Dessin d'un papillon comme dans un vitrail, avec une diversité de couleurs

Grégory Widmer

Personne, et c'est déjà bien

Auteur/autrice : Grégory Widmer

  • La rétribution financière dans la recherche participative : résumé des problématiques

    La rétribution financière dans la recherche participative : résumé des problématiques

    Image mise en avant générée via des outils d’intelligence artificielle (je n’ai pas le temps de dessiner ces derniers jours).

    Pas le temps de tout lire ? Voilà un résumé
    • La recherche participative doit rétribuer, y compris financièrement, les personnes concernées qui participent, à hauteur de leur participation. C’est une rémunération qui dépend de leur apport et des compétences sollicités.
    • Mais choisir un statut est compliqué car il n’est pas toujours possible de faire un CDI, un CDD (salariat), ni de devenir auto-entrepreneur pour cela.
    • En plus de cela, des personnes qui touchent des prestations sociales comme l’Allocation Adulte Handicapé ne profitent pas pleinement des revenus et cela peut entraver partiellement leur autonomie ou les mettre dans l’instabilité.
    • C’est moins le cas pour une Pension d’Invalidité, mais en catégorie 2 ou 3, la question des arrêts maladie représente un risque réel.
    • En conclusion, cette situation nécessite une réforme législative pour permettre une pleine participation citoyenne adaptée au monde du handicap.

    Dans le champ de la recherche médicale, l’argent reste le nerf de la guerre. Pour chaque projet de recherche, un financement est nécessaire et les chercheurs répondent à des appels à projets auprès de ceux qui financent la recherche pour pouvoir réaliser les projets. L’argent ne peut pas être dépensé librement, des budgets doivent être détaillés et les dépenses sont fléchées et suivies. C’est dans ce cadre que la recherche évolue, avec des champs qui subissent donc depuis des années des réductions budgétaires, notamment au CNRS qui doit réduire drastiquement ses dépenses en 2026.

    En parallèle de cette gestion quotidienne des finances (souvent absurdement chronophage pour les chercheurs, ils économiseraient beaucoup à mieux financer la recherche, pas plus, pas moins, mais mieux), la recherche participative basée sur les communautés cherche à se développer au sein de la recherche médicale.

    Je fais partie des acteurs qui essaient de contribuer à ce cadre, au travers de divers investissements :

    Recherche participative : quelle place financière pour les personnes concernées ?

    Pour bien accrocher tout le monde mais sans m’éterniser sur la question, j’entends par recherche participative basée sur les communautés un projet de recherche scientifique qui inclut dans le processus de recherche (conception du protocole, récolte de données, analyse, interprétation, valorisation) des personnes concernées.

    Les personnes concernées ici sont issues d’une « communauté », c’est-à-dire un groupe de personnes qui partage une expérience commune, par exemple, être autiste, être parent d’enfant autiste, avoir une fibromyalgie, être infirmier… Cette communauté qui fonctionne avec ses propres codes, voire une culture qui lui est propre. Au sein de ces communautés se constitue une forme de savoir basé sur l’expérience: le savoir expérientiel. Il ne suffit pas d’être une personne dans cette communauté pour disposer d’un savoir expérientiel, il est distinct de l’expérience personnelle.

    Dans un projet de recherche participative, les personnes concernées ont un investissement qui varie selon les tâches, selon le projet et selon leur disponibilité. Elles peuvent être consultées, réaliser elles-même des tâches, décider en concertation avec les chercheurs, participer à la gouvernance du projet voire même être à l’initiative du projet de recherche. Ces différents investissements peuvent être coûteux en temps pour les personnes et dans la mesure où leur apport contribue à la qualité des projets de recherche, il se pose la question de rémunérer les personnes concernées.

    Plusieurs questions se posent, en termes d’éthique, d’administration, de légalité autour de la reconnaissance financière des personnes concernées au sein de la recherche participative. Sur certains investissements, les tâches réalisées s’assimilent au travail des chercheurs. Ainsi :

    • Faut-il considérer ce travail comme bénévole, sans compensation financière ?
      J’ai déjà croisé des personnes qui défendaient la nécessité que ça soit bénévole, mais il s’agit souvent de personnes à la retraite. Si le bénévole est très libre, il pose des questions quand les personnes vont dans des bâtiments pour la recherche. J’ai déjà été dans des unités INSERM interdites au public, que se passe t-il si je chute dans des escaliers ? Suis-je couvert par une assurance ou n’ai-je que mes yeux pour pleurer ?
      Aussi, j’entends souvent la nécessité d’avoir l’investissement des jeunes dans les associations et le bénévolat; ça n’est pas compatible avec la nécessité de payer un loyer. Ça n’est pas non plus valorisant professionnellement. Si quelqu’un veut accéder à un poste professionnel basé sur ces expériences, c’est plus difficile de les valoriser.
    • Faut-il seulement défrayer les personnes ?
      Ici, nous restons encore dans le bénévolat, à la distinction que les déplacements pour le compte du projet de recherche sont défrayés. Ça n’est parfois pas possible car il faut que les personnes soient explicitement mentionnées auprès du financeur.
      Encore une fois, difficile de valoriser la participation de manière digne avec un défraiement.
    • Faut-il indemniser les personnes ?
      Ici, l’idée est d’indemniser le temps dépensé par les personnes pour le compte de la recherche scientifique, sans toutefois avoir une rémunération qui correspond à des objectifs, des capacités de la personne, des compétences.
      L’idée est intéressante, mais elle met aussi au même niveau deux personnes qui s’investiraient à temps égal, sans distinction du niveau d’investissement. J’ai déjà entendu parler de cartes cadeaux, d’objets donnés à la place d’argent pour éviter les problématiques liées au fait de donner de l’argent.
    • Faut-il rémunérer les personnes ?
      La distinction entre l’indemniser et la rémunération se situe dans le fait qu’ici, nous allons rechercher une rétribution financière basée sur l’investissement réalisé. L’idée est d’avoir une évaluation des compétences, des objectifs fixés, un travail rendu.
      Il s’agit d’une forme de reconnaissance pleine, permettant à la personne de vivre de ses réalisations, objectif qui nous est souvent martelé par la société, sans pour autant permettre de le réaliser.

    Jusqu’ici, mon investissement personnel est bénévole, avec défraiement (et encore, car je participe de mon initiative à des événements sur mes quelques deniers personnels sachant que d’après l’observatoire des inégalités, mes revenus mensuels nets me mettent dans les 5% des travailleurs salariés les plus pauvres ou dans les bons mois, les 21%). Mon investissement se multiplie mais c’est compliqué de payer le loyer, malgré le niveau où j’en suis: je multiplie les casquettes, mais aussi les difficultés financières. Comment tolérer cette situation tout en prônant le développement de la recherche ?

    Quel statut pour les co-chercheurs ?

