Catégorie : Études, recherches

Image: Photographie de mon bureau avec le DSM-V et « Des gènes, des synapses, des autismes » de Thomas Bourgeron d’ouvert

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Le 4 mars 2026, Uta Frith a donné une interview en anglais pour le Times Educationnal Supplement, un magazine destiné à l’enseignement. L’article dont le titre traduit est « Uta Frith: pourquoi je ne pense plus que l’autisme est un spectre » adopte un ton sérieux, critique voire inquiétant concernant une situation préoccupante: l’augmentation du nombre de diagnostics d’autisme, notamment chez les adultes.

L’article a suscité dans la sphère académique, professionnelle et sociale des réactions très fortes. En même temps, Uta Frith est une des chercheuses les plus emblématiques de l’autisme (et aussi de la dyslexie): elle a travaillé sur le test de Sally Anne, la théorie de l’esprit et sur l’ouvrage « L’énigme de l’Autisme » aux éditions Odile Jacob qui revient sur les théories des mécaniques cognitives expliquant certains symptômes de l’autisme, comme la théorie de l’esprit, la théorie de la cohérence centrale ou d’autres explications plus désuètes comme l’« Extreme Male Brain Theory ».

Sa prise de parole n’est donc pas anodine, elle est à considérer comme une prise de parole d’une experte de l’autisme, au moins dans le monde académique. Sur LinkedIn, j’ai pu voir se déchaîner moultes professionnels, personnes concernées sur cet article et les enjeux qu’ils représentent. La publication de cet article est une goutte d’eau qui fait déborder un vase déjà bien rempli; il vient aussi avec l’arrivée du diagnostic « d’autisme profond », relabellisé « autisme à besoins intensifs » dans nos recommandations HAS de 2026 afin d’éviter les épopées symboliques que certains apprécient tant mais qui n’ont rien à faire dans le champ de l’autisme.

Le sujet de l’autisme profond, du spectre, sont dans le monde anglophone sujet à beaucoup de militantisme, de controverse car les personnes se sont approprié ces concepts et leur donnent une nouvelle portée et signification qui n’est pas celle attendue et voulue par le monde médical.

Dans cette veine, ma série d’article sur « La question diagnostique » tourne autour de ces sujets: Que veut-dire le diagnostic d’autisme ? C’est quoi le spectre ? Qu’est-ce que ça implique dans une vie ? Ces questions sont d’une importance capitale pour une personne concernée par le diagnostic d’autisme (et à mon sens, le diagnostic en psychiatrie). Dans un monde où notre manière de penser, voir les choses influence autant notre quotidien, mal penser est un piège coûteux. De manière générale, il faut faire attention aux idées que nous laissons entrer dans nos têtes. Y compris quand il s’agit d’autisme à besoins intensifs, de neurodiversité, de spectre de l’autisme, etc.

Dans cet article, je profite de l’actualité pour étendre ma compréhension du spectre de l’autisme, de la neurodiversité et du sac de nœud que cela implique en pratique.

L’historique du spectre de l’autisme

Nous devons remonter en 2013 pour parler du DSM-V, la cinquième édition du « Diagnostical and Statistical Manual for mental disorders, Fifth edition » (Manuel statistique et diagnostic des troubles mentaux, 5ème édition) édité par l’association américaine de psychiatrie (l’APA). Depuis mis à jour en 2022 avec le DSM-5-TR (édition révisée), ce manuel effectue une opération ambitieuse concernant l’autisme : regrouper au sein d’un seul diagnostic, appelé « Trouble du Spectre de l’Autisme » (Autism Spectrum Disorder) l’ensemble des diagnostics d’autisme existants, à savoir le trouble autistique, le syndrome d’Asperger et le trouble envahissant du développement.

