative cela soit moins le cas, du fait des projets, mais rien n’est garanti.

    En plus de cet aspect financier, il faut bien voir que si la personne doit renouveler ses droits, travaillant à plus de 50% (et oui, 24 heures c’est plus d’un mi-temps…), elle risque que la MDPH ne renouvelle pas son AAH. Et que se passera t-il à la fin du CDD ? Trouvera t-elle un nouvel emploi ? Difficile dans le monde du handicap. En tout cas, elle n’aura plus le filet de sécurité de l’AAH.

    Plus d’infos sur l’AAH, la RSDAE et la réponse politique

    C’est pour cette raison que beaucoup de personnes choisissent de ne pas travailler malgré une volonté de le faire. Cette situation de risquer de perdre la protection qu’offre l’AAH avait été décrite comme « ubuesque » par le président de la république en 2023 lors de la Conférence Nationale du Handicap, avec l’annonce d’une réforme de la RSDAE. Mais 2026 est là, et nous l’attendons encore bien que budgétisée dans le projet de loi de finances 2024.

    Le CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées) a en 2025 publié une contribution sur l’Allocation Adulte Handicapé. J’ai été dans le groupe de travail au sein de la commission Ressources & Compensation sur ce sujet, expliquant mon appréciation avancée de ce sujet : https://www.info.gouv.fr/upload/media/content/0001/15/4ca7d677a228ed5ce746dd5a5121726085f5091c.pdf

    Il existe d’autres soucis avec l’AAH, notamment la grosse différence entre les droits pour une personne à plus de 80% de taux de handicap, et une personne entre 50 et 80% : pourtant la pertinence de ce taux d’incapacité est relative. Son évaluation se base sur une annexe du code de l’action sociale et des familles qui a bien besoin d’être réformé, notamment pour les personnes ayant des troubles du neuro-développement.

    Pension d’invalidité

    La Pension d’Invalidité est une pension versée aux personnes qui en font la demande auprès des organismes de Sécurité Sociale, qui se divise en trois catégories :

    • La catégorie 1, avec laquelle un emploi à temps partiel est possible
    • La catégorie 2, dans laquelle on considère que la personne ne peut plus travailler (au moins 2/3 de réduction de capacité de travail)
    • La catégorie 3, dans laquelle la personne a besoin d’une aide humaine en quasi permanence (plus rare)

    La pension d’invalidité dépend des 10 meilleures années de salaire, puisqu’elle découle des contributions à la sécurité sociale issues de l’emploi. À partir de ces 10 meilleures années de salaire (ou un prorata si il y a moins), une pension annuelle est établie et versée chaque mois.

    En parallèle de cela, un seuil de comparaison est défini par la sécurité sociale. Il est au moins équivalent au SMIC, mais il correspond au montant de revenus à partir duquel il faut ré-évaluer la pension d’invalidité. Elle peut être réduite, et si son montant atteint 0 €, le titre d’invalidité peut être supprimé et la personne retourne dans le régime général (une personne en invalidité catégorie 2 ne peut par exemple pas avoir d’arrêt de travail indemnisé).

    La pension d’invalidité est moins susceptible de subir une révision aussi violente que l’AAH, elle est généralement plus stable. Mais, les personnes en catégorie 2 peuvent avoir des soucis pour sécuriser leurs droits sociaux en termes de maladie : les indemnités journalières de la sécurité sociale, versées pour un arrêt de travail, ne sont pas versées aux personnes en invalidité de catégorie 2. La protection peut être bien plus légère à cause de cette pension.

    Le besoin d’un cadre législatif se fait ressentir

    Quelque chose est lassant dans le débat de la rétribution pour les personnes concernées participant à la recherche participative: il s’agit d’un enjeu d’intérêt public, de construction des savoirs et connaissances qui est déjà contrôlé par des organismes financeurs et par les comités d’éthique. Néanmoins, malgré ces contrôles, il n’existe aucun moyen de rétribuer efficacement les personnes.

    Les forcer à passer par le salariat questionne quand on rappelle qu’en recherche participative, nous ne recherchons pas forcément à avoir un niveau de participation le plus impliqué pour tout le monde. Qu’il peut varier au fil du temps, des tâches, en fonction des compétences. Les forcer à être indépendantes n’est pas moins discutable: la précarité du statut est déconcertante, les démarches ne sont pas simples et bien souvent chronophages, en plus de risquer l’erreur.