    Si nous décidons de rétribuer les personnes concernées, qui deviennent alors des co-chercheurs, cela pose la question du statut :

    • Il est possible de signer un contrat de travail, CDI, CDD, rendant la personne salariée;
      Mais ça n’est pas possible si la personne a déjà un emploi et, nous le verrons plus tard, cela peut avoir de grosses conséquences sur son autonomie. Il faut aussi qu’il y ait suffisamment de travail pour justifier cet emploi, avec tout le code du travail, le cadre d’un salarié, qui s’applique dans ces cas-là. En revanche, la protection de ce statut offre un cadre intéressant: cotisation, droits liés au chômage, fin de contrat. C’est possible, mais difficilement réalisable.
    • Il est possible de demander à la personne de devenir auto-entrepreneur.
      Mais si elle a un emploi à côté, une clause dans le contrat de travail peut souvent empêcher cela; c’était le cas dans mes deux CDI. Il faut aussi gérer la complexité administrative du statut de micro-entrepreneur, et cela ouvre aussi des difficultés concernant les droits aux prestations sociales. Aussi, le statut d’auto-entrepreneur est précaire en ce qui concerne les prestations de sécurité sociale et d’assurance chômage.
    • Il est possible, pour les organismes privés accomplissant une mission publique ou le service public de faire appel à des vacataires. Il s’agit de pseudo-contrats de travail avec peu de couverture sociale, de protection, mais offrant une liberté pour l’employeur et le vacataire. C’est assez intéressant car c’est plus souple.

    Bien que fréquemment envisagé, le salariat est particulièrement inadapté à la flexibilité que demande la recherche participative. Dans quelques projets, je vais peut-être expérimenter le CDD et la prestation d’auto-entrepreneur (ce que je suis déjà). Je pourrai faire un retour d’expérience sur ces expériences à partir du concret.

    Rémunération et prestations sociales: quand les personnes concernées sont des funambules

    Œuvrant principalement dans le champ du handicap, je vais m’intéresser à deux prestations qui sont fréquemment présentes pour les personnes en situation de handicap. Les autres prestations sont impactées, mais je n’ai pas les connaissances suffisantes pour en détailler les conséquences.

    Allocation Adulte Handicapé

    À propos du fonctionnement de l’allocation adulte handicapé

    L’Allocation Adulte Handicapé est une allocation un peu particulière car elle n’est pas purement une prestation familiale. Instaurée en 1975 avec la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées, elle est écrite dans le code de la sécurité sociale, en son article L829-1 (et suivants, et pareil pour les décrets).

    C’est une allocation qui requiert de remplir deux genres de conditions, évaluées par deux organismes différents :

    • Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) comprennent une commission des droits et de l’autonomie de la personne handicapée (CDAPH) qui prend la décision d’ouvrir des droits à l’Allocation Adulte Handicapé. C’est possible à partir de 20 ans, pour toute personne résidant en France de manière régulière depuis plus de 5 ans ou ayant la nationalité et justifiant d’un « taux de handicap » (appelé taux d’incapacité) d’au moins 50 %. Mais :
      • Si le taux est entre 50 et 80 %, il est nécessaire de remplir une condition supplémentaire appelée la « Restriction Substantielle et Durable d’Accès à l’Emploi », la tristement célèbre RSDAE dans le monde du handicap.

        Pour faire simple, en travaillant en milieu ordinaire (c’est-à-dire en emploi dans une entreprise, y compris adaptée, en indépendant, en opposition au milieu protégé qui correspond aux ESAT), il est écrit dans la loi que la RSDAE est compatible avec le fait de travailler à mi-temps, soit 17h30 par semaine. Au-dessus, une interprétation stricte des textes de loi mène au refus de l’AAH pour cette raison.

        Pour cette tranche de taux d’incapacité, la durée de l’AAH est de 1 à 5 ans maximum, et il faut la renouveler.
      • Si le taux est au-dessus de 80%, l’AAH peut être accordée à vie.
    • Les Caisses d’Allocations Familiales (Caf) ou les Mutualités Sociales Agricoles (MSA) vérifient les conditions administratives et financières pour verser l’AAH. Bien qu’elle ait un montant de 1041 € en 2026, l’AAH n’est pas versée gratuitement et il faut justifier ses ressources pour ne pas dépasser un plafond.

    L’AAH étant bien plus complexe que ce que je décris ici, je n’ai fait que vous fournir un court résumé, cependant très dense de cette allocation.

    AAH et recherche participative

    Imaginez être un·e chercheur·euse et vous réussissez à obtenir pour un·e co-chercheur·euse un CDD de 2 ans, à temps partiel pour 24 heures par semaine de travail. La rémunération n’est pas folle, mais disons qu’elle s’élève tout de même à 1200 € net par mois (un peu au-dessus du SMIC pour cette quotité).

    Cette personne dispose d’une AAH 2 (c’est le nom donné en référence à l’article L829-2 du code de la sécurité sociale pour une AAH quand on a entre 50 et 80 % de taux d’incapacité).

    Ayez déjà conscience des changements qui vont suivre :

    • Si la personne ne travaillait pas depuis longtemps, elle va devoir commencer à déclarer tous les 3 mois ses revenus auprès des organismes de prestations. Aussi, afin de favoriser l’emploi, pendant les 6 premiers mois, le montant de son AAH ne prend pas en compte les revenus d’origine professionnelle.
    • L’AAH ne se cumule pas avec les revenus professionnels. Mais, les revenus professionnels subissent deux abattements :
      • Dans la limite de 30 % du SMIC brut, les revenus sont abattus de 80 %.
      • Le reste est abattu à hauteur de 40 %.
      • Dans notre cas, avec 1200 € net en 2026, le montant retenu pour un salaire à 1200 € est de 502 €.
      • Ainsi, le montant de l’AAH est de 539,40 €

    Pour la personne, le fait de travailler 24 heures pour un salaire net de 1200 € se cumule avec son AAH à hauteur de 1702 €. La personne est quand même gagnante, mais le bénéfice n’est pas de 1200 € mais de 502 € par rapport à son ancienne situation. Si certains peuvent considérer que c’est de l’assistanat, il ne faut pas oublier la situation de handicap et le peu d’adaptation fourni par le monde du travail: même 24 heures, ça n’est pas anodin. Espérons que dans la recherche participative cela soit moins le cas, du fait des projets, mais rien n’est garanti.

    En plus de cet aspect financier, il faut bien voir que si la personne doit renouveler ses droits, travaillant à plus de 50% (et oui, 24 heures c’est plus d’un mi-temps…), elle risque que la MDPH ne renouvelle pas son AAH. Et que se passera t-il à la fin du CDD ? Trouvera t-elle un nouvel emploi ? Difficile dans le monde du handicap. En tout cas, elle n’aura plus le filet de sécurité de l’AAH.

    Plus d’infos sur l’AAH, la RSDAE et la réponse politique

    C’est pour cette raison que beaucoup de personnes choisissent de ne pas travailler malgré une volonté de le faire. Cette situation de risquer de perdre la protection qu’offre l’AAH avait été décrite comme « ubuesque » par le président de la république en 2023 lors de la Conférence Nationale du Handicap, avec l’annonce d’une réforme de la RSDAE. Mais 2026 est là, et nous l’attendons encore bien que budgétisée dans le projet de loi de finances 2024.

