Dessin d'un papillon comme dans un vitrail, avec une diversité de couleurs

Grégory Widmer

Personne, et c'est déjà bien

Catégorie : La question diagnostique

  • Voir le diagnostic d’autisme comme un médicament

    Le diagnostic de Trouble du Spectre de l’Autisme est un diagnostic médical complexe. Il repose sur une certitude clinique, c’est-à-dire la conviction du médecin qui pose le diagnostic à partir de ses observations. Lorsqu’il suit les recommandations de la Haute Autorité de Santé1, le diagnostic en tant que tel n’a de valeur que si il est accompagné d’une évaluation fonctionnelle rigoureuse et pluriprofessionnelle. Pour faire simple, ça veut dire que l’étiquette de TSA n’a aucune valeur seule et je trouve que c’est quelque chose de très sain intellectuellement. Mais, ce paradigme présente des problématiques et appelle à un meilleur fonctionnement du système de soins, notamment français.

    Un diagnostic qui pourrait parler, mais ne dit rien

    Dans un projet de recherche qualitative, une analyse thématique où j’ai participé, un groupe de professionnels de santé échangeait autour d’un sujet lié à l’autisme. Ils étaient accompagnés d’un enquêteur qui posait des questions et qui, vers le début de l’entretien, a demandé d’expliquer ce qu’était l’autisme. Une des participantes a prononcé une phrase qui me questionne toujours; ça donnait quelque chose comme :

    Chaque autiste a ses problématiques, ses particularités. On ne sait jamais à quoi s’attendre.

    C’est une notion qui revient fréquemment quand on parle d’autisme et ça rejoint l’idée qu’il y a autant de formes d’autisme que de personnes sur le spectre. C’est de plus en plus vrai au fur et à mesure que les critères du diagnostic s’élargissent : pour une personne dont les symptômes sont modérés avec un retentissement fonctionnel plutôt faible, ce que certains appellent « l’autisme léger », la question se pose de savoir ce que veut dire ce diagnostic.

    Même pour une personne qu’on qualifierait d’autisme profond, la question se pose: les difficultés et les problématiques sont tellement différentes d’un individu à un autre, qu’on arrive à cette situation ambigüe. Le diagnostic de Trouble du Spectre de l’Autisme, c’est un diagnostic qui peut vouloir dire plein de choses, mais à lui seul ne dit jamais rien.

    Ainsi, c’est toujours grisant pour moi de voir des vidéos de témoignage, de vulgarisation qui décrivent comme liées à l’autisme des situations de vie qui ne sont pas spécifiques de l’autisme. Même des professionnels pouvant réaliser du contenu en ligne ne prennent pas de pincettes ! Ainsi, avoir une étiquette de T-shirt qui dérange toute la journée, ça devient quelque chose qui représente l’autisme. Mais compatible avec un diagnostic ça n’est pas spécifique à un diagnostic. Dans d’autres champs de la médecine, on comprend bien l’erreur que c’est: rappelez-vous de la blague populaire concernant Doctissimo qui diagnostique un cancer à partir d’une toux ! On dénonce plus facilement la fragilité de la situation dans ces cas-là que pour l’autisme.

    Quand sensibiliser n’est pas neutre et pourrait faire du mal

    Récemment, le Dr Mickael Worms Erhminger a publié un article sur son site nommé « Sensibiliser à en devenir malade : et si toi aussi, tu avais un TDAH ?« , concernant le Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH). Dans cet article, il relate les effets néfastes possibles de la sensibilisation mal calibrée comme pouvant induire une boucle en 7 temps, amenant à persuader des personnes qu’elles ont un TDA/H qui n’aurait pas été diagnostiqué en l’absence de cette sensibilisation.

    Le débat n’est pas clos, comme l’indique très bien l’article, car il part du constat de l’augmentation du nombre de diagnostics, mais il a l’avantage d’apporter une idée que je souhaite aussi défendre : sensibiliser n’est pas une action à mener par défaut.

    C’est pourtant quelque chose qui est très souvent fait, comme si ça ne pouvait pas faire de mal. C’est un biais cognitif d’ailleurs que l’on retrouve aussi avec les pratiques de santé non conventionnelles : « Après tout, ça ne peut pas faire de mal ». Et si ça pouvait en faire ?

    Je vous invite fortement à lire l’article du Dr. Mickael Worms et à revenir. Je ne souhaite pas plagier son contenu.

    Ce raisonnement concernant les sensibilisations et le diagnostic, plus largement en psychiatrie a aussi fait l’objet d’une étude qualitative nommée « Le diagnostic psychiatrique à la croisée des chemins: y a-t-il des preuves du bénéfice ? » de Vietello et al, 20262.

    La question posée en introduction rappelle que le diagnostic en psychiatrie, notamment d’après les travaux de Ian Hacking en épistémologie moderne de la psychiatrie, n’est pas neutre. C’est aussi depuis cette base que le Dr. Worms Erhminger a écrit son article.

    C’est quoi, un diagnostic qui n’est pas neutre ? (cliquez pour étendre)

    Le diagnostic en psychiatrie est très complexe: dans le cas de l’autisme, c’est parfois quelque chose qui tombe après des décennies d’errance ! Comment pensez-vous que cela se vive ? Fréquemment, on réinterprète sa vie sous le prisme de l’autisme, car ça explique et comble (mais pas toujours) un besoin de compréhension de soi.

    Mais aussi, il se peut que l’on commence à modifier son comportement à cause du diagnostic. Évidemment, cela comprend adapter ses interactions pour moins se fatiguer, faire des changements nécessaires. Mais parfois, c’est aussi changer son propre comportement pour le rendre « plus conforme » au diagnostic de TSA. On remarque plus ce qui nous dérange, on est plus sensible à nos propres atypies… et on les renforce. Si on sait qu’on a des difficultés sociales et qu’on se prive de ces situations (qui pourraient pour autant nous entraîner ou même se passent bien), alors on s’expose au risque que ça ne se passe pas bien… c’est une prophétie auto-réalisatrice.

    Ainsi, le diagnostic n’est pas neutre. Il ne décrit pas « simplement » la situation de la personne, il vient modifier la personne. C’est aussi le cas pour l’entourage, l’administration, les médecins, en fait tout l’environnement.

    Si j’avais eu mon diagnostic étant enfant, en serais-je aujourd’hui où j’en suis ?

    L’article en question considère que les objectifs de soin, après un diagnostic, sont de « restaurer l’agentivité de la personne » (sa capacité d’agir par elle-même, pour faire simple), et qu’à ce titre, les soins doivent démontrer leur efficacité au titre de la médecine fondée sur les faits et preuves (Evidence-based medecine).

    À ce titre, puisque le diagnostic n’est pas neutre, on peut y réfléchir comme étant quelque chose de l’ordre du soin, tout comme une sensibilisation :

    • La sensibilisation peut amener quelqu’un à chercher un diagnostic, voir l’amener à consulter un professionnel de santé que cette personne n’aurait pas consulté autrement.
    • Le diagnostic, la recherche du diagnostic amènent à des changements dans la vie de la personne, qui peuvent aussi empirer les symptômes, voire les créer dans certains cas par effet nocebo.
    • La période après le diagnostic pose aussi ses propres problèmes.

    À grande échelle, cela peut créer une pression sur le système de santé et poser des questions sur la santé publique. Cela rejoint la conclusion de l’article que j’ai traduit ci-dessous.

    Conclusion de l’article (cliquez pour étendre)

    La médecine basée sur les faits et preuves nécessite des preuves d’une balance bénéfice/risque positive pour accepter des interventions thérapeutiques. Le même pré-requis devrait s’appliquer aux diagnostics, qui peuvent avoir à la fois de bonnes et de mauvaises implications. Les effets négatifs peuvent être au niveau individuel, comme de la stigmatisation, une perte d’estime de soi et d’agentivité, et au niveau sociétal, avec une charge supplémentaire pour les services de santé. Les possibles conséquences imprévues de la dissémination de l’information à propos de la santé mentale auprès du grand public devrait être évaluée.