    Enfin, pour bien des personnes, à tout cela s’ajoute l’instabilité concernant les prestations qui leur permettent de survivre, et surtout une sensation de subir une loterie, particulièrement auprès de la Caf/MSA auprès de qui les calculs sont opaques et les recours interminablement difficiles à faire valoir. C’est une source d’anxiété, voire de détresse pour beaucoup de personnes qui finissent par subir en silence et ne plus exercer leurs droits. Mais un droit n’est valable que si l’on y a recours.

    En regardant ce tableau, je pense sincèrement qu’une réponse législative serait appropriée. Comment se fait-il qu’en 2026, nous ne sommes pas capables de valoriser les démarches de construction de la connaissance impliquant les personnes issues de la société civile ? Qui s’orientent sur les priorités des personnes, des questions de qualité de vie qui s’étendent d’ailleurs souvent, dans le cas de l’autisme à la population générale ?

    Il faut un cadre, un statut, qui permette de valoriser ces démarches, en proposant un lien de confiance entre la recherche et les personnes qui vient les sécuriser lorsqu’elles contribuent à la recherche, et permettent de stabiliser leurs revenus sans subir la situation ridicule qui est la suivante : contribuer à la recherche nuit à votre autonomie.

  • Uta Frith et le spectre de l’autisme

    Uta Frith et le spectre de l’autisme

    Image: Photographie de mon bureau avec le DSM-V et « Des gènes, des synapses, des autismes » de Thomas Bourgeron d’ouvert

    Le 4 mars 2026, Uta Frith a donné une interview en anglais pour le Times Educationnal Supplement, un magazine destiné à l’enseignement. L’article dont le titre traduit est « Uta Frith: pourquoi je ne pense plus que l’autisme est un spectre » adopte un ton sérieux, critique voire inquiétant concernant une situation préoccupante: l’augmentation du nombre de diagnostics d’autisme, notamment chez les adultes.

    L’article a suscité dans la sphère académique, professionnelle et sociale des réactions très fortes. En même temps, Uta Frith est une des chercheuses les plus emblématiques de l’autisme (et aussi de la dyslexie): elle a travaillé sur le test de Sally Anne, la théorie de l’esprit et sur l’ouvrage « L’énigme de l’Autisme » aux éditions Odile Jacob qui revient sur les théories des mécaniques cognitives expliquant certains symptômes de l’autisme, comme la théorie de l’esprit, la théorie de la cohérence centrale ou d’autres explications plus désuètes comme l’« Extreme Male Brain Theory ».

    Sa prise de parole n’est donc pas anodine, elle est à considérer comme une prise de parole d’une experte de l’autisme, au moins dans le monde académique. Sur LinkedIn, j’ai pu voir se déchaîner moultes professionnels, personnes concernées sur cet article et les enjeux qu’ils représentent. La publication de cet article est une goutte d’eau qui fait déborder un vase déjà bien rempli; il vient aussi avec l’arrivée du diagnostic « d’autisme profond », relabellisé « autisme à besoins intensifs » dans nos recommandations HAS de 2026 afin d’éviter les épopées symboliques que certains apprécient tant mais qui n’ont rien à faire dans le champ de l’autisme.

    Le sujet de l’autisme profond, du spectre, sont dans le monde anglophone sujet à beaucoup de militantisme, de controverse car les personnes se sont approprié ces concepts et leur donnent une nouvelle portée et signification qui n’est pas celle attendue et voulue par le monde médical.

    Dans cette veine, ma série d’article sur « La question diagnostique » tourne autour de ces sujets: Que veut-dire le diagnostic d’autisme ? C’est quoi le spectre ? Qu’est-ce que ça implique dans une vie ? Ces questions sont d’une importance capitale pour une personne concernée par le diagnostic d’autisme (et à mon sens, le diagnostic en psychiatrie). Dans un monde où notre manière de penser, voir les choses influence autant notre quotidien, mal penser est un piège coûteux. De manière générale, il faut faire attention aux idées que nous laissons entrer dans nos têtes. Y compris quand il s’agit d’autisme à besoins intensifs, de neurodiversité, de spectre de l’autisme, etc.