    Le CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées) a en 2025 publié une contribution sur l’Allocation Adulte Handicapé. J’ai été dans le groupe de travail au sein de la commission Ressources & Compensation sur ce sujet, expliquant mon appréciation avancée de ce sujet : https://www.info.gouv.fr/upload/media/content/0001/15/4ca7d677a228ed5ce746dd5a5121726085f5091c.pdf

    Il existe d’autres soucis avec l’AAH, notamment la grosse différence entre les droits pour une personne à plus de 80% de taux de handicap, et une personne entre 50 et 80% : pourtant la pertinence de ce taux d’incapacité est relative. Son évaluation se base sur une annexe du code de l’action sociale et des familles qui a bien besoin d’être réformé, notamment pour les personnes ayant des troubles du neuro-développement.

    Pension d’invalidité

    La Pension d’Invalidité est une pension versée aux personnes qui en font la demande auprès des organismes de Sécurité Sociale, qui se divise en trois catégories :

    • La catégorie 1, avec laquelle un emploi à temps partiel est possible
    • La catégorie 2, dans laquelle on considère que la personne ne peut plus travailler (au moins 2/3 de réduction de capacité de travail)
    • La catégorie 3, dans laquelle la personne a besoin d’une aide humaine en quasi permanence (plus rare)

    La pension d’invalidité dépend des 10 meilleures années de salaire, puisqu’elle découle des contributions à la sécurité sociale issues de l’emploi. À partir de ces 10 meilleures années de salaire (ou un prorata si il y a moins), une pension annuelle est établie et versée chaque mois.

    En parallèle de cela, un seuil de comparaison est défini par la sécurité sociale. Il est au moins équivalent au SMIC, mais il correspond au montant de revenus à partir duquel il faut ré-évaluer la pension d’invalidité. Elle peut être réduite, et si son montant atteint 0 €, le titre d’invalidité peut être supprimé et la personne retourne dans le régime général (une personne en invalidité catégorie 2 ne peut par exemple pas avoir d’arrêt de travail indemnisé).

    La pension d’invalidité est moins susceptible de subir une révision aussi violente que l’AAH, elle est généralement plus stable. Mais, les personnes en catégorie 2 peuvent avoir des soucis pour sécuriser leurs droits sociaux en termes de maladie : les indemnités journalières de la sécurité sociale, versées pour un arrêt de travail, ne sont pas versées aux personnes en invalidité de catégorie 2. La protection peut être bien plus légère à cause de cette pension.

    Le besoin d’un cadre législatif se fait ressentir

    Quelque chose est lassant dans le débat de la rétribution pour les personnes concernées participant à la recherche participative: il s’agit d’un enjeu d’intérêt public, de construction des savoirs et connaissances qui est déjà contrôlé par des organismes financeurs et par les comités d’éthique. Néanmoins, malgré ces contrôles, il n’existe aucun moyen de rétribuer efficacement les personnes.

    Les forcer à passer par le salariat questionne quand on rappelle qu’en recherche participative, nous ne recherchons pas forcément à avoir un niveau de participation le plus impliqué pour tout le monde. Qu’il peut varier au fil du temps, des tâches, en fonction des compétences. Les forcer à être indépendantes n’est pas moins discutable: la précarité du statut est déconcertante, les démarches ne sont pas simples et bien souvent chronophages, en plus de risquer l’erreur.

    Enfin, pour bien des personnes, à tout cela s’ajoute l’instabilité concernant les prestations qui leur permettent de survivre, et surtout une sensation de subir une loterie, particulièrement auprès de la Caf/MSA auprès de qui les calculs sont opaques et les recours interminablement difficiles à faire valoir. C’est une source d’anxiété, voire de détresse pour beaucoup de personnes qui finissent par subir en silence et ne plus exercer leurs droits. Mais un droit n’est valable que si l’on y a recours.

    En regardant ce tableau, je pense sincèrement qu’une réponse législative serait appropriée. Comment se fait-il qu’en 2026, nous ne sommes pas capables de valoriser les démarches de construction de la connaissance impliquant les personnes issues de la société civile ? Qui s’orientent sur les priorités des personnes, des questions de qualité de vie qui s’étendent d’ailleurs souvent, dans le cas de l’autisme à la population générale ?

    Il faut un cadre, un statut, qui permette de valoriser ces démarches, en proposant un lien de confiance entre la recherche et les personnes qui vient les sécuriser lorsqu’elles contribuent à la recherche, et permettent de stabiliser leurs revenus sans subir la situation ridicule qui est la suivante : contribuer à la recherche nuit à votre autonomie.

  • Uta Frith et le spectre de l’autisme

    Uta Frith et le spectre de l’autisme

    Image: Photographie de mon bureau avec le DSM-V et « Des gènes, des synapses, des autismes » de Thomas Bourgeron d’ouvert

    Le 4 mars 2026, Uta Frith a donné une interview en anglais pour le Times Educationnal Supplement, un magazine destiné à l’enseignement. L’article dont le titre traduit est « Uta Frith: pourquoi je ne pense plus que l’autisme est un spectre » adopte un ton sérieux, critique voire inquiétant concernant une situation préoccupante: l’augmentation du nombre de diagnostics d’autisme, notamment chez les adultes.

    L’article a suscité dans la sphère académique, professionnelle et sociale des réactions très fortes. En même temps, Uta Frith est une des chercheuses les plus emblématiques de l’autisme (et aussi de la dyslexie): elle a travaillé sur le test de Sally Anne, la théorie de l’esprit et sur l’ouvrage « L’énigme de l’Autisme » aux éditions Odile Jacob qui revient sur les théories des mécaniques cognitives expliquant certains symptômes de l’autisme, comme la théorie de l’esprit, la théorie de la cohérence centrale ou d’autres explications plus désuètes comme l’« Extreme Male Brain Theory ».

    Sa prise de parole n’est donc pas anodine, elle est à considérer comme une prise de parole d’une experte de l’autisme, au moins dans le monde académique. Sur LinkedIn, j’ai pu voir se déchaîner moultes professionnels, personnes concernées sur cet article et les enjeux qu’ils représentent. La publication de cet article est une goutte d’eau qui fait déborder un vase déjà bien rempli; il vient aussi avec l’arrivée du diagnostic « d’autisme profond », relabellisé « autisme à besoins intensifs » dans nos recommandations HAS de 2026 afin d’éviter les épopées symboliques que certains apprécient tant mais qui n’ont rien à faire dans le champ de l’autisme.

    Le sujet de l’autisme profond, du spectre, sont dans le monde anglophone sujet à beaucoup de militantisme, de controverse car les personnes se sont approprié ces concepts et leur donnent une nouvelle portée et signification qui n’est pas celle attendue et voulue par le monde médical.