    En particulier, si une plus grande attention envers les diagnostics psychiatriques augmente l’initiative d’aller consulter un service de santé, cela pourrait surpasser leur capacité, menacer leur soutenabilité et, au final, restreindre l’accès au soin pour les patients plus sévères. Il devrait être noté que de plus gros taux de diagnostics peuvent refléter une connaissance plus large des troubles mentaux par le grand public. L’ère numérique a alimenté une résurgence en ce qui concerne l’auto-diagnostic au fur et à mesure que les personnes se rendent sur des plateformes en ligne pour obtenir des informations liées à la santé mentale [84, 92]. Il y aussi des preuves émergentes que les campagnes de sensibilisation en santé mentale peuvent affecter la manière dont les gens interprètent et rapportent leurs propres symptômes [84], et peuvent même – par altération de l’agentivité – mener à une exacerbation ou une chronicité des symptômes qui aurait autrement été en rémission. Dans un contexte d’expansion significative des diagnostics comme ceux du TDA/H ou du TSA et l’élargissement de leurs critères de diagnostic durant les 20 dernières années, le risque de sur-diagnostic (surattribution) et l’impact potentiel des diagnostics psychiatriques sur le développement du concept de soi et de la compréhension de soi doivent être considérés.

    L’inquiétude à propos d’un possible sur-diagnostic n’est pas spécifique à la psychiatrie mais commune en médecine en général avec une emphase sur le diagnostic et le traitement [3]. Tandis qu’une telle approche peut avoir des mérites en minimisant le sous-diagnostic et le sous-traitement, des dommages potentiels devraient être considérés en faisant un diagnostic avec des symptômes à la frontière de la norme. Favoriser la sensibilité [d’un critère diagnostique] au risque de réduire la spécificité [du trouble] peut avoir des conséquences négatives pour les patients individuels et le système de soins. En présence de symptômes plus modérés ou d’une incertitude clinique, un diagnostic psychiatrique ne mènera pas forcément à des pronostics plus favorables pour le patient. Le processus de diagnostic repose essentiellement sur une évaluation clinique de chaque patient avec une interprétation des symptômes et des échelles de cotation. Aucun algorithme ne peut actuellement se substituer à un expert formé au jugement clinique. De plus, les valeurs culturelles et personnelles influence l’interprétation des observations cliniques et même les résultats « objectifs » d’un laboratoire de test ou d’une neuroimagerie. Décider d’appeler un comportement « anormal » plutôt que « différent » reste un processus complexe, et dans certains reste débattable et sujet à des interprétations alternatives. Les décisions de diagnostiquer et traiter devraient suivre une approche centrée sur la personne et concentrées sur l’altération fonctionnelle avec un modèle dépendant du contexte et contingent avec l’environnement. Les exemples sélectionnés que nous avons fourni se rapportent à des zones de la psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent où il peut y avoir une incertitude quant à ce qu’un diagnostic en particulier apporte des bénéfices et pourra être thérapeutiquement utile.

    En partant du point de vue que les diagnostics psychiatriques sont des constructions dont la validité, au final, repose sur l’accès au soin, nous avons choisi de montrer des zones qui, de notre point de vue, mérite plus de recherche pour mieux comprendre les bénéfices et risques de donner un diagnostic spécifique. Puisque le processus de diagnostic est altéré par les caractéristiques de chaque enfant individuellement, les cliniciens devraient se concentrer sur les preuves d’altération du fonctionnement plutôt que sur les symptômes en tant que tels, se reposer sur plusieurs personnes les informant et communiquer le diagnostic comme étant un outil auprès des patients et des familles plutôt qu’une entité essentialisée dont la validité est immuable.

    Ces considérations montrent le besoin de conduire des recherches centrées sur l’évaluation de l’impact du diagnostic en psychiatrie et à évaluer à la fois les bénéfices et les risques. Cette recherche fait face à des problématiques méthodologiques majeures. Les essais randomisés-contrôlés sont d’une faisabilité discutable. Les analyses de bases de données peuvent informer, mais seulement fournir des corrélations avec un fort risque de facteur de confusion. Le débat reste ouvert sur la méthode d’évaluation de l’utilité des diagnostics psychiatriques dans les zones d’incertitude, la zone grise à la frontière du normal et du psychopathologique.

    Cela amène donc la question de voir le diagnostic d’autisme comme un médicament. Quelque chose qui n’est pas forcément « que bon » mais qui peut avoir des risques. C’est ici que l’on introduit une balance bénéfice/risque.

    Un médicament qui n’est pas bien réglementé

    Tous les diagnostics d’autisme ne se valent pas. Je ne peux pas mettre au même niveau un diagnostic effectué avec une équipe pluridisciplinaire et incluant un bilan fonctionnel et un diagnostic en visioconférence fait au bout de 45 minutes chez un adulte (j’ai vu les deux).

    Dans le premier cas, le TSA n’est qu’une étiquette qui sert à des fins administratives et statistiques. Il y a de l’autisme, fin. Le réel intérêt c’est le bilan qui est à côté :

    • Il sert aux professionnels et à la personne à savoir où elle en est dans sa trajectoire neurodéveloppementale.
    • Il sert d’appui au médecin qui fait un certificat pour la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) à mieux appuyer et décrire les particularités de la personne.
    • Il sert à la personne à mieux comprendre ce qui est « son autisme à elle ».

    Sans ça, comment bien faire les choses ? Le bilan fonctionnel vient explorer le rapport entre le fonctionnement de la personne et les explorations des professionnels. Où en est-elle dans sa compréhension des codes sociaux ? Un style de biais attributifs ? D’un point de vue orthophonique ? Sa manière de s’exprimer ? Sa sensorialité, sa posture ?

    Sans tout cela, le bénéfice du diagnostic reste moindre comparé aux risques. Évidemment, si le retentissement fonctionnel est aussi moindre, que la personne est un peu dans une « zone grise » où ses symptômes frôlent la frontière du pathologique, le risque est moindre. Et du coup, la question devient alors logistique: est-il judicieux de mettre la pression sur le système de soin pour ce diagnostic ? En France, c’est la sécurité sociale qui aura financé ce temps de diagnostic, était-il nécessaire ? Aurait-il pu profiter à d’autres

    Même si il est inacceptable de faire reposer la charge sur une seule personne et de reprocher à l’échelle individuelle d’avoir consulté, il faut se poser la question de ce que nous avons construit en tant que société et de l’impact que cela peut avoir. Si nos pratiques amènent à ce que des personnes aillent chercher des diagnostics sans forcément en ressentir le besoin ou alors que le bénéfice est moindre comparé aux risques, il faut que nous changions nos pratiques.

    Un médicament très controversé

    « L’utilisation large du spectre entraîne une utilisation à large spectre ». Nous devons cette citation à Craus, en 2022, qui décrit comment le spectre de l’autisme peut être utilisé par différentes personnes avec différents buts.

    J’introduirai dans un prochain article une notion d’ »Autisme social », qui n’est pas un nouveau diagnostic d’autisme, mais plutôt l’idée que le trouble du spectre de l’autisme utilisé par un médecin et le trouble du spectre de l’autisme utilisé par une personne concernée sont deux notions qui sont distinctes dont les tensions ont un retentissement qui se ressent, notamment sur le monde scientifique.

    La présence de contenu de qualité médiocre sur les réseaux sociaux et Internet en général quant à l’autisme questionnent aussi quant à ce qu’on fait de ce diagnostic: je vois des personnes afficher dans leur profil Discord qu’elles sont autistes au même titre qu’une passion. Cela ferait partie de l’identité ? Mais qu’en est-il du fonctionnel ?

    À côté de cela, les déchirures se font sentir quand les associations demandent le diagnostic « d’autisme profond », porté par des experts comme Catherine Lord à l’internationale pour revendiquer le manque de moyens et de recherche sur les personnes non-oralisantes, avec un trouble du développement intellectuel ou pour lesquelles les interventions recommandées se révèlent peu probantes.