    Dans cet article, je profite de l’actualité pour étendre ma compréhension du spectre de l’autisme, de la neurodiversité et du sac de nœud que cela implique en pratique.

    L’historique du spectre de l’autisme

    Nous devons remonter en 2013 pour parler du DSM-V, la cinquième édition du « Diagnostical and Statistical Manual for mental disorders, Fifth edition » (Manuel statistique et diagnostic des troubles mentaux, 5ème édition) édité par l’association américaine de psychiatrie (l’APA). Depuis mis à jour en 2022 avec le DSM-5-TR (édition révisée), ce manuel effectue une opération ambitieuse concernant l’autisme : regrouper au sein d’un seul diagnostic, appelé « Trouble du Spectre de l’Autisme » (Autism Spectrum Disorder) l’ensemble des diagnostics d’autisme existants, à savoir le trouble autistique, le syndrome d’Asperger et le trouble envahissant du développement.

    L’explication apportée est que « ces troubles ne sont pas distincts et leurs symptômes font partie d’un seul continuum allant de déficits d’intensité légère à grave dans les deux domaines que sont la communication sociale et les comportements/intérêts restreints et répétitifs. Cette modification vise à améliorer la sensibilité et la spécificité des critères diagnostiques du trouble du spectre de l’autisme et à identifier des cibles thérapeutiques plus précises pour les altérations spécifiques considérées. »1

    Le Dr. Catherine Lord, autre figure majeure de la recherche dans l’autisme a à l’origine montré un argumentaire scientifique, étudiant la spécificité des troubles depuis le DSM-IV vers le DSM-V.2 L’introduction de l’étude relate les craintes de divers scientifiques concernant la validité des changements. Notamment, un tel changement pose les questions suivantes :

    • Pour les personnes ayant un des diagnostics du DSM-IV, auraient-elles le diagnostic du DSM-V ?
    • Est-ce que des personnes qui ne sont pas autistes entrent dans les critères du DSM-V ?

    Ces deux questions concernent une forme de continuité des diagnostics d’une édition à l’autre. Dans l’argumentaire inscrit dans le DSM-V, l’introduction du spectre autour de ces deux critères (qui sont pour rappel obligatoires pour un diagnostic de TSA) permet de nuancer la situation selon la gravité des déficits, introduisant donc une variabilité intrinsèque à chaque situation. Cela permet aussi d’unifier les prises en charge avec la reconnaissance que ces diagnostics, et ces situations, en reconnaissant qu’un individu non-oralisant, avec un trouble du développement intellectuel, avait le même diagnostic qu’une personne comme moi, qui vous écrit aujourd’hui sur ce blog.

    13 ans plus tard, la question se pose : était-ce une bonne décision ? Dans l’article évoqué en introduction, Uta Frith nous livre son ressenti de but en blanc: « Je ne pense plus que l’autisme soit un spectre« . Nous allons nous intéresser à cet argumentaire.

    Le fond de l’interview d’Uta Frith

    De manière similaire à cet article, Uta Frith décrit d’abord ce qu’est l’autisme et comment cela a traditionnellement été défini (en complément de ma section qui parle plus de son historique):

    L’autisme est un trouble neurodéveloppemental, ce qui correspond à l’idée qu’il y a des pathologies dans le cerveau existant depuis la naissance. Certains personnes formulent une objection sur le mot « trouble », mais c’est comme ça que je l’appellerais.

    Cela dure tout au long de la vie, et les principales caractéristiques sont des problèmes distincts dans l’interaction et la communication sociales. Il y a aussi un problème additionnel avec ce qui est appelé les comportements répétitifs et restreints. Cela peut se présenter sous la forme d’intérêts étroits [dans le sens de la précision, NDLR] ou des problèmes sensoriels.

    Aucune de ces caractéristiques n’a suffisamment été étudiée. Mon travail, tout au long de ma vie, aura été d’essayer d’expliquer comment vous pourriez avoir ces difficultés particulières.

    Il y a 20 ans, les généticiens comportementalistes sont arrivés à la conclusion que les symptômes en lien avec les comportements restreints ont une origine génétique différente de ceux liés aux difficultés de communication sociale.