    Dans cette veine, ma série d’article sur « La question diagnostique » tourne autour de ces sujets: Que veut-dire le diagnostic d’autisme ? C’est quoi le spectre ? Qu’est-ce que ça implique dans une vie ? Ces questions sont d’une importance capitale pour une personne concernée par le diagnostic d’autisme (et à mon sens, le diagnostic en psychiatrie). Dans un monde où notre manière de penser, voir les choses influence autant notre quotidien, mal penser est un piège coûteux. De manière générale, il faut faire attention aux idées que nous laissons entrer dans nos têtes. Y compris quand il s’agit d’autisme à besoins intensifs, de neurodiversité, de spectre de l’autisme, etc.

    Dans cet article, je profite de l’actualité pour étendre ma compréhension du spectre de l’autisme, de la neurodiversité et du sac de nœud que cela implique en pratique.

    L’historique du spectre de l’autisme

    Nous devons remonter en 2013 pour parler du DSM-V, la cinquième édition du « Diagnostical and Statistical Manual for mental disorders, Fifth edition » (Manuel statistique et diagnostic des troubles mentaux, 5ème édition) édité par l’association américaine de psychiatrie (l’APA). Depuis mis à jour en 2022 avec le DSM-5-TR (édition révisée), ce manuel effectue une opération ambitieuse concernant l’autisme : regrouper au sein d’un seul diagnostic, appelé « Trouble du Spectre de l’Autisme » (Autism Spectrum Disorder) l’ensemble des diagnostics d’autisme existants, à savoir le trouble autistique, le syndrome d’Asperger et le trouble envahissant du développement.

    L’explication apportée est que « ces troubles ne sont pas distincts et leurs symptômes font partie d’un seul continuum allant de déficits d’intensité légère à grave dans les deux domaines que sont la communication sociale et les comportements/intérêts restreints et répétitifs. Cette modification vise à améliorer la sensibilité et la spécificité des critères diagnostiques du trouble du spectre de l’autisme et à identifier des cibles thérapeutiques plus précises pour les altérations spécifiques considérées. »1

    Le Dr. Catherine Lord, autre figure majeure de la recherche dans l’autisme a à l’origine montré un argumentaire scientifique, étudiant la spécificité des troubles depuis le DSM-IV vers le DSM-V.2 L’introduction de l’étude relate les craintes de divers scientifiques concernant la validité des changements. Notamment, un tel changement pose les questions suivantes :

    • Pour les personnes ayant un des diagnostics du DSM-IV, auraient-elles le diagnostic du DSM-V ?
    • Est-ce que des personnes qui ne sont pas autistes entrent dans les critères du DSM-V ?

    Ces deux questions concernent une forme de continuité des diagnostics d’une édition à l’autre. Dans l’argumentaire inscrit dans le DSM-V, l’introduction du spectre autour de ces deux critères (qui sont pour rappel obligatoires pour un diagnostic de TSA) permet de nuancer la situation selon la gravité des déficits, introduisant donc une variabilité intrinsèque à chaque situation. Cela permet aussi d’unifier les prises en charge avec la reconnaissance que ces diagnostics, et ces situations, en reconnaissant qu’un individu non-oralisant, avec un trouble du développement intellectuel, avait le même diagnostic qu’une personne comme moi, qui vous écrit aujourd’hui sur ce blog.

    13 ans plus tard, la question se pose : était-ce une bonne décision ? Dans l’article évoqué en introduction, Uta Frith nous livre son ressenti de but en blanc: « Je ne pense plus que l’autisme soit un spectre« . Nous allons nous intéresser à cet argumentaire.

    Le fond de l’interview d’Uta Frith

    De manière similaire à cet article, Uta Frith décrit d’abord ce qu’est l’autisme et comment cela a traditionnellement été défini (en complément de ma section qui parle plus de son historique):

    L’autisme est un trouble neurodéveloppemental, ce qui correspond à l’idée qu’il y a des pathologies dans le cerveau existant depuis la naissance. Certains personnes formulent une objection sur le mot « trouble », mais c’est comme ça que je l’appellerais.

    Cela dure tout au long de la vie, et les principales caractéristiques sont des problèmes distincts dans l’interaction et la communication sociales. Il y a aussi un problème additionnel avec ce qui est appelé les comportements répétitifs et restreints. Cela peut se présenter sous la forme d’intérêts étroits [dans le sens de la précision, NDLR] ou des problèmes sensoriels.

    Aucune de ces caractéristiques n’a suffisamment été étudiée. Mon travail, tout au long de ma vie, aura été d’essayer d’expliquer comment vous pourriez avoir ces difficultés particulières.

    Il y a 20 ans, les généticiens comportementalistes sont arrivés à la conclusion que les symptômes en lien avec les comportements restreints ont une origine génétique différente de ceux liés aux difficultés de communication sociale.

    Donc, c’est intéressant, parce que je me demande comment le concept entier d’autisme continuerait à tenir ensemble si on trouvait une base génétique différente pour les deux moitiés. Mais tout cela est encore en cours d’évolution.

    Au fil des années, la définition basique de l’autisme que je vous ai donné – que c’est tout au long de la vie et neurodéveloppemental, et qu’il y a des difficultés de communication et des comportements restreints – est restée la même. Elle est généralement acceptée. Mais l’interprétation de cette définition est un autre sujet, parce que nous l’avons rendue plus inclusive.

    Cette première base relate les critères diagnostiques du TSA actuellement en place, notamment la dyade autistique. Certaines notions, comme le fait que ça soit au long de la vie sont importantes, car il existe plus que deux critères au sein du DSM-5-TR pour le TSA :

    • Le premier critère correspond à l’ensemble de difficultés de communication sociale
    • Le deuxième correspond aux comportements restreints et répétitifs, à l’adhésion inflexible à des routines, aux difficultés de modulation sensorielles.
    • Le troisième critère requiert que les difficultés soient présentes depuis les étapes précoces du développement, sans toutefois qu’ils soient pleinement manifestes tant que les demandes n’excèdent pas les capacités limitées de la personne ou qu’elle ne les masque avec des stratégies apprises.
    • Le quatrième critère requiert un retentissement cliniquement significatif en termes de fonctionnement actuel social, professionnel, etc…
    • Le dernier critère spécifie que les symptômes ne sont pas mieux expliqués par un trouble du développement intellectuel ou qu’il est co-occurent, auquel cas la communication sociale doit être plus impactée que ce qui est attendu au stade de développement global.

    Les deux points, indiqués en gras, sont présents pour deux raisons très importantes, qui, d’après moi, sont soit extrapolées (pour le troisième critère), soit oubliées (pour le quatrième critère).

    Le critère de présence des difficultés dans les étapes précoces du développement correspond à l’aspect neurodéveloppemental et « tout au long de la vie »; si les difficultés « apparaissent » subitement, il se pose deux hypothèses :

    • Soit les difficultés n’ont pas été vues avant, mais présentes
    • Soit les difficultés sont apparues à cause d’un élément extérieur

    Dans le deuxième cas, il paraît inapproprié de parler de trouble du neurodéveloppement, puisque celui-ci concerne la manière dont les neurones forment leur connexions (les synapses) et s’organisent en réseaux. Il paraît très peu plausible qu’un cerveau se réorganise subitement entièrement…

    Le premier cas en revanche, reste une hypothèse plausible. Dans mon histoire personnelle, malgré des indices plutôt forts, le neurodéveloppement a été manqué car je n’ai jamais croisé la route de quelqu’un de formé, malgré les moultes séances de psychologues (au pluriel !). Je n’ai notamment jamais été orienté à ma connaissance vers un pédopsychiatre.