    Cette situation existe aussi à cause de ce que nous faisons tous ensemble de cette question du spectre de l’autisme, de ce que nous voyons comme perspective dans le diagnostic médical et ce que nous voulons en faire après. Il s’agit d’un phénomène créé par notre société, orchestré par celle-ci et qui, puisque le diagnostic n’est pas neutre, intervient aussi dans la prise en charge de chacun d’entre nous. L’environnement, c’est encore une fois une des clés les plus importantes dans la compréhension de la situation d’un individu.

    Vers quel côté penche la balance ?

    Je vais, en guise de conclusion, parodier une notice de médicament pour résumer mes propos mais aussi alléger un peu le ton.

    DiagnAutistax 3000 mg™

    Qu’est-ce que DiagnAutistax 3000 mg™ et dans quels cas est-il utilisé ?

    Classe pharmacothérapeutique: Produits diagnostiques ou autres produits thérapeutiques

    DiagnAutistax 3000 mg™ apporte un diagnostic de Trouble du Spectre de l’Autisme. Il apporte des changements considérables dans le parcours de vie d’une personne proportionnel à ses difficultés fonctionnelles.

    Quels sont les informations à connaître avant de prendre DiagnAutistax 3000 mg™ ?

    Ne prenez jamais DiagnAutistax :

    • Si vous avez déjà eu un traitement similaire
    • Si vous êtes allergique à cette substance ou substance similaire
    • Si le prescripteur est psychanalyste

    En cas de doute, parlez-en à votre médecin (mais attention, ça n’est pas neutre).

    Quels sont les effets indésirables (ou désirables) éventuels ?

    Prendre un médicament n’est jamais sans risques. DiagnAutistax peut :

    • Chez l’enfant
      • Fréquent (peut affecter jusqu’à 1 patient sur 10)
        • Stigmatisation de l’entourage, affectant aussi les attentes
        • Reconnaissance de handicap
        • Refus de soin de la part des professionnels car « ils ne sont pas formés à l’autisme »
      • Peu fréquent (peut affecter jusqu’à 1 patient sur 100)
        • Refus du diagnostic de la part des familles, de la personne
        • Mécompréhension de l’entourage, inadéquation des aménagements en raison des stéréotypes liés à l’autisme
        • Orientation vers un établissement médico-social inappropriée
    • Chez l’adulte
      • Fréquent (peut affecter jusqu’à 1 patient sur 10)
        • Révision de l’histoire de vie sous un angle exclusivement expliqué par l’autisme
        • Exacerbation des symptômes compliquant des situations de vie
        • Reconnaissance de handicap
        • Syndrome de l’imposteur
        • Réinterprétation excessive de l’histoire de vie, mettant l’autisme en avant au détriment d’éventuels troubles associés OU autisme complètement ignoré par les professionnels
        • Refus par un autre médecin du diagnostic
        • Mécompréhension de l’entourage, refus du diagnostic
        • Discrimination en raison de l’autisme, du handicap
        • Errance de soin en raison de l’autisme: « C’est parce que vous êtes autiste. »
      • Peu fréquent (peut affecter jusqu’à 1 patient sur 100)
        • Déclenchement de troubles associés, d’un retentissement fonctionnel causé par le diagnostic et l’effet nocebo
        • Témoignage insuffisamment calibrés entraînant une influence sur des pairs
        • Altération de l’identité, mettant en avant le diagnostic
        • Aggravation des symptômes

    Autres informations

    Exploitant de l’autorisation de mise sur le marché
    Beaucoup de personnes, car au final ça sert aussi au marché du « développement personnel », ça sert au mouvement de la neurodiversité. Je dirais que celles à qui cela profite le moins, c’est la partie du spectre qui n’est pas capable d’exprimer ses besoins.

    Fabricant
    La société, le milieu scientifique.

    Bien évidemment, j’ai ici exagéré les fréquences et les symptômes sont désorganisés, et sans source précise comparé au reste de l’article. Malgré tout, ce sont des discours que j’entends fréquemment et dans la région Tourangelle, je suis capable de vous citer des lieux où ces dérives sont fréquentes.

    Le message derrière l’idée de voir le diagnostic d’autisme comme un médicament est de renverser la charge de la preuve en ce qui concerne le diagnostic. Je veux lutter contre le biais qui est de penser que le diagnostic ne fera à priori pas de mal, mais aussi continuer à affirmer que le diagnostic d’autisme n’appartient pas qu’au monde médical, il transcende l’individu et la société.

    Ainsi, avec le manque de moyens, la stigmatisation, le manque de prise en charge adaptée des troubles éventuels associés, le manque de prise en charge des difficultés fonctionnelles liées à l’autisme, la piètre qualité de beaucoup de diagnostics, la question se pose à chaque fois: qu’est-ce que le diagnostic va apporter, de bon ou de mauvais ?

    Cela s’inscrit aussi dans un contexte où les recommandations de bonnes pratiques professionnelles sont actualisées et je vois des médecins râler, y compris via des sociétés de savants car « elles sont difficilement applicables ». On dirait que ces professionnels voudraient traiter l’autisme avec le même genre de moyens qu’une dépression. Mais désolé, les preuves de la complexité du trouble sont là, ça n’est pas aux recommandations de voir les choses à la baisse, car nous savons que les personnes qui en souffriront resteront les mêmes: celles qui parmi la neurodiversité qui affirme la différence, sont le moins susceptibles de l’exprimer.

    1. Recommandations pour les adultes (HAS, 2018) : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-02/20180213_recommandations_vdef.pdf
      Recommandations pour les enfants et adolescents (HAS, 2026) : https://has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2026-02/reco463_recommandation_tsa_mel.pdf ↩︎
    2. Vitiello, B., Mykletun, A., Armando, M. et al. Psychiatric diagnosis on the edge: is there evidence of benefit?. Eur Child Adolesc Psychiatry (2026). https://doi.org/10.1007/s00787-026-03130-3 ↩︎
  • Uta Frith et le spectre de l’autisme

    Uta Frith et le spectre de l’autisme

    Image: Photographie de mon bureau avec le DSM-V et « Des gènes, des synapses, des autismes » de Thomas Bourgeron d’ouvert

    Le 4 mars 2026, Uta Frith a donné une interview en anglais pour le Times Educationnal Supplement, un magazine destiné à l’enseignement. L’article dont le titre traduit est « Uta Frith: pourquoi je ne pense plus que l’autisme est un spectre » adopte un ton sérieux, critique voire inquiétant concernant une situation préoccupante: l’augmentation du nombre de diagnostics d’autisme, notamment chez les adultes.

    L’article a suscité dans la sphère académique, professionnelle et sociale des réactions très fortes. En même temps, Uta Frith est une des chercheuses les plus emblématiques de l’autisme (et aussi de la dyslexie): elle a travaillé sur le test de Sally Anne, la théorie de l’esprit et sur l’ouvrage « L’énigme de l’Autisme » aux éditions Odile Jacob qui revient sur les théories des mécaniques cognitives expliquant certains symptômes de l’autisme, comme la théorie de l’esprit, la théorie de la cohérence centrale ou d’autres explications plus désuètes comme l’« Extreme Male Brain Theory ».

    Sa prise de parole n’est donc pas anodine, elle est à considérer comme une prise de parole d’une experte de l’autisme, au moins dans le monde académique. Sur LinkedIn, j’ai pu voir se déchaîner moultes professionnels, personnes concernées sur cet article et les enjeux qu’ils représentent. La publication de cet article est une goutte d’eau qui fait déborder un vase déjà bien rempli; il vient aussi avec l’arrivée du diagnostic « d’autisme profond », relabellisé « autisme à besoins intensifs » dans nos recommandations HAS de 2026 afin d’éviter les épopées symboliques que certains apprécient tant mais qui n’ont rien à faire dans le champ de l’autisme.

    Le sujet de l’autisme profond, du spectre, sont dans le monde anglophone sujet à beaucoup de militantisme, de controverse car les personnes se sont approprié ces concepts et leur donnent une nouvelle portée et signification qui n’est pas celle attendue et voulue par le monde médical.