    Donc, c’est intéressant, parce que je me demande comment le concept entier d’autisme continuerait à tenir ensemble si on trouvait une base génétique différente pour les deux moitiés. Mais tout cela est encore en cours d’évolution.

    Au fil des années, la définition basique de l’autisme que je vous ai donné – que c’est tout au long de la vie et neurodéveloppemental, et qu’il y a des difficultés de communication et des comportements restreints – est restée la même. Elle est généralement acceptée. Mais l’interprétation de cette définition est un autre sujet, parce que nous l’avons rendue plus inclusive.

    Cette première base relate les critères diagnostiques du TSA actuellement en place, notamment la dyade autistique. Certaines notions, comme le fait que ça soit au long de la vie sont importantes, car il existe plus que deux critères au sein du DSM-5-TR pour le TSA :

    • Le premier critère correspond à l’ensemble de difficultés de communication sociale
    • Le deuxième correspond aux comportements restreints et répétitifs, à l’adhésion inflexible à des routines, aux difficultés de modulation sensorielles.
    • Le troisième critère requiert que les difficultés soient présentes depuis les étapes précoces du développement, sans toutefois qu’ils soient pleinement manifestes tant que les demandes n’excèdent pas les capacités limitées de la personne ou qu’elle ne les masque avec des stratégies apprises.
    • Le quatrième critère requiert un retentissement cliniquement significatif en termes de fonctionnement actuel social, professionnel, etc…
    • Le dernier critère spécifie que les symptômes ne sont pas mieux expliqués par un trouble du développement intellectuel ou qu’il est co-occurent, auquel cas la communication sociale doit être plus impactée que ce qui est attendu au stade de développement global.

    Les deux points, indiqués en gras, sont présents pour deux raisons très importantes, qui, d’après moi, sont soit extrapolées (pour le troisième critère), soit oubliées (pour le quatrième critère).

    Le critère de présence des difficultés dans les étapes précoces du développement correspond à l’aspect neurodéveloppemental et « tout au long de la vie »; si les difficultés « apparaissent » subitement, il se pose deux hypothèses :

    • Soit les difficultés n’ont pas été vues avant, mais présentes
    • Soit les difficultés sont apparues à cause d’un élément extérieur

    Dans le deuxième cas, il paraît inapproprié de parler de trouble du neurodéveloppement, puisque celui-ci concerne la manière dont les neurones forment leur connexions (les synapses) et s’organisent en réseaux. Il paraît très peu plausible qu’un cerveau se réorganise subitement entièrement…

    Le premier cas en revanche, reste une hypothèse plausible. Dans mon histoire personnelle, malgré des indices plutôt forts, le neurodéveloppement a été manqué car je n’ai jamais croisé la route de quelqu’un de formé, malgré les moultes séances de psychologues (au pluriel !). Je n’ai notamment jamais été orienté à ma connaissance vers un pédopsychiatre.

    Une autre raison serait l’utilisation de stratégies apprises pour masquer les difficultés. Ce point permet d’introduire la question de l’autisme au féminin et de comment Uta Frith perçoit le spectre. Le DSM-V nous rappelle :

    Le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme est porté quatre fois plus souvent chez les garçons que chez les filles. Dans les échantillons cliniques, les filles ont plus fréquemment un déficit intellectuel associé, ce qui suggère que les filles sans déficit intellectuel ou sans retard de langage pourraient être sous-diagnostiquées, possiblement en raison d’une présentation clinique atténuée des difficultés sociales et de communication.

    Bien que ce texte ait été écrit il y a 13 ans en 2026, la question reste encore majoritairement en suspend, sans réponse définitive. Ceci dit, je vois beaucoup trop de contenus en ligne ne prenant pas la précaution de poser des hypothèses, mais plutôt d’affirmer que l’autisme au féminin, c’est ceci, c’est cela. Les preuves sont encore insuffisamment étayées pour porter ce niveau d’affirmation.

    Dans tous les cas, l’utilisation du spectre permet d’inclure cette diversité de « formes cliniques ». Dans l’interview d’Uta Frith, la question de l’interviewer est particulièrement appropriée pour continuer :

    Quel serait une meilleure manière de penser l’autisme, si ça n’est pas en tant que spectre ?