    Une autre raison serait l’utilisation de stratégies apprises pour masquer les difficultés. Ce point permet d’introduire la question de l’autisme au féminin et de comment Uta Frith perçoit le spectre. Le DSM-V nous rappelle :

    Le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme est porté quatre fois plus souvent chez les garçons que chez les filles. Dans les échantillons cliniques, les filles ont plus fréquemment un déficit intellectuel associé, ce qui suggère que les filles sans déficit intellectuel ou sans retard de langage pourraient être sous-diagnostiquées, possiblement en raison d’une présentation clinique atténuée des difficultés sociales et de communication.

    Bien que ce texte ait été écrit il y a 13 ans en 2026, la question reste encore majoritairement en suspend, sans réponse définitive. Ceci dit, je vois beaucoup trop de contenus en ligne ne prenant pas la précaution de poser des hypothèses, mais plutôt d’affirmer que l’autisme au féminin, c’est ceci, c’est cela. Les preuves sont encore insuffisamment étayées pour porter ce niveau d’affirmation.

    Dans tous les cas, l’utilisation du spectre permet d’inclure cette diversité de « formes cliniques ». Dans l’interview d’Uta Frith, la question de l’interviewer est particulièrement appropriée pour continuer :

    Quel serait une meilleure manière de penser l’autisme, si ça n’est pas en tant que spectre ?

    Je pense que nous avons au moins deux grands sous-groupes: les personnes qui sont diagnostiquées dans la petite enfance – souvent avant l’âge de trois ou cinq ans, dépendamment de choses comme leurs capacités intellectuelles et langagières – et un autre groupe, diagnostiqué bien plus tard.

    Cette population est différente. Elle comprend beaucoup d’adolescents, et parmi eux, beaucoup de jeunes femmes. Ce sont des personnes sans trouble du développement intellectuel, qui sont parfaitement capables de communiquer verbalement et non-verbalement, mais qui peuvent se sentir très anxieuses dans des situations sociales. Elles sont peut-être caractérisées principalement par une sorte d’hypersensibilité.

    Ce groupe grossit à une vitesse qui est juste effrayante, pendant que le premier groupe ne grossit que de manière modérée. Et dans les enfants autistes avec trouble du développement intellectuel, il n’y a pas eu de réelle augmentation; ce groupe semble plutôt stable.

    Maintenant, je pense que les personnes dans le second groupe ont vraiment des problèmes. Je ne dirais pas « qu’ils font semblant ». Mais je dirais que ce sont des problèmes qui peuvent bien mieux être traités que sous l’étiquette « d’autisme ». Je choisirais de me battre pour que cette étiquette soit limitée au premier groupe.

    Ce découpage en deux groupes n’est pas une idée originale d’Uta Frith ou une simple séparation par l’âge de diagnostic : une étude longitudinale, signée par Zhang et al3, publiée dans Nature s’intéresse aux profils génétiques et développementaux de plusieurs cohortes de pays différents. C’est une étude qui réussit à modérément corrêler4, avec un facteur r de 0,38 les profils génétiques avec un groupe de personnes autistes diagnostiquées dans la petite enfance, et un autre diagnostiqué plus tard.

    Dans le groupe de personnes diagnostiquées tardivement, on retrouve aussi une corrélation génétique sur la propension à développer des troubles psychiatriques ou neurodéveloppementaux co-occurents (TDA/H, anorexie, schizophrénie, troubles bipolaires, épisode dépressif caractérisé, syndrome de stress post-traumatique, maltraitance dans l’enfance, score d’auto-mutilation) à des niveaux bien différents du premier groupe. En outre, la corrélation génétique pour le TDA/H, la dépression, la maltraitance dans l’enfance et l’automutilation sont bien plus élevés.

    L’article porte sa conclusion sur l’importance de caractériser l’hétérogénéité du spectre et reconnaît que le terme « autisme » sert « d’umbrella », qui vient représenter plusieurs situations caractérisables différemment. En somme, il plaide pour la création de sous-groupes, de sous-types plutôt que d’une exclusion d’une partie du spectre que semble plaider Uta Frith.

    Autisme au féminin

    Dans la suite de l’interview, les journalistes demandent :

    Est-ce qu’une explication des diagnostics tardifs pour certaines personnes, particulièrement les filles, pourrait être que ces personnes arrivent à « masquer » leurs symptômes ?

    L’idée de masquage n’a aucune base scientifique, mais ceci dit tout le monde, incluant les chercheurs et cliniciens, a été épris de l’idée.

    C’est compréhensible, parce qu’ils écoutent les expériences vécues des personnes qui disent qu’elles ont masqué, passé leur temps à imiter ce que les personnes neurotypiques font, et qu’elles sont épuisées chaque jour à cause de ça. Donc, le mal n’est pas le masquage, mais la fatigue après. Je ne comprends pas vraiment ça, car la fatigue peut arriver à cause de plein d’autres choses.

    Je m’attends à ce qu’on puisse dire qu’on masque tous, tout le temps, en essayant de s’adapter aux normes de la société. Donc, de ce point de vue, je suis très critique de l’idée.

    Il y a toujours eu des filles avec de l’autisme. Le ratio était accepté comme étant quatre pour un, et plus récemment trois pour un. Parmi les enfants diagnostiqués avant 10 ans, le ratio est resté le même après des décennies.

    Y a-t-il un biais culturel sur l’identification des filles et femmes en tant qu’autistes ? Ont-elles été injustement sous-évaluées ? Je ne pense pas. Nous savons, par exemple, que la psychopathie est majoritairement masculine. Est-ce qu’on se demande si les femmes psychopathes ont été sous-évaluées ? Je n’ai pas vu de choses comme ça.

    Il y a juste des troubles qui sont plus communs chez les hommes et des troubles qui sont plus communs chez les femmes.

    Pour le coup, je suis en désaccord sur au moins une phrase de ce que dit Uta Frith, concernant la sous-évaluation des filles et femmes sur l’autisme. Meng Chuan Lai, du CAMH de Toronto est un chercheur qui est reconnu pour ses travaux sur la question de l’autisme et de l’influence du genre et du sexe dans l’identification de l’autisme. Il a notamment donné une conférence à la 17ème université d’automne de l’Arapi (lien de la vidéo à venir) sur ce sujet.

    Parmi les études qu’il a présentées, l’une de Whitlock et al5 expérimente la capacité d’enseignants d’école primaire à percevoir la plausibilité qu’une vignette clinique d’un enfant présente un enfant autiste. Ils présentaient soit une vignette typiquement masculine, soit typiquement féminine, mais en faisant varier le genre du prénom utilisé. Leurs résultats indiquent que le phénotype mâle de l’autisme était plus perçu comme étant de l’autisme que la contrepartie féminine. Chose étonnante, avec un prénom féminin, le phénotype mâle était légèrement moins perçu, mais le phénotype féminin était beaucoup moins perçu. Comme le dit l’étude, cela suggère qu’il y a un biais de reconnaissance des vignettes présentant des femmes sur le spectre, seulement si elles présentent un phénotype féminin.