L’explication apportée est que « ces troubles ne sont pas distincts et leurs symptômes font partie d’un seul continuum allant de déficits d’intensité légère à grave dans les deux domaines que sont la communication sociale et les comportements/intérêts restreints et répétitifs. Cette modification vise à améliorer la sensibilité et la spécificité des critères diagnostiques du trouble du spectre de l’autisme et à identifier des cibles thérapeutiques plus précises pour les altérations spécifiques considérées. »¹

Le Dr. Catherine Lord, autre figure majeure de la recherche dans l’autisme a à l’origine montré un argumentaire scientifique, étudiant la spécificité des troubles depuis le DSM-IV vers le DSM-V.² L’introduction de l’étude relate les craintes de divers scientifiques concernant la validité des changements. Notamment, un tel changement pose les questions suivantes :

• Pour les personnes ayant un des diagnostics du DSM-IV, auraient-elles le diagnostic du DSM-V ?
• Est-ce que des personnes qui ne sont pas autistes entrent dans les critères du DSM-V ?

Ces deux questions concernent une forme de continuité des diagnostics d’une édition à l’autre. Dans l’argumentaire inscrit dans le DSM-V, l’introduction du spectre autour de ces deux critères (qui sont pour rappel obligatoires pour un diagnostic de TSA) permet de nuancer la situation selon la gravité des déficits, introduisant donc une variabilité intrinsèque à chaque situation. Cela permet aussi d’unifier les prises en charge avec la reconnaissance que ces diagnostics, et ces situations, en reconnaissant qu’un individu non-oralisant, avec un trouble du développement intellectuel, avait le même diagnostic qu’une personne comme moi, qui vous écrit aujourd’hui sur ce blog.

13 ans plus tard, la question se pose : était-ce une bonne décision ? Dans l’article évoqué en introduction, Uta Frith nous livre son ressenti de but en blanc: « Je ne pense plus que l’autisme soit un spectre« . Nous allons nous intéresser à cet argumentaire.

Le fond de l’interview d’Uta Frith

De manière similaire à cet article, Uta Frith décrit d’abord ce qu’est l’autisme et comment cela a traditionnellement été défini (en complément de ma section qui parle plus de son historique):

L’autisme est un trouble neurodéveloppemental, ce qui correspond à l’idée qu’il y a des pathologies dans le cerveau existant depuis la naissance. Certains personnes formulent une objection sur le mot « trouble », mais c’est comme ça que je l’appellerais.

Cela dure tout au long de la vie, et les principales caractéristiques sont des problèmes distincts dans l’interaction et la communication sociales. Il y a aussi un problème additionnel avec ce qui est appelé les comportements répétitifs et restreints. Cela peut se présenter sous la forme d’intérêts étroits [dans le sens de la précision, NDLR] ou des problèmes sensoriels.

Aucune de ces caractéristiques n’a suffisamment été étudiée. Mon travail, tout au long de ma vie, aura été d’essayer d’expliquer comment vous pourriez avoir ces difficultés particulières.

Il y a 20 ans, les généticiens comportementalistes sont arrivés à la conclusion que les symptômes en lien avec les comportements restreints ont une origine génétique différente de ceux liés aux difficultés de communication sociale.

Donc, c’est intéressant, parce que je me demande comment le concept entier d’autisme continuerait à tenir ensemble si on trouvait une base génétique différente pour les deux moitiés. Mais tout cela est encore en cours d’évolution.

Au fil des années, la définition basique de l’autisme que je vous ai donné – que c’est tout au long de la vie et neurodéveloppemental, et qu’il y a des difficultés de communication et des comportements restreints – est restée la même. Elle est généralement acceptée. Mais l’interprétation de cette définition est un autre sujet, parce que nous l’avons rendue plus inclusive.