    Je pense que nous avons au moins deux grands sous-groupes: les personnes qui sont diagnostiquées dans la petite enfance – souvent avant l’âge de trois ou cinq ans, dépendamment de choses comme leurs capacités intellectuelles et langagières – et un autre groupe, diagnostiqué bien plus tard.

    Cette population est différente. Elle comprend beaucoup d’adolescents, et parmi eux, beaucoup de jeunes femmes. Ce sont des personnes sans trouble du développement intellectuel, qui sont parfaitement capables de communiquer verbalement et non-verbalement, mais qui peuvent se sentir très anxieuses dans des situations sociales. Elles sont peut-être caractérisées principalement par une sorte d’hypersensibilité.

    Ce groupe grossit à une vitesse qui est juste effrayante, pendant que le premier groupe ne grossit que de manière modérée. Et dans les enfants autistes avec trouble du développement intellectuel, il n’y a pas eu de réelle augmentation; ce groupe semble plutôt stable.

    Maintenant, je pense que les personnes dans le second groupe ont vraiment des problèmes. Je ne dirais pas « qu’ils font semblant ». Mais je dirais que ce sont des problèmes qui peuvent bien mieux être traités que sous l’étiquette « d’autisme ». Je choisirais de me battre pour que cette étiquette soit limitée au premier groupe.

    Ce découpage en deux groupes n’est pas une idée originale d’Uta Frith ou une simple séparation par l’âge de diagnostic : une étude longitudinale, signée par Zhang et al3, publiée dans Nature s’intéresse aux profils génétiques et développementaux de plusieurs cohortes de pays différents. C’est une étude qui réussit à modérément corrêler4, avec un facteur r de 0,38 les profils génétiques avec un groupe de personnes autistes diagnostiquées dans la petite enfance, et un autre diagnostiqué plus tard.

    Dans le groupe de personnes diagnostiquées tardivement, on retrouve aussi une corrélation génétique sur la propension à développer des troubles psychiatriques ou neurodéveloppementaux co-occurents (TDA/H, anorexie, schizophrénie, troubles bipolaires, épisode dépressif caractérisé, syndrome de stress post-traumatique, maltraitance dans l’enfance, score d’auto-mutilation) à des niveaux bien différents du premier groupe. En outre, la corrélation génétique pour le TDA/H, la dépression, la maltraitance dans l’enfance et l’automutilation sont bien plus élevés.

    L’article porte sa conclusion sur l’importance de caractériser l’hétérogénéité du spectre et reconnaît que le terme « autisme » sert « d’umbrella », qui vient représenter plusieurs situations caractérisables différemment. En somme, il plaide pour la création de sous-groupes, de sous-types plutôt que d’une exclusion d’une partie du spectre que semble plaider Uta Frith.

    Autisme au féminin

    Dans la suite de l’interview, les journalistes demandent :

    Est-ce qu’une explication des diagnostics tardifs pour certaines personnes, particulièrement les filles, pourrait être que ces personnes arrivent à « masquer » leurs symptômes ?

    L’idée de masquage n’a aucune base scientifique, mais ceci dit tout le monde, incluant les chercheurs et cliniciens, a été épris de l’idée.

    C’est compréhensible, parce qu’ils écoutent les expériences vécues des personnes qui disent qu’elles ont masqué, passé leur temps à imiter ce que les personnes neurotypiques font, et qu’elles sont épuisées chaque jour à cause de ça. Donc, le mal n’est pas le masquage, mais la fatigue après. Je ne comprends pas vraiment ça, car la fatigue peut arriver à cause de plein d’autres choses.

    Je m’attends à ce qu’on puisse dire qu’on masque tous, tout le temps, en essayant de s’adapter aux normes de la société. Donc, de ce point de vue, je suis très critique de l’idée.

    Il y a toujours eu des filles avec de l’autisme. Le ratio était accepté comme étant quatre pour un, et plus récemment trois pour un. Parmi les enfants diagnostiqués avant 10 ans, le ratio est resté le même après des décennies.

    Y a-t-il un biais culturel sur l’identification des filles et femmes en tant qu’autistes ? Ont-elles été injustement sous-évaluées ? Je ne pense pas. Nous savons, par exemple, que la psychopathie est majoritairement masculine. Est-ce qu’on se demande si les femmes psychopathes ont été sous-évaluées ? Je n’ai pas vu de choses comme ça.