    Les études sur le camouflage social (mesuré sur l’intention et la capacité à gérer une impression donnée), comme avec l’étude d’Anouck Amestoy et Wei Lei (CANGI network) présentent des résultats préliminaires montrant un impact du genre assigné à la naissance sur le camouflage social. Il existe aussi un changement d’attentes et de préoccupation en fonction du genre assigné.

    Les trajectoires développementales sont aussi différentes en fonction du genre, avec des présentations symptomatiques et une cognition qui varient (Szatmari, 2015, Waizbard-Bartov et al., 2021). Notamment, les outils diagnostics sont sensibles à la présentation masculine des symptômes et relatent moins bien les difficultés des filles par rapport à ce qui est évalué (Ratto et al., 2018).

    Bien qu’incomplets, ces résultats rendent plausible l’hypothèse d’un camouflage particulier , qui reste cependant à définir. Si je partage le constat qu’il y a quelque chose dans les interactions sociales qui m’épuise et que c’est significatif, j’échoue moi-même à définir le camouflage, le masquage sous quelconque forme. Je reste, de la même manière qu’Uta Frith très critique de ce concept. J’en reparlerai un jour sur ce blog.

    L’utilité sociale du diagnostic

    Je n’éplucherai pas l’ensemble de l’article car je pense avoir fait le tour des éléments les plus importants du discours d’Uta Frith. J’ajouterai néanmoins ces quelques remarques.

    [À propos du diagnostic,] j’ai peur qu’il n’y ait aussi pas assez d’attention envers ce que j’appellerai les contre-indicateurs.

    Pour moi, par exemple, un contre-indicateur de diagnostic d’autisme est si la personne peut interagir de manière fluide avec vous dans la conversation. Si une personne est autiste, la conversation va souvent avoir l’air guindée ou abrupte.

    Un autre contre-indicateur, de mon point de vue, est d’être capable de lire entre les lignes d’une conversation, et de comprendre l’ironie et l’humour. Il y a une liste complète de ces contre-indicateurs, si quelqu’un faisait attention à eux – et si les gens l’acceptaient.

    Cette section m’interroge car on s’épuise souvent à dire qu’il n’existe pas de signe pathognomonique, c’est-à-dire qui confirme ou infirme avec certitude le diagnostic d’autisme. À mon sens, nous devrions nous concentrer sur les besoins des personnes, ce qui permettra de donner un réel sens au spectre de l’autisme.

    Les situations étant si hétérogènes, une approche sur le fonctionnement guiderait aussi les objectifs dans le soin ou l’accompagnement. Ainsi, peu importe qu’une personne arrive à comprendre le second degré: si dans son profil, elle présente des besoins spécifiques et rentre dans les critères du TSA, en quoi une telle liste de contre-indicateurs devrait s’opposer au diagnostic ? Pour chaque contre-indicateur, je suppose qu’il existera beaucoup de situations limites qui ne seront pas parfaitement « dans les clous ». Cela revient beaucoup au diagnostic catégoriel qui perd de son sens avec tous les cas limites. Ce serait ici un retour en arrière.

    Pourtant, je ne peux pas m’empêcher de voir la pertinence de ces contre-indicateurs, qui lèvent aussi une forme de doute sur les trajectoires des personnes. Si une personne comprend le second degré, arrive à lire entre les lignes dans une discussion, en quoi ses difficultés sont comparables à une personne qui ne le pourrait pas ? Cela ne justifierait-il pas un autre diagnostic ?

    L’approche critique du diagnostic d’autisme est une nécessité car celui-ci n’est pas aussi robuste qu’il y paraît. Le spectre de l’autisme est une notion qui est d’ailleurs beaucoup apprécié par la communauté autiste: il représente aussi le fondement de la neurodiversité.

    Mais, cela ne veut pas dire qu’il faut y faire rentrer sous condition d’auto-diagnostic, d’identification à la situation d’une personne autiste des individus. Si les difficultés des personnes ne correspondent en rien à celles rencontrées, la certitude que la prise en charge aidera devient de plus en plus faible. Ainsi, il n’existe plus d’utilité à ce diagnostic, et c’est pourtant bien un des buts derrière l’utilisation du spectre dans le DSM-V.

    Ceci étant dit, le diagnostic et la définition de ce que sont l’autisme n’appartiennent plus entièrement au monde médical et académique. Les personnes concernées, les familles, les aidants ont leur mot à dire, notamment en termes de qualité de vie, de conséquences au quotidien, que le diagnostic puisse être remis en question pour certaines de ces personnes ou non.

    Dans mon prochain article sur la question du diagnostic, je parlerai de comment bien situer les connaissances autour de ce qu’est le diagnostic, et ce que celui-ci nous apprend au regard de l’épistémologie moderne de la psychiatrie. Enfin, je ferai des liens avec l’identité et les attentes sociales modernes envers les personnes.

    Cela permettra aussi d’éclairer quelques enjeux autour de cet article qui aura déchaîné les passions, y compris les miennes. Uta Frith ne fait ici qu’ouvrir une boîte de Pandore que Joseph Schovanec avait déjà ouvert en 2020.

    1. Édition française du DSM-V, APA, préface, page LIV (54) ↩︎
    2. Huerta, M., Bishop, S. L., Duncan, A., Hus, V., & Lord, C. (2012). Application of DSM-5 criteria for autism spectrum disorder to three samples of children with DSM-IV diagnoses of pervasive developmental disorders. The American journal of psychiatry, 169(10), 1056–1064. https://doi.org/10.1176/appi.ajp.2012.12020276 ↩︎
    3. Zhang, X., Grove, J., Gu, Y., Buus, C. K., Nielsen, L. K., Neufeld, S. A. S., Koko, M., Malawsky, D. S., Wade, E. M., Verhoef, E., Gui, A., Hegemann, L., APEX Consortium, iPSYCH Autism Consortium, PGC-PTSD Consortium, Geschwind, D. H., Wray, N. R., Havdahl, A., Ronald, A., St Pourcain, B., … Warrier, V. (2025). Polygenic and developmental profiles of autism differ by age at diagnosis. Nature, 646(8087), 1146–1155. https://doi.org/10.1038/s41586-025-09542-6 ↩︎
    4. On entend une corrêlation modérée par le fait qu’il s’agisse d’une corrélation (un lien entre deux choses) qui est présent pour une partie des éléments étudiés. Un facteur de 1 est une corrélation sûre, un facteur de 0 est une corrélation inexistante. ↩︎
    5. Whitlock, A., Fulton, K., Lai, M. C., Pellicano, E., & Mandy, W. (2020). Recognition of Girls on the Autism Spectrum by Primary School Educators: An Experimental Study. Autism research : official journal of the International Society for Autism Research, 13(8), 1358–1372. https://doi.org/10.1002/aur.2316 ↩︎

  • Quand le diagnostic vient brûler des ailes

    J’ai passé beaucoup de temps dans les communautés en ligne en rapport avec la santé mentale en général. J’y inclus des communautés autour du haut potentiel intellectuel (avant que je ne me décide à rejeter le HPI), de l’autisme puis de la santé mentale en général.