Cette première base relate les critères diagnostiques du TSA actuellement en place, notamment la dyade autistique. Certaines notions, comme le fait que ça soit au long de la vie sont importantes, car il existe plus que deux critères au sein du DSM-5-TR pour le TSA :

• Le premier critère correspond à l’ensemble de difficultés de communication sociale
• Le deuxième correspond aux comportements restreints et répétitifs, à l’adhésion inflexible à des routines, aux difficultés de modulation sensorielles.
• Le troisième critère requiert que les difficultés soient présentes depuis les étapes précoces du développement, sans toutefois qu’ils soient pleinement manifestes tant que les demandes n’excèdent pas les capacités limitées de la personne ou qu’elle ne les masque avec des stratégies apprises.
• Le quatrième critère requiert un retentissement cliniquement significatif en termes de fonctionnement actuel social, professionnel, etc…
• Le dernier critère spécifie que les symptômes ne sont pas mieux expliqués par un trouble du développement intellectuel ou qu’il est co-occurent, auquel cas la communication sociale doit être plus impactée que ce qui est attendu au stade de développement global.

Les deux points, indiqués en gras, sont présents pour deux raisons très importantes, qui, d’après moi, sont soit extrapolées (pour le troisième critère), soit oubliées (pour le quatrième critère).

Le critère de présence des difficultés dans les étapes précoces du développement correspond à l’aspect neurodéveloppemental et « tout au long de la vie »; si les difficultés « apparaissent » subitement, il se pose deux hypothèses :

• Soit les difficultés n’ont pas été vues avant, mais présentes
• Soit les difficultés sont apparues à cause d’un élément extérieur

Dans le deuxième cas, il paraît inapproprié de parler de trouble du neurodéveloppement, puisque celui-ci concerne la manière dont les neurones forment leur connexions (les synapses) et s’organisent en réseaux. Il paraît très peu plausible qu’un cerveau se réorganise subitement entièrement…

Le premier cas en revanche, reste une hypothèse plausible. Dans mon histoire personnelle, malgré des indices plutôt forts, le neurodéveloppement a été manqué car je n’ai jamais croisé la route de quelqu’un de formé, malgré les moultes séances de psychologues (au pluriel !). Je n’ai notamment jamais été orienté à ma connaissance vers un pédopsychiatre.

Une autre raison serait l’utilisation de stratégies apprises pour masquer les difficultés. Ce point permet d’introduire la question de l’autisme au féminin et de comment Uta Frith perçoit le spectre. Le DSM-V nous rappelle :

Le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme est porté quatre fois plus souvent chez les garçons que chez les filles. Dans les échantillons cliniques, les filles ont plus fréquemment un déficit intellectuel associé, ce qui suggère que les filles sans déficit intellectuel ou sans retard de langage pourraient être sous-diagnostiquées, possiblement en raison d’une présentation clinique atténuée des difficultés sociales et de communication.

Bien que ce texte ait été écrit il y a 13 ans en 2026, la question reste encore majoritairement en suspend, sans réponse définitive. Ceci dit, je vois beaucoup trop de contenus en ligne ne prenant pas la précaution de poser des hypothèses, mais plutôt d’affirmer que l’autisme au féminin, c’est ceci, c’est cela. Les preuves sont encore insuffisamment étayées pour porter ce niveau d’affirmation.

Dans tous les cas, l’utilisation du spectre permet d’inclure cette diversité de « formes cliniques ». Dans l’interview d’Uta Frith, la question de l’interviewer est particulièrement appropriée pour continuer :

Quel serait une meilleure manière de penser l’autisme, si ça n’est pas en tant que spectre ?

Je pense que nous avons au moins deux grands sous-groupes: les personnes qui sont diagnostiquées dans la petite enfance – souvent avant l’âge de trois ou cinq ans, dépendamment de choses comme leurs capacités intellectuelles et langagières – et un autre groupe, diagnostiqué bien plus tard.

Cette population est différente. Elle comprend beaucoup d’adolescents, et parmi eux, beaucoup de jeunes femmes. Ce sont des personnes sans trouble du développement intellectuel, qui sont parfaitement capables de communiquer verbalement et non-verbalement, mais qui peuvent se sentir très anxieuses dans des situations sociales. Elles sont peut-être caractérisées principalement par une sorte d’hypersensibilité.