    Dans cette veine, ma série d’article sur « La question diagnostique » tourne autour de ces sujets: Que veut-dire le diagnostic d’autisme ? C’est quoi le spectre ? Qu’est-ce que ça implique dans une vie ? Ces questions sont d’une importance capitale pour une personne concernée par le diagnostic d’autisme (et à mon sens, le diagnostic en psychiatrie). Dans un monde où notre manière de penser, voir les choses influence autant notre quotidien, mal penser est un piège coûteux. De manière générale, il faut faire attention aux idées que nous laissons entrer dans nos têtes. Y compris quand il s’agit d’autisme à besoins intensifs, de neurodiversité, de spectre de l’autisme, etc.

    Dans cet article, je profite de l’actualité pour étendre ma compréhension du spectre de l’autisme, de la neurodiversité et du sac de nœud que cela implique en pratique.

    L’historique du spectre de l’autisme

    Nous devons remonter en 2013 pour parler du DSM-V, la cinquième édition du « Diagnostical and Statistical Manual for mental disorders, Fifth edition » (Manuel statistique et diagnostic des troubles mentaux, 5ème édition) édité par l’association américaine de psychiatrie (l’APA). Depuis mis à jour en 2022 avec le DSM-5-TR (édition révisée), ce manuel effectue une opération ambitieuse concernant l’autisme : regrouper au sein d’un seul diagnostic, appelé « Trouble du Spectre de l’Autisme » (Autism Spectrum Disorder) l’ensemble des diagnostics d’autisme existants, à savoir le trouble autistique, le syndrome d’Asperger et le trouble envahissant du développement.

    L’explication apportée est que « ces troubles ne sont pas distincts et leurs symptômes font partie d’un seul continuum allant de déficits d’intensité légère à grave dans les deux domaines que sont la communication sociale et les comportements/intérêts restreints et répétitifs. Cette modification vise à améliorer la sensibilité et la spécificité des critères diagnostiques du trouble du spectre de l’autisme et à identifier des cibles thérapeutiques plus précises pour les altérations spécifiques considérées. »1

    Le Dr. Catherine Lord, autre figure majeure de la recherche dans l’autisme a à l’origine montré un argumentaire scientifique, étudiant la spécificité des troubles depuis le DSM-IV vers le DSM-V.2 L’introduction de l’étude relate les craintes de divers scientifiques concernant la validité des changements. Notamment, un tel changement pose les questions suivantes :

    • Pour les personnes ayant un des diagnostics du DSM-IV, auraient-elles le diagnostic du DSM-V ?
    • Est-ce que des personnes qui ne sont pas autistes entrent dans les critères du DSM-V ?

    Ces deux questions concernent une forme de continuité des diagnostics d’une édition à l’autre. Dans l’argumentaire inscrit dans le DSM-V, l’introduction du spectre autour de ces deux critères (qui sont pour rappel obligatoires pour un diagnostic de TSA) permet de nuancer la situation selon la gravité des déficits, introduisant donc une variabilité intrinsèque à chaque situation. Cela permet aussi d’unifier les prises en charge avec la reconnaissance que ces diagnostics, et ces situations, en reconnaissant qu’un individu non-oralisant, avec un trouble du développement intellectuel, avait le même diagnostic qu’une personne comme moi, qui vous écrit aujourd’hui sur ce blog.

    13 ans plus tard, la question se pose : était-ce une bonne décision ? Dans l’article évoqué en introduction, Uta Frith nous livre son ressenti de but en blanc: « Je ne pense plus que l’autisme soit un spectre« . Nous allons nous intéresser à cet argumentaire.

    Le fond de l’interview d’Uta Frith

    De manière similaire à cet article, Uta Frith décrit d’abord ce qu’est l’autisme et comment cela a traditionnellement été défini (en complément de ma section qui parle plus de son historique):

    L’autisme est un trouble neurodéveloppemental, ce qui correspond à l’idée qu’il y a des pathologies dans le cerveau existant depuis la naissance. Certains personnes formulent une objection sur le mot « trouble », mais c’est comme ça que je l’appellerais.

    Cela dure tout au long de la vie, et les principales caractéristiques sont des problèmes distincts dans l’interaction et la communication sociales. Il y a aussi un problème additionnel avec ce qui est appelé les comportements répétitifs et restreints. Cela peut se présenter sous la forme d’intérêts étroits [dans le sens de la précision, NDLR] ou des problèmes sensoriels.

    Aucune de ces caractéristiques n’a suffisamment été étudiée. Mon travail, tout au long de ma vie, aura été d’essayer d’expliquer comment vous pourriez avoir ces difficultés particulières.

    Il y a 20 ans, les généticiens comportementalistes sont arrivés à la conclusion que les symptômes en lien avec les comportements restreints ont une origine génétique différente de ceux liés aux difficultés de communication sociale.

    Donc, c’est intéressant, parce que je me demande comment le concept entier d’autisme continuerait à tenir ensemble si on trouvait une base génétique différente pour les deux moitiés. Mais tout cela est encore en cours d’évolution.

    Au fil des années, la définition basique de l’autisme que je vous ai donné – que c’est tout au long de la vie et neurodéveloppemental, et qu’il y a des difficultés de communication et des comportements restreints – est restée la même. Elle est généralement acceptée. Mais l’interprétation de cette définition est un autre sujet, parce que nous l’avons rendue plus inclusive.

    Cette première base relate les critères diagnostiques du TSA actuellement en place, notamment la dyade autistique. Certaines notions, comme le fait que ça soit au long de la vie sont importantes, car il existe plus que deux critères au sein du DSM-5-TR pour le TSA :

    • Le premier critère correspond à l’ensemble de difficultés de communication sociale
    • Le deuxième correspond aux comportements restreints et répétitifs, à l’adhésion inflexible à des routines, aux difficultés de modulation sensorielles.
    • Le troisième critère requiert que les difficultés soient présentes depuis les étapes précoces du développement, sans toutefois qu’ils soient pleinement manifestes tant que les demandes n’excèdent pas les capacités limitées de la personne ou qu’elle ne les masque avec des stratégies apprises.
    • Le quatrième critère requiert un retentissement cliniquement significatif en termes de fonctionnement actuel social, professionnel, etc…
    • Le dernier critère spécifie que les symptômes ne sont pas mieux expliqués par un trouble du développement intellectuel ou qu’il est co-occurent, auquel cas la communication sociale doit être plus impactée que ce qui est attendu au stade de développement global.

    Les deux points, indiqués en gras, sont présents pour deux raisons très importantes, qui, d’après moi, sont soit extrapolées (pour le troisième critère), soit oubliées (pour le quatrième critère).

    Le critère de présence des difficultés dans les étapes précoces du développement correspond à l’aspect neurodéveloppemental et « tout au long de la vie »; si les difficultés « apparaissent » subitement, il se pose deux hypothèses :

    • Soit les difficultés n’ont pas été vues avant, mais présentes
    • Soit les difficultés sont apparues à cause d’un élément extérieur

    Dans le deuxième cas, il paraît inapproprié de parler de trouble du neurodéveloppement, puisque celui-ci concerne la manière dont les neurones forment leur connexions (les synapses) et s’organisent en réseaux. Il paraît très peu plausible qu’un cerveau se réorganise subitement entièrement…

    Le premier cas en revanche, reste une hypothèse plausible. Dans mon histoire personnelle, malgré des indices plutôt forts, le neurodéveloppement a été manqué car je n’ai jamais croisé la route de quelqu’un de formé, malgré les moultes séances de psychologues (au pluriel !). Je n’ai notamment jamais été orienté à ma connaissance vers un pédopsychiatre.

    Une autre raison serait l’utilisation de stratégies apprises pour masquer les difficultés. Ce point permet d’introduire la question de l’autisme au féminin et de comment Uta Frith perçoit le spectre. Le DSM-V nous rappelle :

    Le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme est porté quatre fois plus souvent chez les garçons que chez les filles. Dans les échantillons cliniques, les filles ont plus fréquemment un déficit intellectuel associé, ce qui suggère que les filles sans déficit intellectuel ou sans retard de langage pourraient être sous-diagnostiquées, possiblement en raison d’une présentation clinique atténuée des difficultés sociales et de communication.