    Il y a juste des troubles qui sont plus communs chez les hommes et des troubles qui sont plus communs chez les femmes.

    Pour le coup, je suis en désaccord sur au moins une phrase de ce que dit Uta Frith, concernant la sous-évaluation des filles et femmes sur l’autisme. Meng Chuan Lai, du CAMH de Toronto est un chercheur qui est reconnu pour ses travaux sur la question de l’autisme et de l’influence du genre et du sexe dans l’identification de l’autisme. Il a notamment donné une conférence à la 17ème université d’automne de l’Arapi (lien de la vidéo à venir) sur ce sujet.

    Parmi les études qu’il a présentées, l’une de Whitlock et al5 expérimente la capacité d’enseignants d’école primaire à percevoir la plausibilité qu’une vignette clinique d’un enfant présente un enfant autiste. Ils présentaient soit une vignette typiquement masculine, soit typiquement féminine, mais en faisant varier le genre du prénom utilisé. Leurs résultats indiquent que le phénotype mâle de l’autisme était plus perçu comme étant de l’autisme que la contrepartie féminine. Chose étonnante, avec un prénom féminin, le phénotype mâle était légèrement moins perçu, mais le phénotype féminin était beaucoup moins perçu. Comme le dit l’étude, cela suggère qu’il y a un biais de reconnaissance des vignettes présentant des femmes sur le spectre, seulement si elles présentent un phénotype féminin.

    Les études sur le camouflage social (mesuré sur l’intention et la capacité à gérer une impression donnée), comme avec l’étude d’Anouck Amestoy et Wei Lei (CANGI network) présentent des résultats préliminaires montrant un impact du genre assigné à la naissance sur le camouflage social. Il existe aussi un changement d’attentes et de préoccupation en fonction du genre assigné.

    Les trajectoires développementales sont aussi différentes en fonction du genre, avec des présentations symptomatiques et une cognition qui varient (Szatmari, 2015, Waizbard-Bartov et al., 2021). Notamment, les outils diagnostics sont sensibles à la présentation masculine des symptômes et relatent moins bien les difficultés des filles par rapport à ce qui est évalué (Ratto et al., 2018).

    Bien qu’incomplets, ces résultats rendent plausible l’hypothèse d’un camouflage particulier , qui reste cependant à définir. Si je partage le constat qu’il y a quelque chose dans les interactions sociales qui m’épuise et que c’est significatif, j’échoue moi-même à définir le camouflage, le masquage sous quelconque forme. Je reste, de la même manière qu’Uta Frith très critique de ce concept. J’en reparlerai un jour sur ce blog.

    L’utilité sociale du diagnostic

    Je n’éplucherai pas l’ensemble de l’article car je pense avoir fait le tour des éléments les plus importants du discours d’Uta Frith. J’ajouterai néanmoins ces quelques remarques.

    [À propos du diagnostic,] j’ai peur qu’il n’y ait aussi pas assez d’attention envers ce que j’appellerai les contre-indicateurs.

    Pour moi, par exemple, un contre-indicateur de diagnostic d’autisme est si la personne peut interagir de manière fluide avec vous dans la conversation. Si une personne est autiste, la conversation va souvent avoir l’air guindée ou abrupte.

    Un autre contre-indicateur, de mon point de vue, est d’être capable de lire entre les lignes d’une conversation, et de comprendre l’ironie et l’humour. Il y a une liste complète de ces contre-indicateurs, si quelqu’un faisait attention à eux – et si les gens l’acceptaient.

    Cette section m’interroge car on s’épuise souvent à dire qu’il n’existe pas de signe pathognomonique, c’est-à-dire qui confirme ou infirme avec certitude le diagnostic d’autisme. À mon sens, nous devrions nous concentrer sur les besoins des personnes, ce qui permettra de donner un réel sens au spectre de l’autisme.