Ce groupe grossit à une vitesse qui est juste effrayante, pendant que le premier groupe ne grossit que de manière modérée. Et dans les enfants autistes avec trouble du développement intellectuel, il n’y a pas eu de réelle augmentation; ce groupe semble plutôt stable.

Maintenant, je pense que les personnes dans le second groupe ont vraiment des problèmes. Je ne dirais pas « qu’ils font semblant ». Mais je dirais que ce sont des problèmes qui peuvent bien mieux être traités que sous l’étiquette « d’autisme ». Je choisirais de me battre pour que cette étiquette soit limitée au premier groupe.

Ce découpage en deux groupes n’est pas une idée originale d’Uta Frith ou une simple séparation par l’âge de diagnostic : une étude longitudinale, signée par Zhang et al³, publiée dans Nature s’intéresse aux profils génétiques et développementaux de plusieurs cohortes de pays différents. C’est une étude qui réussit à modérément corrêler⁴, avec un facteur r de 0,38 les profils génétiques avec un groupe de personnes autistes diagnostiquées dans la petite enfance, et un autre diagnostiqué plus tard.

Dans le groupe de personnes diagnostiquées tardivement, on retrouve aussi une corrélation génétique sur la propension à développer des troubles psychiatriques ou neurodéveloppementaux co-occurents (TDA/H, anorexie, schizophrénie, troubles bipolaires, épisode dépressif caractérisé, syndrome de stress post-traumatique, maltraitance dans l’enfance, score d’auto-mutilation) à des niveaux bien différents du premier groupe. En outre, la corrélation génétique pour le TDA/H, la dépression, la maltraitance dans l’enfance et l’automutilation sont bien plus élevés.

L’article porte sa conclusion sur l’importance de caractériser l’hétérogénéité du spectre et reconnaît que le terme « autisme » sert « d’umbrella », qui vient représenter plusieurs situations caractérisables différemment. En somme, il plaide pour la création de sous-groupes, de sous-types plutôt que d’une exclusion d’une partie du spectre que semble plaider Uta Frith.

Autisme au féminin

Dans la suite de l’interview, les journalistes demandent :

Est-ce qu’une explication des diagnostics tardifs pour certaines personnes, particulièrement les filles, pourrait être que ces personnes arrivent à « masquer » leurs symptômes ?

L’idée de masquage n’a aucune base scientifique, mais ceci dit tout le monde, incluant les chercheurs et cliniciens, a été épris de l’idée.

C’est compréhensible, parce qu’ils écoutent les expériences vécues des personnes qui disent qu’elles ont masqué, passé leur temps à imiter ce que les personnes neurotypiques font, et qu’elles sont épuisées chaque jour à cause de ça. Donc, le mal n’est pas le masquage, mais la fatigue après. Je ne comprends pas vraiment ça, car la fatigue peut arriver à cause de plein d’autres choses.

Je m’attends à ce qu’on puisse dire qu’on masque tous, tout le temps, en essayant de s’adapter aux normes de la société. Donc, de ce point de vue, je suis très critique de l’idée.

Il y a toujours eu des filles avec de l’autisme. Le ratio était accepté comme étant quatre pour un, et plus récemment trois pour un. Parmi les enfants diagnostiqués avant 10 ans, le ratio est resté le même après des décennies.

Y a-t-il un biais culturel sur l’identification des filles et femmes en tant qu’autistes ? Ont-elles été injustement sous-évaluées ? Je ne pense pas. Nous savons, par exemple, que la psychopathie est majoritairement masculine. Est-ce qu’on se demande si les femmes psychopathes ont été sous-évaluées ? Je n’ai pas vu de choses comme ça.

Il y a juste des troubles qui sont plus communs chez les hommes et des troubles qui sont plus communs chez les femmes.