    Bien que ce texte ait été écrit il y a 13 ans en 2026, la question reste encore majoritairement en suspend, sans réponse définitive. Ceci dit, je vois beaucoup trop de contenus en ligne ne prenant pas la précaution de poser des hypothèses, mais plutôt d’affirmer que l’autisme au féminin, c’est ceci, c’est cela. Les preuves sont encore insuffisamment étayées pour porter ce niveau d’affirmation.

    Dans tous les cas, l’utilisation du spectre permet d’inclure cette diversité de « formes cliniques ». Dans l’interview d’Uta Frith, la question de l’interviewer est particulièrement appropriée pour continuer :

    Quel serait une meilleure manière de penser l’autisme, si ça n’est pas en tant que spectre ?

    Je pense que nous avons au moins deux grands sous-groupes: les personnes qui sont diagnostiquées dans la petite enfance – souvent avant l’âge de trois ou cinq ans, dépendamment de choses comme leurs capacités intellectuelles et langagières – et un autre groupe, diagnostiqué bien plus tard.

    Cette population est différente. Elle comprend beaucoup d’adolescents, et parmi eux, beaucoup de jeunes femmes. Ce sont des personnes sans trouble du développement intellectuel, qui sont parfaitement capables de communiquer verbalement et non-verbalement, mais qui peuvent se sentir très anxieuses dans des situations sociales. Elles sont peut-être caractérisées principalement par une sorte d’hypersensibilité.

    Ce groupe grossit à une vitesse qui est juste effrayante, pendant que le premier groupe ne grossit que de manière modérée. Et dans les enfants autistes avec trouble du développement intellectuel, il n’y a pas eu de réelle augmentation; ce groupe semble plutôt stable.

    Maintenant, je pense que les personnes dans le second groupe ont vraiment des problèmes. Je ne dirais pas « qu’ils font semblant ». Mais je dirais que ce sont des problèmes qui peuvent bien mieux être traités que sous l’étiquette « d’autisme ». Je choisirais de me battre pour que cette étiquette soit limitée au premier groupe.

    Ce découpage en deux groupes n’est pas une idée originale d’Uta Frith ou une simple séparation par l’âge de diagnostic : une étude longitudinale, signée par Zhang et al3, publiée dans Nature s’intéresse aux profils génétiques et développementaux de plusieurs cohortes de pays différents. C’est une étude qui réussit à modérément corrêler4, avec un facteur r de 0,38 les profils génétiques avec un groupe de personnes autistes diagnostiquées dans la petite enfance, et un autre diagnostiqué plus tard.

    Dans le groupe de personnes diagnostiquées tardivement, on retrouve aussi une corrélation génétique sur la propension à développer des troubles psychiatriques ou neurodéveloppementaux co-occurents (TDA/H, anorexie, schizophrénie, troubles bipolaires, épisode dépressif caractérisé, syndrome de stress post-traumatique, maltraitance dans l’enfance, score d’auto-mutilation) à des niveaux bien différents du premier groupe. En outre, la corrélation génétique pour le TDA/H, la dépression, la maltraitance dans l’enfance et l’automutilation sont bien plus élevés.

    L’article porte sa conclusion sur l’importance de caractériser l’hétérogénéité du spectre et reconnaît que le terme « autisme » sert « d’umbrella », qui vient représenter plusieurs situations caractérisables différemment. En somme, il plaide pour la création de sous-groupes, de sous-types plutôt que d’une exclusion d’une partie du spectre que semble plaider Uta Frith.

    Autisme au féminin

    Dans la suite de l’interview, les journalistes demandent :

    Est-ce qu’une explication des diagnostics tardifs pour certaines personnes, particulièrement les filles, pourrait être que ces personnes arrivent à « masquer » leurs symptômes ?

    L’idée de masquage n’a aucune base scientifique, mais ceci dit tout le monde, incluant les chercheurs et cliniciens, a été épris de l’idée.

    C’est compréhensible, parce qu’ils écoutent les expériences vécues des personnes qui disent qu’elles ont masqué, passé leur temps à imiter ce que les personnes neurotypiques font, et qu’elles sont épuisées chaque jour à cause de ça. Donc, le mal n’est pas le masquage, mais la fatigue après. Je ne comprends pas vraiment ça, car la fatigue peut arriver à cause de plein d’autres choses.

    Je m’attends à ce qu’on puisse dire qu’on masque tous, tout le temps, en essayant de s’adapter aux normes de la société. Donc, de ce point de vue, je suis très critique de l’idée.

    Il y a toujours eu des filles avec de l’autisme. Le ratio était accepté comme étant quatre pour un, et plus récemment trois pour un. Parmi les enfants diagnostiqués avant 10 ans, le ratio est resté le même après des décennies.

    Y a-t-il un biais culturel sur l’identification des filles et femmes en tant qu’autistes ? Ont-elles été injustement sous-évaluées ? Je ne pense pas. Nous savons, par exemple, que la psychopathie est majoritairement masculine. Est-ce qu’on se demande si les femmes psychopathes ont été sous-évaluées ? Je n’ai pas vu de choses comme ça.

    Il y a juste des troubles qui sont plus communs chez les hommes et des troubles qui sont plus communs chez les femmes.

    Pour le coup, je suis en désaccord sur au moins une phrase de ce que dit Uta Frith, concernant la sous-évaluation des filles et femmes sur l’autisme. Meng Chuan Lai, du CAMH de Toronto est un chercheur qui est reconnu pour ses travaux sur la question de l’autisme et de l’influence du genre et du sexe dans l’identification de l’autisme. Il a notamment donné une conférence à la 17ème université d’automne de l’Arapi (lien de la vidéo à venir) sur ce sujet.

    Parmi les études qu’il a présentées, l’une de Whitlock et al5 expérimente la capacité d’enseignants d’école primaire à percevoir la plausibilité qu’une vignette clinique d’un enfant présente un enfant autiste. Ils présentaient soit une vignette typiquement masculine, soit typiquement féminine, mais en faisant varier le genre du prénom utilisé. Leurs résultats indiquent que le phénotype mâle de l’autisme était plus perçu comme étant de l’autisme que la contrepartie féminine. Chose étonnante, avec un prénom féminin, le phénotype mâle était légèrement moins perçu, mais le phénotype féminin était beaucoup moins perçu. Comme le dit l’étude, cela suggère qu’il y a un biais de reconnaissance des vignettes présentant des femmes sur le spectre, seulement si elles présentent un phénotype féminin.

    Les études sur le camouflage social (mesuré sur l’intention et la capacité à gérer une impression donnée), comme avec l’étude d’Anouck Amestoy et Wei Lei (CANGI network) présentent des résultats préliminaires montrant un impact du genre assigné à la naissance sur le camouflage social. Il existe aussi un changement d’attentes et de préoccupation en fonction du genre assigné.

    Les trajectoires développementales sont aussi différentes en fonction du genre, avec des présentations symptomatiques et une cognition qui varient (Szatmari, 2015, Waizbard-Bartov et al., 2021). Notamment, les outils diagnostics sont sensibles à la présentation masculine des symptômes et relatent moins bien les difficultés des filles par rapport à ce qui est évalué (Ratto et al., 2018).

    Bien qu’incomplets, ces résultats rendent plausible l’hypothèse d’un camouflage particulier , qui reste cependant à définir. Si je partage le constat qu’il y a quelque chose dans les interactions sociales qui m’épuise et que c’est significatif, j’échoue moi-même à définir le camouflage, le masquage sous quelconque forme. Je reste, de la même manière qu’Uta Frith très critique de ce concept. J’en reparlerai un jour sur ce blog.

    L’utilité sociale du diagnostic

    Je n’éplucherai pas l’ensemble de l’article car je pense avoir fait le tour des éléments les plus importants du discours d’Uta Frith. J’ajouterai néanmoins ces quelques remarques.