    Les situations étant si hétérogènes, une approche sur le fonctionnement guiderait aussi les objectifs dans le soin ou l’accompagnement. Ainsi, peu importe qu’une personne arrive à comprendre le second degré: si dans son profil, elle présente des besoins spécifiques et rentre dans les critères du TSA, en quoi une telle liste de contre-indicateurs devrait s’opposer au diagnostic ? Pour chaque contre-indicateur, je suppose qu’il existera beaucoup de situations limites qui ne seront pas parfaitement « dans les clous ». Cela revient beaucoup au diagnostic catégoriel qui perd de son sens avec tous les cas limites. Ce serait ici un retour en arrière.

    Pourtant, je ne peux pas m’empêcher de voir la pertinence de ces contre-indicateurs, qui lèvent aussi une forme de doute sur les trajectoires des personnes. Si une personne comprend le second degré, arrive à lire entre les lignes dans une discussion, en quoi ses difficultés sont comparables à une personne qui ne le pourrait pas ? Cela ne justifierait-il pas un autre diagnostic ?

    L’approche critique du diagnostic d’autisme est une nécessité car celui-ci n’est pas aussi robuste qu’il y paraît. Le spectre de l’autisme est une notion qui est d’ailleurs beaucoup apprécié par la communauté autiste: il représente aussi le fondement de la neurodiversité.

    Mais, cela ne veut pas dire qu’il faut y faire rentrer sous condition d’auto-diagnostic, d’identification à la situation d’une personne autiste des individus. Si les difficultés des personnes ne correspondent en rien à celles rencontrées, la certitude que la prise en charge aidera devient de plus en plus faible. Ainsi, il n’existe plus d’utilité à ce diagnostic, et c’est pourtant bien un des buts derrière l’utilisation du spectre dans le DSM-V.

    Ceci étant dit, le diagnostic et la définition de ce que sont l’autisme n’appartiennent plus entièrement au monde médical et académique. Les personnes concernées, les familles, les aidants ont leur mot à dire, notamment en termes de qualité de vie, de conséquences au quotidien, que le diagnostic puisse être remis en question pour certaines de ces personnes ou non.

    Dans mon prochain article sur la question du diagnostic, je parlerai de comment bien situer les connaissances autour de ce qu’est le diagnostic, et ce que celui-ci nous apprend au regard de l’épistémologie moderne de la psychiatrie. Enfin, je ferai des liens avec l’identité et les attentes sociales modernes envers les personnes.

    Cela permettra aussi d’éclairer quelques enjeux autour de cet article qui aura déchaîné les passions, y compris les miennes. Uta Frith ne fait ici qu’ouvrir une boîte de Pandore que Joseph Schovanec avait déjà ouvert en 2020.

    1. Édition française du DSM-V, APA, préface, page LIV (54) ↩︎
    2. Huerta, M., Bishop, S. L., Duncan, A., Hus, V., & Lord, C. (2012). Application of DSM-5 criteria for autism spectrum disorder to three samples of children with DSM-IV diagnoses of pervasive developmental disorders. The American journal of psychiatry, 169(10), 1056–1064. https://doi.org/10.1176/appi.ajp.2012.12020276 ↩︎
    3. Zhang, X., Grove, J., Gu, Y., Buus, C. K., Nielsen, L. K., Neufeld, S. A. S., Koko, M., Malawsky, D. S., Wade, E. M., Verhoef, E., Gui, A., Hegemann, L., APEX Consortium, iPSYCH Autism Consortium, PGC-PTSD Consortium, Geschwind, D. H., Wray, N. R., Havdahl, A., Ronald, A., St Pourcain, B., … Warrier, V. (2025). Polygenic and developmental profiles of autism differ by age at diagnosis. Nature, 646(8087), 1146–1155. https://doi.org/10.1038/s41586-025-09542-6 ↩︎
    4. On entend une corrêlation modérée par le fait qu’il s’agisse d’une corrélation (un lien entre deux choses) qui est présent pour une partie des éléments étudiés. Un facteur de 1 est une corrélation sûre, un facteur de 0 est une corrélation inexistante. ↩︎
    5. Whitlock, A., Fulton, K., Lai, M. C., Pellicano, E., & Mandy, W. (2020). Recognition of Girls on the Autism Spectrum by Primary School Educators: An Experimental Study. Autism research : official journal of the International Society for Autism Research, 13(8), 1358–1372. https://doi.org/10.1002/aur.2316 ↩︎