Pour le coup, je suis en désaccord sur au moins une phrase de ce que dit Uta Frith, concernant la sous-évaluation des filles et femmes sur l’autisme. Meng Chuan Lai, du CAMH de Toronto est un chercheur qui est reconnu pour ses travaux sur la question de l’autisme et de l’influence du genre et du sexe dans l’identification de l’autisme. Il a notamment donné une conférence à la 17ème université d’automne de l’Arapi (lien de la vidéo à venir) sur ce sujet.

Parmi les études qu’il a présentées, l’une de Whitlock et al⁵ expérimente la capacité d’enseignants d’école primaire à percevoir la plausibilité qu’une vignette clinique d’un enfant présente un enfant autiste. Ils présentaient soit une vignette typiquement masculine, soit typiquement féminine, mais en faisant varier le genre du prénom utilisé. Leurs résultats indiquent que le phénotype mâle de l’autisme était plus perçu comme étant de l’autisme que la contrepartie féminine. Chose étonnante, avec un prénom féminin, le phénotype mâle était légèrement moins perçu, mais le phénotype féminin était beaucoup moins perçu. Comme le dit l’étude, cela suggère qu’il y a un biais de reconnaissance des vignettes présentant des femmes sur le spectre, seulement si elles présentent un phénotype féminin.

Les études sur le camouflage social (mesuré sur l’intention et la capacité à gérer une impression donnée), comme avec l’étude d’Anouck Amestoy et Wei Lei (CANGI network) présentent des résultats préliminaires montrant un impact du genre assigné à la naissance sur le camouflage social. Il existe aussi un changement d’attentes et de préoccupation en fonction du genre assigné.

Les trajectoires développementales sont aussi différentes en fonction du genre, avec des présentations symptomatiques et une cognition qui varient (Szatmari, 2015, Waizbard-Bartov et al., 2021). Notamment, les outils diagnostics sont sensibles à la présentation masculine des symptômes et relatent moins bien les difficultés des filles par rapport à ce qui est évalué (Ratto et al., 2018).

Bien qu’incomplets, ces résultats rendent plausible l’hypothèse d’un camouflage particulier , qui reste cependant à définir. Si je partage le constat qu’il y a quelque chose dans les interactions sociales qui m’épuise et que c’est significatif, j’échoue moi-même à définir le camouflage, le masquage sous quelconque forme. Je reste, de la même manière qu’Uta Frith très critique de ce concept. J’en reparlerai un jour sur ce blog.

L’utilité sociale du diagnostic

Je n’éplucherai pas l’ensemble de l’article car je pense avoir fait le tour des éléments les plus importants du discours d’Uta Frith. J’ajouterai néanmoins ces quelques remarques.

[À propos du diagnostic,] j’ai peur qu’il n’y ait aussi pas assez d’attention envers ce que j’appellerai les contre-indicateurs.

Pour moi, par exemple, un contre-indicateur de diagnostic d’autisme est si la personne peut interagir de manière fluide avec vous dans la conversation. Si une personne est autiste, la conversation va souvent avoir l’air guindée ou abrupte.

Un autre contre-indicateur, de mon point de vue, est d’être capable de lire entre les lignes d’une conversation, et de comprendre l’ironie et l’humour. Il y a une liste complète de ces contre-indicateurs, si quelqu’un faisait attention à eux – et si les gens l’acceptaient.

Cette section m’interroge car on s’épuise souvent à dire qu’il n’existe pas de signe pathognomonique, c’est-à-dire qui confirme ou infirme avec certitude le diagnostic d’autisme. À mon sens, nous devrions nous concentrer sur les besoins des personnes, ce qui permettra de donner un réel sens au spectre de l’autisme.

Les situations étant si hétérogènes, une approche sur le fonctionnement guiderait aussi les objectifs dans le soin ou l’accompagnement. Ainsi, peu importe qu’une personne arrive à comprendre le second degré: si dans son profil, elle présente des besoins spécifiques et rentre dans les critères du TSA, en quoi une telle liste de contre-indicateurs devrait s’opposer au diagnostic ? Pour chaque contre-indicateur, je suppose qu’il existera beaucoup de situations limites qui ne seront pas parfaitement « dans les clous ». Cela revient beaucoup au diagnostic catégoriel qui perd de son sens avec tous les cas limites. Ce serait ici un retour en arrière.