    [À propos du diagnostic,] j’ai peur qu’il n’y ait aussi pas assez d’attention envers ce que j’appellerai les contre-indicateurs.

    Pour moi, par exemple, un contre-indicateur de diagnostic d’autisme est si la personne peut interagir de manière fluide avec vous dans la conversation. Si une personne est autiste, la conversation va souvent avoir l’air guindée ou abrupte.

    Un autre contre-indicateur, de mon point de vue, est d’être capable de lire entre les lignes d’une conversation, et de comprendre l’ironie et l’humour. Il y a une liste complète de ces contre-indicateurs, si quelqu’un faisait attention à eux – et si les gens l’acceptaient.

    Cette section m’interroge car on s’épuise souvent à dire qu’il n’existe pas de signe pathognomonique, c’est-à-dire qui confirme ou infirme avec certitude le diagnostic d’autisme. À mon sens, nous devrions nous concentrer sur les besoins des personnes, ce qui permettra de donner un réel sens au spectre de l’autisme.

    Les situations étant si hétérogènes, une approche sur le fonctionnement guiderait aussi les objectifs dans le soin ou l’accompagnement. Ainsi, peu importe qu’une personne arrive à comprendre le second degré: si dans son profil, elle présente des besoins spécifiques et rentre dans les critères du TSA, en quoi une telle liste de contre-indicateurs devrait s’opposer au diagnostic ? Pour chaque contre-indicateur, je suppose qu’il existera beaucoup de situations limites qui ne seront pas parfaitement « dans les clous ». Cela revient beaucoup au diagnostic catégoriel qui perd de son sens avec tous les cas limites. Ce serait ici un retour en arrière.

    Pourtant, je ne peux pas m’empêcher de voir la pertinence de ces contre-indicateurs, qui lèvent aussi une forme de doute sur les trajectoires des personnes. Si une personne comprend le second degré, arrive à lire entre les lignes dans une discussion, en quoi ses difficultés sont comparables à une personne qui ne le pourrait pas ? Cela ne justifierait-il pas un autre diagnostic ?

    L’approche critique du diagnostic d’autisme est une nécessité car celui-ci n’est pas aussi robuste qu’il y paraît. Le spectre de l’autisme est une notion qui est d’ailleurs beaucoup apprécié par la communauté autiste: il représente aussi le fondement de la neurodiversité.

    Mais, cela ne veut pas dire qu’il faut y faire rentrer sous condition d’auto-diagnostic, d’identification à la situation d’une personne autiste des individus. Si les difficultés des personnes ne correspondent en rien à celles rencontrées, la certitude que la prise en charge aidera devient de plus en plus faible. Ainsi, il n’existe plus d’utilité à ce diagnostic, et c’est pourtant bien un des buts derrière l’utilisation du spectre dans le DSM-V.

    Ceci étant dit, le diagnostic et la définition de ce que sont l’autisme n’appartiennent plus entièrement au monde médical et académique. Les personnes concernées, les familles, les aidants ont leur mot à dire, notamment en termes de qualité de vie, de conséquences au quotidien, que le diagnostic puisse être remis en question pour certaines de ces personnes ou non.

    Dans mon prochain article sur la question du diagnostic, je parlerai de comment bien situer les connaissances autour de ce qu’est le diagnostic, et ce que celui-ci nous apprend au regard de l’épistémologie moderne de la psychiatrie. Enfin, je ferai des liens avec l’identité et les attentes sociales modernes envers les personnes.

    Cela permettra aussi d’éclairer quelques enjeux autour de cet article qui aura déchaîné les passions, y compris les miennes. Uta Frith ne fait ici qu’ouvrir une boîte de Pandore que Joseph Schovanec avait déjà ouvert en 2020.

    1. Édition française du DSM-V, APA, préface, page LIV (54) ↩︎
    2. Huerta, M., Bishop, S. L., Duncan, A., Hus, V., & Lord, C. (2012). Application of DSM-5 criteria for autism spectrum disorder to three samples of children with DSM-IV diagnoses of pervasive developmental disorders. The American journal of psychiatry, 169(10), 1056–1064. https://doi.org/10.1176/appi.ajp.2012.12020276 ↩︎
    3. Zhang, X., Grove, J., Gu, Y., Buus, C. K., Nielsen, L. K., Neufeld, S. A. S., Koko, M., Malawsky, D. S., Wade, E. M., Verhoef, E., Gui, A., Hegemann, L., APEX Consortium, iPSYCH Autism Consortium, PGC-PTSD Consortium, Geschwind, D. H., Wray, N. R., Havdahl, A., Ronald, A., St Pourcain, B., … Warrier, V. (2025). Polygenic and developmental profiles of autism differ by age at diagnosis. Nature, 646(8087), 1146–1155. https://doi.org/10.1038/s41586-025-09542-6 ↩︎
    4. On entend une corrêlation modérée par le fait qu’il s’agisse d’une corrélation (un lien entre deux choses) qui est présent pour une partie des éléments étudiés. Un facteur de 1 est une corrélation sûre, un facteur de 0 est une corrélation inexistante. ↩︎
    5. Whitlock, A., Fulton, K., Lai, M. C., Pellicano, E., & Mandy, W. (2020). Recognition of Girls on the Autism Spectrum by Primary School Educators: An Experimental Study. Autism research : official journal of the International Society for Autism Research, 13(8), 1358–1372. https://doi.org/10.1002/aur.2316 ↩︎

  • Quand le diagnostic vient brûler des ailes

    J’ai passé beaucoup de temps dans les communautés en ligne en rapport avec la santé mentale en général. J’y inclus des communautés autour du haut potentiel intellectuel (avant que je ne me décide à rejeter le HPI), de l’autisme puis de la santé mentale en général.

    Mon périple au sein de ces communautés continue encore aujourd’hui, mais je suis plus en retrait notamment car je n’ai plus le temps d’y aller autant qu’avant et parce que je fonde mon autonomie sur des piliers plus diversifiés que ces communautés. Mais ne nous y trompons pas: j’y ai beaucoup appris par l’observation et l’analyse.

    Il est possible de découper ma vie virtuelle en trois phases :

    • une phase de début de l’âge adulte, avec les restes de « l’enfant intellectuellement précoce », le HPI et la croyance ferme que les problèmes de harcèlement scolaires allaient s’arrêter avec la maturité des adultes.
    • la difficile chute et errance qui reprenait en comprenant que ça n’était pas le cas, aboutissant aux démarches de diagnostic de trouble du spectre de l’autisme quand mon autonomie partait en vrille.
    • la phase d’apprentissage qui a suivi le diagnostic, pour m’amener aussi à une nouvelle vie bien différente, avec de nouveaux défis et des difficultés plus variées.

    Aujourd’hui, je souhaite m’exprimer sur les états d’esprits qui se sont succédé avant, pendant et après ma démarche diagnostique. Celle-ci commence en 2019 et se conclut en mars 2021, après que le diagnostic de Trouble du Spectre de l’Autisme ait été posé par le Centre Ressources Autisme de Tours.

    Cet article ouvre une série d’articles que je nomme « La question diagnostique » qui exposeront mes réflexions sur l’intérêt du diagnostic de TSA, ses avantages, ses conséquences, mais surtout ses limites.

    L’étiquette est enfin posée

    J’ai des difficultés immenses à me souvenir de l’état dans lequel je me sentais après l’annonce du diagnostic. J’ai d’ailleurs beaucoup de mal à me rappeler de ce qui était dit, j’étais comme sonné au moment où c’était expliqué. Je me souviens voir la bouche de la médecin parler, l’entendre parler, mais je ne me souviens pas de ce qu’elle avait dit.

    En fait, je ne me souviens que de quelques bribes alors que la réunion a duré plus d’une heure :

    • Que la médecin expliquait avoir un doute sur mon diagnostic au début mais plus maintenant.
    • Que ça n’était pas la faute de mes parents, ce qui, vu mon parcours, leur a fait lâcher une larme ou deux.
    • Qu’elle ne pouvait pas fournir d’indications sur l’étiologie du trouble, c’est-à-dire son origine chez moi (je n’ai pas un profil qui évoque une anomalie génétique connue aujourd’hui, par exemple).
    • Qu’elle recommandait un allègement de mon traitement contre la dépression à la vue de mes prises de sang.