    Mon périple au sein de ces communautés continue encore aujourd’hui, mais je suis plus en retrait notamment car je n’ai plus le temps d’y aller autant qu’avant et parce que je fonde mon autonomie sur des piliers plus diversifiés que ces communautés. Mais ne nous y trompons pas: j’y ai beaucoup appris par l’observation et l’analyse.

    Il est possible de découper ma vie virtuelle en trois phases :

    • une phase de début de l’âge adulte, avec les restes de « l’enfant intellectuellement précoce », le HPI et la croyance ferme que les problèmes de harcèlement scolaires allaient s’arrêter avec la maturité des adultes.
    • la difficile chute et errance qui reprenait en comprenant que ça n’était pas le cas, aboutissant aux démarches de diagnostic de trouble du spectre de l’autisme quand mon autonomie partait en vrille.
    • la phase d’apprentissage qui a suivi le diagnostic, pour m’amener aussi à une nouvelle vie bien différente, avec de nouveaux défis et des difficultés plus variées.

    Aujourd’hui, je souhaite m’exprimer sur les états d’esprits qui se sont succédé avant, pendant et après ma démarche diagnostique. Celle-ci commence en 2019 et se conclut en mars 2021, après que le diagnostic de Trouble du Spectre de l’Autisme ait été posé par le Centre Ressources Autisme de Tours.

    Cet article ouvre une série d’articles que je nomme « La question diagnostique » qui exposeront mes réflexions sur l’intérêt du diagnostic de TSA, ses avantages, ses conséquences, mais surtout ses limites.

    L’étiquette est enfin posée

    J’ai des difficultés immenses à me souvenir de l’état dans lequel je me sentais après l’annonce du diagnostic. J’ai d’ailleurs beaucoup de mal à me rappeler de ce qui était dit, j’étais comme sonné au moment où c’était expliqué. Je me souviens voir la bouche de la médecin parler, l’entendre parler, mais je ne me souviens pas de ce qu’elle avait dit.

    En fait, je ne me souviens que de quelques bribes alors que la réunion a duré plus d’une heure :

    • Que la médecin expliquait avoir un doute sur mon diagnostic au début mais plus maintenant.
    • Que ça n’était pas la faute de mes parents, ce qui, vu mon parcours, leur a fait lâcher une larme ou deux.
    • Qu’elle ne pouvait pas fournir d’indications sur l’étiologie du trouble, c’est-à-dire son origine chez moi (je n’ai pas un profil qui évoque une anomalie génétique connue aujourd’hui, par exemple).
    • Qu’elle recommandait un allègement de mon traitement contre la dépression à la vue de mes prises de sang.

    Après cela, mes parents m’ont ramené chez eux et j’étais encore sonné dans la voiture. « Voilà, c’est fait ». C’était un sentiment d’accomplissement en vain, d’avoir attendu, passé tous ces rendez-vous, tout ça pour continuer ma vie dans les conditions dans lesquelles je vivais ?

    À l’époque, je travaillais 38 heures par semaine, j’avais des antidépresseurs en association avec des neuroleptiques et deux hospitalisations en clinique psychiatrique à mon actif pour cette même dépression. J’ai demandé à ma manager une semaine de vacances pour digérer la nouvelle car je ne me sentais pas comme je l’espérais.

    Ce que j’avais voulu, un diagnostic, était enfin posé. Mais est-ce que c’était ce que je recherchais ? Qu’est-ce que je recherchais ? Pourquoi est-ce que j’avais fait tout ça ? Le stress du diagnostic, de l’attente et de l’annonce sont retombés et 10 jours après, j’étais hospitalisé de nouveau car je n’arrivais plus à manger par épuisement et tellement j’étais vidé.

    Pourquoi avoir un diagnostic ?

    C’est pour moi un exercice douloureux de me rappeler les conditions dans lesquelles je vivais avant, pendant et après la pandémie de Covid-19. Si la pandémie est ce qui a marqué la vie des gens pendant cette période, pour moi c’était la réalisation qu’en fait, même sans travailler, je n’arrivais pas à gérer mon quotidien. Un journal dans lequel j’écrivais beaucoup à l’époque me rappelle les pensées que j’avais, les difficultés et interrogations sur mon entourage.

    Je courais après un diagnostic d’autisme « par principe » car j’avais un problème: je n’arrivais pas à faire comme les autres pour vivre, alors que « c’était pourtant simple » : manger, dormir, cuisiner, faire ses courses, laver son linge, aller au travail, gérer son argent. À mon âge, avoir un appartement n’était pourtant pas quelque chose d’incroyable et j’avais appris à faire ces tâches avec mes parents, alors pourquoi autant de fatigue, de difficultés ?

    Un aspect qui était aussi très atypique était mon isolement social. Si beaucoup d’étudiants à mon âge, pendant mon apprentissage, s’étaient fait des amis sur place, sortaient le soir, j’étais privé de soirée à cause de l’heure à laquelle le dernier bus rentrait chez moi (20 heures pétantes) mais surtout, je n’avais strictement aucune idée de comment procéder pour avoir des amis.

    À l’époque, je n’avais aucun recul sur ma situation. Je pensais même m’en sortir plutôt bien et être autonome: j’allais quand même au travail avant d’être en arrêt, je mangeais mais sautais beaucoup de repas « juste parce que j’étais fatigué, c’est normal » et je n’avais même pas conscience du niveau d’isolement dans lequel j’étais ni de ce que cela m’empêchait de faire. J’allais pourtant de plus en plus mal et j’arrivais à faire de moins en moins.

    En fait, ce qui m’a poussé à consulter une psychologue dans un premier temps, c’était d’avoir un suivi comme quand j’étais plus jeune (j’ai eu un suivi dès l’école primaire) car alors que je pensais que tout allait bien au travail, mon supérieur hiérarchique m’a dit : « Au niveau du travail, sur le fond, tout va bien. En revanche, dans ta posture professionnelle, tout est à revoir. » Des mots qui encore aujourd’hui font mal mais surtout ne font aucun sens.

    Ces mots ont été prononcés au mois de juin 2019 et c’est ici que démarre le « voyage vers l’horizon autistique ». Une amie sur Internet m’a dit que mes questionnements et les galères qui m’arrivaient ressemblaient vraiment beaucoup à celles de son frère autiste. Elle m’a amené dans une communauté en ligne sur l’autisme.