Pourtant, je ne peux pas m’empêcher de voir la pertinence de ces contre-indicateurs, qui lèvent aussi une forme de doute sur les trajectoires des personnes. Si une personne comprend le second degré, arrive à lire entre les lignes dans une discussion, en quoi ses difficultés sont comparables à une personne qui ne le pourrait pas ? Cela ne justifierait-il pas un autre diagnostic ?

L’approche critique du diagnostic d’autisme est une nécessité car celui-ci n’est pas aussi robuste qu’il y paraît. Le spectre de l’autisme est une notion qui est d’ailleurs beaucoup apprécié par la communauté autiste: il représente aussi le fondement de la neurodiversité.

Mais, cela ne veut pas dire qu’il faut y faire rentrer sous condition d’auto-diagnostic, d’identification à la situation d’une personne autiste des individus. Si les difficultés des personnes ne correspondent en rien à celles rencontrées, la certitude que la prise en charge aidera devient de plus en plus faible. Ainsi, il n’existe plus d’utilité à ce diagnostic, et c’est pourtant bien un des buts derrière l’utilisation du spectre dans le DSM-V.

Ceci étant dit, le diagnostic et la définition de ce que sont l’autisme n’appartiennent plus entièrement au monde médical et académique. Les personnes concernées, les familles, les aidants ont leur mot à dire, notamment en termes de qualité de vie, de conséquences au quotidien, que le diagnostic puisse être remis en question pour certaines de ces personnes ou non.

Dans mon prochain article sur la question du diagnostic, je parlerai de comment bien situer les connaissances autour de ce qu’est le diagnostic, et ce que celui-ci nous apprend au regard de l’épistémologie moderne de la psychiatrie. Enfin, je ferai des liens avec l’identité et les attentes sociales modernes envers les personnes.

Cela permettra aussi d’éclairer quelques enjeux autour de cet article qui aura déchaîné les passions, y compris les miennes. Uta Frith ne fait ici qu’ouvrir une boîte de Pandore que Joseph Schovanec avait déjà ouvert en 2020.

1. Édition française du DSM-V, APA, préface, page LIV (54) ↩︎
2. Huerta, M., Bishop, S. L., Duncan, A., Hus, V., & Lord, C. (2012). Application of DSM-5 criteria for autism spectrum disorder to three samples of children with DSM-IV diagnoses of pervasive developmental disorders. The American journal of psychiatry, 169(10), 1056–1064. https://doi.org/10.1176/appi.ajp.2012.12020276 ↩︎
3. Zhang, X., Grove, J., Gu, Y., Buus, C. K., Nielsen, L. K., Neufeld, S. A. S., Koko, M., Malawsky, D. S., Wade, E. M., Verhoef, E., Gui, A., Hegemann, L., APEX Consortium, iPSYCH Autism Consortium, PGC-PTSD Consortium, Geschwind, D. H., Wray, N. R., Havdahl, A., Ronald, A., St Pourcain, B., … Warrier, V. (2025). Polygenic and developmental profiles of autism differ by age at diagnosis. Nature, 646(8087), 1146–1155. https://doi.org/10.1038/s41586-025-09542-6 ↩︎
4. On entend une corrêlation modérée par le fait qu’il s’agisse d’une corrélation (un lien entre deux choses) qui est présent pour une partie des éléments étudiés. Un facteur de 1 est une corrélation sûre, un facteur de 0 est une corrélation inexistante. ↩︎
5. Whitlock, A., Fulton, K., Lai, M. C., Pellicano, E., & Mandy, W. (2020). Recognition of Girls on the Autism Spectrum by Primary School Educators: An Experimental Study. Autism research : official journal of the International Society for Autism Research, 13(8), 1358–1372. https://doi.org/10.1002/aur.2316 ↩︎