    Après cela, mes parents m’ont ramené chez eux et j’étais encore sonné dans la voiture. « Voilà, c’est fait ». C’était un sentiment d’accomplissement en vain, d’avoir attendu, passé tous ces rendez-vous, tout ça pour continuer ma vie dans les conditions dans lesquelles je vivais ?

    À l’époque, je travaillais 38 heures par semaine, j’avais des antidépresseurs en association avec des neuroleptiques et deux hospitalisations en clinique psychiatrique à mon actif pour cette même dépression. J’ai demandé à ma manager une semaine de vacances pour digérer la nouvelle car je ne me sentais pas comme je l’espérais.

    Ce que j’avais voulu, un diagnostic, était enfin posé. Mais est-ce que c’était ce que je recherchais ? Qu’est-ce que je recherchais ? Pourquoi est-ce que j’avais fait tout ça ? Le stress du diagnostic, de l’attente et de l’annonce sont retombés et 10 jours après, j’étais hospitalisé de nouveau car je n’arrivais plus à manger par épuisement et tellement j’étais vidé.

    Pourquoi avoir un diagnostic ?

    C’est pour moi un exercice douloureux de me rappeler les conditions dans lesquelles je vivais avant, pendant et après la pandémie de Covid-19. Si la pandémie est ce qui a marqué la vie des gens pendant cette période, pour moi c’était la réalisation qu’en fait, même sans travailler, je n’arrivais pas à gérer mon quotidien. Un journal dans lequel j’écrivais beaucoup à l’époque me rappelle les pensées que j’avais, les difficultés et interrogations sur mon entourage.

    Je courais après un diagnostic d’autisme « par principe » car j’avais un problème: je n’arrivais pas à faire comme les autres pour vivre, alors que « c’était pourtant simple » : manger, dormir, cuisiner, faire ses courses, laver son linge, aller au travail, gérer son argent. À mon âge, avoir un appartement n’était pourtant pas quelque chose d’incroyable et j’avais appris à faire ces tâches avec mes parents, alors pourquoi autant de fatigue, de difficultés ?

    Un aspect qui était aussi très atypique était mon isolement social. Si beaucoup d’étudiants à mon âge, pendant mon apprentissage, s’étaient fait des amis sur place, sortaient le soir, j’étais privé de soirée à cause de l’heure à laquelle le dernier bus rentrait chez moi (20 heures pétantes) mais surtout, je n’avais strictement aucune idée de comment procéder pour avoir des amis.

    À l’époque, je n’avais aucun recul sur ma situation. Je pensais même m’en sortir plutôt bien et être autonome: j’allais quand même au travail avant d’être en arrêt, je mangeais mais sautais beaucoup de repas « juste parce que j’étais fatigué, c’est normal » et je n’avais même pas conscience du niveau d’isolement dans lequel j’étais ni de ce que cela m’empêchait de faire. J’allais pourtant de plus en plus mal et j’arrivais à faire de moins en moins.

    En fait, ce qui m’a poussé à consulter une psychologue dans un premier temps, c’était d’avoir un suivi comme quand j’étais plus jeune (j’ai eu un suivi dès l’école primaire) car alors que je pensais que tout allait bien au travail, mon supérieur hiérarchique m’a dit : « Au niveau du travail, sur le fond, tout va bien. En revanche, dans ta posture professionnelle, tout est à revoir. » Des mots qui encore aujourd’hui font mal mais surtout ne font aucun sens.

    Ces mots ont été prononcés au mois de juin 2019 et c’est ici que démarre le « voyage vers l’horizon autistique ». Une amie sur Internet m’a dit que mes questionnements et les galères qui m’arrivaient ressemblaient vraiment beaucoup à celles de son frère autiste. Elle m’a amené dans une communauté en ligne sur l’autisme.

    Pendant plus d’un an et demi d’attente (ce qui au final n’est pas si long comparé à d’autres démarches), j’aurai eu le doute sur le fait que je sois autiste ou non. Un jour, j’étais certain que c’était ça : « Comment pourrait-il en être autrement ? C’est ce que je lis sur Internet… ». Le lendemain j’étais certain du contraire : « C’est trop beau pour être vrai. C’est parce que ce sont des témoignages et que je cherche des réponses. Je m’accroche à tout ce que je trouve. J’ai pas de difficultés sociales pourtant. »

    J’attribue une mention spéciale au fait que je pensais être empathique et habile socialement à cette époque. J’ai pourtant de douloureux souvenirs en tête où on se moquait de moi et que je ne le comprenais pas parce que je ne savais pas décoder l’implicite qu’il y avait dans ces situations.

    Au final, j’avançais jour après jour avec ce doute qui m’animait. J’en parlais très peu. J’écrivais beaucoup. Je ne me sentais pas légitime et surtout, pendant que je me posais ces questions, rien n’avançait. J’avais du mal à aménager mon quotidien puisque je ne tentais rien dans l’attente du diagnostic. J’essayais surtout de gérer la dépression qui n’aidait certainement pas. Et j’étais persuadé qu’une fois le diagnostic posé ou réfuté, je saurais quoi faire.

    À voler plus haut qu’Icare, on en devient ébloui

    Au final, avoir ce diagnostic m’aura débloqué pour suivre mes soins et me sortir de l’impasse dans laquelle j’étais. Mais ironiquement, à cause de mon parcours en lien avec la fausse croyance du HPI, avec une question identitaire, tout mon entourage, y compris moi passions à côté de l’essentiel: mes difficultés.

    Avec le diagnostic posé, mon bilan fonctionnel du CRA corroborait mes difficultés sociales, ma compréhension des codes sociaux, mes capacités verbales, ma faible estime de soi, l’énorme anxiété et le besoin d’aménagements au quotidien. Si ce bilan contenait la réponse à ce que je cherchais, je me suis rendu compte que je me posais les mauvaises questions et qu’en plus on m’encourageait à le faire.

    Pourquoi est-ce que je n’étais pas autonome ? Avec cette conclusion, ce n’était pas parce que j’étais « différent et c’est comme ça, c’est juste un autre fonctionnement ». Chaque individu est unique. Par contre, j’étais 38 heures par semaine dans un environnement dont je n’avais pas compris les règles et dans lequel je ne me préservais pas. Quand j’avais plus de 100 dossiers à gérer alors que j’étais le dernier embauché et que je ne disais rien, ça n’allait pas. On pouvait accuser mes supérieurs de me surcharger mais je n’avais jamais appris qu’il fallait communiquer quand la charge de travail était trop élevée.

    Et à vrai dire, si mes supérieurs me posaient la question, à cause de mes mauvaises priorités, je les rassurais et je répondais qu’il ne fallait pas m’alléger, tout allait bien. Pourtant j’enchaînais les arrêts de travail et j’ai fini hospitalisé plusieurs fois. Ce n’est pas que je n’avais pas de problèmes, c’était que mes problèmes c’était moi qui ne savait pas gérer mon quotidien, rien à voir avec le travail donc.

    Je sous-estimais en permanence l’importance des communications sociales. Pour moi, mes problèmes étaient tous de mon fait, j’étais feignant (discours qui m’était aussi répété à cause de l’obésité), je me plaignais tout le temps et c’était à moi de régler mes soucis. Aveuglé par le soleil, le petit Icare que j’étais ne pouvait pas voir qu’il volait trop haut, mais il s’y brûlait pourtant bien les ailes…

    La triste réalité, c’est que tout ça était partiellement vrai: je devais apprendre à gérer mon quotidien, mais surtout aider mon cerveau à utiliser un nouveau tiroir de sa caisse à outil: la cognition sociale et les fonctions exécutives. J’ai déjà donné l’exemple de ma charge de travail. Dans mon prochain travail, hors de question de se laisser surcharger ! Je vous le donne dans le mille: j’ai fait exactement la même bêtise. Mais au fait, comment sait-on qu’on est surchargé au travail ? Je dois utiliser quoi comme indicateur ? Comment est-ce que je sais que je suis fatigué ?

    C’est impressionnant de retrouver dans mes notes les mêmes problématiques, mais une lecture de celles-ci systématiquement erronée. Le pire dans tout ça ? Je le savais « au fond de moi ». Quand je rejetais la faute sur moi, que je culpabilisais, je connaissais le ridicule de cette sombre accusation.

    Quand je me disais qu’il fallait que « je me connaisse mieux moi-même » pour pouvoir régler mes problèmes et me sentir mieux, je n’avais toujours pas la réponse à la question : « C’est quoi bien se connaître ? » (et je ne l’ai toujours pas).

    J’ai systématiquement appris à utiliser des outils abstraits, basés sur le ressenti pour évaluer des problématiques concrètes.

    Le doute est un poison vital

    On en vient alors au début de ce qui marque pour moi l’évolution la plus concrète de ma vie : le pragmatisme. Il fallait que j’arrête de voir mes problèmes dans un prisme abstrait. J’avais besoin de concret. Alors je prenais mon tableau blanc, et je faisais des schémas.

    Qu’est-ce qui m’avait mené à la surcharge au travail ? Et on analyse, on fait des liens. Pourquoi est-ce que dans telle situation au travail, on m’a reproché ça ? Qu’est-ce qui est différent ? Pareil. Dans ma tête ou sur le tableau, j’y réfléchissais. Je lisais aussi les compte-rendus de mon bilan et j’apprenais ce qui me manquait. Je lisais sur l’autisme. Je me suis rapproché d’associations comme Réseautisme 37 et j’en suis aujourd’hui membre du conseil d’administration. J’ai commencé à me faire un réseau car ça me plaisait.

    J’ai pu suivre des Groupes d’Entrainement aux Habiletés Sociales (en partie), changer de travail, et j’ai appris à douter de ce que je savais, de ce que je pensais savoir faire, pour me rendre compte que quand mon petit monde s’effondrait, j’accusais le toit alors que c’était les fondations. Je dirais que ça m’a rendu plus humble, mais même encore aujourd’hui, je garde une méfiance envers tout sentiment d’humilité, de satisfaction et je reste extrêmement prudent quant à ce que je pense savoir des situations sociales et des relations que j’ai.

    Le doute m’aura permis d’apprendre que j’ai une empathie très atypique (pour ne pas dire médiocre) et que j’ai beaucoup de mal à répondre à des situations tristes ou à bien agir dans les situations émotionnelles que je rencontre rarement. Je compense en analysant mieux les situations, ce qui me permet aussi de me détacher, pour le meilleur et pour le pire.

    Me demander si j’ai bien agi dans telle ou telle situation, si je ne suis pas trop confiant, si je ne prends pas trop la parole, si je n’ai pas trop de pensées prétentieuses, si je suis sûr de bien savoir ce que je sais… Toutes ces remises en questions sont épuisantes mais sont le prix à payer de mon fonctionnement qui m’aide au quotidien.

    À force de douter de moi-même, j’ai réussi à m’améliorer. Il a fallu accepter que j’étais doué dans des sphères où je pensais être mauvais (comme la gestion administrative) et mauvais dans ce que je pensais être acquis (les relations professionnelles, la gestion de son budget). J’ai pu accepter de l’aide, même la demander, car j’ai relativisé mon besoin d’avoir un ego. Aujourd’hui, je ne suis pas fier de qui je suis, je suis fier d’avoir emprunté le chemin qui m’a amené à qui je suis.

    Mais cette capacité à évoluer rapidement, à apprendre, à m’adapter, m’a toujours questionné.

    Le syndrome de l’imposteur

    Lorsqu’on recherche le syndrome de l’imposteur sur Internet, on retrouve ce terme dans le monde du travail. Penser ne pas mériter son poste car on a pas les compétences, penser que tout le mérite que l’on a est dû à la chance…

    Pour moi, il s’agit de penser que mon diagnostic d’autiste est une erreur, que ça ne peut pas être vrai, quitte à imaginer que j’ai forcément pas bien passé les tests ou quelque chose du genre.

    Pourtant, c’est bien en travaillant sur ce qui était dit dans mon bilan que j’ai réussi à avancer. C’est bien en acceptant de regarder là où je ne voulais pas regarder que j’ai pu gagner en agilité. Quand pour moi tout pouvait être résolu à base de « il suffit que j’apprenne comment je fonctionne », « il suffit que je me connaisse » et quand je cherchais absolument à justifier d’être comme ça qui si ça devait le rester, je me maintenais aussi dans mon propre travers.

    Encore aujourd’hui, j’ai du mal à accepter qu’une personne autiste puisse faire ce que je fais. Mais en réalité, c’est une pensée horrible. Ça veut dire qu’il faudrait que je sois dans la misère pour que mon autisme soit crédible ? Il faudrait que je sois comme en dépression ? Moi qui me bats contre ces clichés, je me surprends à les incarner.

    Je me souviens de la médecin qui dit être sûre désormais. Elle qui me propose de participer à des études sur l’autisme pour faire avancer la recherche. Et moi qui obtient encore des indices qui suggèrent que oui, il y a un TSA. Je passe une partie de mon temps à douter de ce qui m’a fait avancer. Mais dans le même temps, sans doute, je n’aurai jamais avancé.

    C’est d’ailleurs quelque chose que je retrouve fréquemment chez d’autres pairs, ce « syndrome de l’imposteur ». Il faudrait être positif, se rassurer, ignorer la question, se dire que « l’on mérite son diagnostic ». Alors moi, à ce stade, je continue de faire ce que j’ai appris : douter.

    Bizarrement, depuis que je suis en rémission de ma dépression, ces moments où le « syndrome de l’imposteur » sont venus me gâcher les soirées se font beaucoup plus rares. Comme si en fait, quand je me posais ces questions, rien ne pouvait me raisonner ni me rassurer. Comme si en fait, le fait d’avoir un diagnostic en CRA valait autant qu’un questionnaire sur l’autisme en ligne.

    Encore une fois, douter et garder cette posture m’aide à comprendre que le « syndrome de l’imposteur » n’est pas une expérience automatique, n’est pas la cause d’une souffrance mais une conséquence d’autre chose. Il m’arrive d’avoir des soirs où le moral est terriblement bas et qu’il faut que je repère cet état pour agir en conséquence. Je dois rester vigilant sur mon humeur et agir de manière concrète. M’octroyer un jour de repos, faire des choses qui me plaisent, rompre avec mon quotidien, en parler à ma famille, mes amis pour ne pas rester seul.

    Au final, c’est toujours la même histoire

    La triste conclusion c’est que mon diagnostic m’a servi, m’a aidé, mais absolument pas comme je le pensais. Voici une petite liste de points :

    • Je pensais que ça allait m’aider sur mes difficultés
      Mais je ne comprenais pas mes difficultés
    • Je pensais que ça allait être libérateur.
      Mais quand j’ai compris que mon quotidien n’allait pas changer, je me suis effondré.
    • Je pensais que ça allait apporter une réponse fixe et que j’allais arrêter de ruminer
      Mais j’ai continué de douter
    • Je pensais que ça m’aiderait à mieux me connaître
      Mais je ne sais toujours pas ce que c’est « mieux se connaître ». C’est comme « avoir confiance en soi ».

    Mon diagnostic m’a aidé à partir du moment où j’ai accepté qu’il ne m’aiderait pas comme je l’avais espéré. Et quand je vois que mes attentes à l’époque sont très similaires à celles que je vois passer sur Internet, pour des difficultés similaires, cela m’alerte.

    Au final, les ruminations ne sont qu’un énième symptôme de la dépression. En acceptant que je pouvais agir sur ma dépression et en développant mon agentivité (ma capacité à agir par moi-même sur mes problèmes), en abordant de manière plus concrète et pragmatique mes problèmes, j’ai pu m’en tirer.

    Et alors, j’ai pu commencer à me lever le matin sans ruminer. Et la suite, vous la connaissez…