    Pendant plus d’un an et demi d’attente (ce qui au final n’est pas si long comparé à d’autres démarches), j’aurai eu le doute sur le fait que je sois autiste ou non. Un jour, j’étais certain que c’était ça : « Comment pourrait-il en être autrement ? C’est ce que je lis sur Internet… ». Le lendemain j’étais certain du contraire : « C’est trop beau pour être vrai. C’est parce que ce sont des témoignages et que je cherche des réponses. Je m’accroche à tout ce que je trouve. J’ai pas de difficultés sociales pourtant. »

    J’attribue une mention spéciale au fait que je pensais être empathique et habile socialement à cette époque. J’ai pourtant de douloureux souvenirs en tête où on se moquait de moi et que je ne le comprenais pas parce que je ne savais pas décoder l’implicite qu’il y avait dans ces situations.

    Au final, j’avançais jour après jour avec ce doute qui m’animait. J’en parlais très peu. J’écrivais beaucoup. Je ne me sentais pas légitime et surtout, pendant que je me posais ces questions, rien n’avançait. J’avais du mal à aménager mon quotidien puisque je ne tentais rien dans l’attente du diagnostic. J’essayais surtout de gérer la dépression qui n’aidait certainement pas. Et j’étais persuadé qu’une fois le diagnostic posé ou réfuté, je saurais quoi faire.

    À voler plus haut qu’Icare, on en devient ébloui

    Au final, avoir ce diagnostic m’aura débloqué pour suivre mes soins et me sortir de l’impasse dans laquelle j’étais. Mais ironiquement, à cause de mon parcours en lien avec la fausse croyance du HPI, avec une question identitaire, tout mon entourage, y compris moi passions à côté de l’essentiel: mes difficultés.

    Avec le diagnostic posé, mon bilan fonctionnel du CRA corroborait mes difficultés sociales, ma compréhension des codes sociaux, mes capacités verbales, ma faible estime de soi, l’énorme anxiété et le besoin d’aménagements au quotidien. Si ce bilan contenait la réponse à ce que je cherchais, je me suis rendu compte que je me posais les mauvaises questions et qu’en plus on m’encourageait à le faire.

    Pourquoi est-ce que je n’étais pas autonome ? Avec cette conclusion, ce n’était pas parce que j’étais « différent et c’est comme ça, c’est juste un autre fonctionnement ». Chaque individu est unique. Par contre, j’étais 38 heures par semaine dans un environnement dont je n’avais pas compris les règles et dans lequel je ne me préservais pas. Quand j’avais plus de 100 dossiers à gérer alors que j’étais le dernier embauché et que je ne disais rien, ça n’allait pas. On pouvait accuser mes supérieurs de me surcharger mais je n’avais jamais appris qu’il fallait communiquer quand la charge de travail était trop élevée.

    Et à vrai dire, si mes supérieurs me posaient la question, à cause de mes mauvaises priorités, je les rassurais et je répondais qu’il ne fallait pas m’alléger, tout allait bien. Pourtant j’enchaînais les arrêts de travail et j’ai fini hospitalisé plusieurs fois. Ce n’est pas que je n’avais pas de problèmes, c’était que mes problèmes c’était moi qui ne savait pas gérer mon quotidien, rien à voir avec le travail donc.

    Je sous-estimais en permanence l’importance des communications sociales. Pour moi, mes problèmes étaient tous de mon fait, j’étais feignant (discours qui m’était aussi répété à cause de l’obésité), je me plaignais tout le temps et c’était à moi de régler mes soucis. Aveuglé par le soleil, le petit Icare que j’étais ne pouvait pas voir qu’il volait trop haut, mais il s’y brûlait pourtant bien les ailes…

    La triste réalité, c’est que tout ça était partiellement vrai: je devais apprendre à gérer mon quotidien, mais surtout aider mon cerveau à utiliser un nouveau tiroir de sa caisse à outil: la cognition sociale et les fonctions exécutives. J’ai déjà donné l’exemple de ma charge de travail. Dans mon prochain travail, hors de question de se laisser surcharger ! Je vous le donne dans le mille: j’ai fait exactement la même bêtise. Mais au fait, comment sait-on qu’on est surchargé au travail ? Je dois utiliser quoi comme indicateur ? Comment est-ce que je sais que je suis fatigué ?

    C’est impressionnant de retrouver dans mes notes les mêmes problématiques, mais une lecture de celles-ci systématiquement erronée. Le pire dans tout ça ? Je le savais « au fond de moi ». Quand je rejetais la faute sur moi, que je culpabilisais, je connaissais le ridicule de cette sombre accusation.

    Quand je me disais qu’il fallait que « je me connaisse mieux moi-même » pour pouvoir régler mes problèmes et me sentir mieux, je n’avais toujours pas la réponse à la question : « C’est quoi bien se connaître ? » (et je ne l’ai toujours pas).

    J’ai systématiquement appris à utiliser des outils abstraits, basés sur le ressenti pour évaluer des problématiques concrètes.

    Le doute est un poison vital

    On en vient alors au début de ce qui marque pour moi l’évolution la plus concrète de ma vie : le pragmatisme. Il fallait que j’arrête de voir mes problèmes dans un prisme abstrait. J’avais besoin de concret. Alors je prenais mon tableau blanc, et je faisais des schémas.

    Qu’est-ce qui m’avait mené à la surcharge au travail ? Et on analyse, on fait des liens. Pourquoi est-ce que dans telle situation au travail, on m’a reproché ça ? Qu’est-ce qui est différent ? Pareil. Dans ma tête ou sur le tableau, j’y réfléchissais. Je lisais aussi les compte-rendus de mon bilan et j’apprenais ce qui me manquait. Je lisais sur l’autisme. Je me suis rapproché d’associations comme Réseautisme 37 et j’en suis aujourd’hui membre du conseil d’administration. J’ai commencé à me faire un réseau car ça me plaisait.

    J’ai pu suivre des Groupes d’Entrainement aux Habiletés Sociales (en partie), changer de travail, et j’ai appris à douter de ce que je savais, de ce que je pensais savoir faire, pour me rendre compte que quand mon petit monde s’effondrait, j’accusais le toit alors que c’était les fondations. Je dirais que ça m’a rendu plus humble, mais même encore aujourd’hui, je garde une méfiance envers tout sentiment d’humilité, de satisfaction et je reste extrêmement prudent quant à ce que je pense savoir des situations sociales et des relations que j’ai.

    Le doute m’aura permis d’apprendre que j’ai une empathie très atypique (pour ne pas dire médiocre) et que j’ai beaucoup de mal à répondre à des situations tristes ou à bien agir dans les situations émotionnelles que je rencontre rarement. Je compense en analysant mieux les situations, ce qui me permet aussi de me détacher, pour le meilleur et pour le pire.

    Me demander si j’ai bien agi dans telle ou telle situation, si je ne suis pas trop confiant, si je ne prends pas trop la parole, si je n’ai pas trop de pensées prétentieuses, si je suis sûr de bien savoir ce que je sais… Toutes ces remises en questions sont épuisantes mais sont le prix à payer de mon fonctionnement qui m’aide au quotidien.

    À force de douter de moi-même, j’ai réussi à m’améliorer. Il a fallu accepter que j’étais doué dans des sphères où je pensais être mauvais (comme la gestion administrative) et mauvais dans ce que je pensais être acquis (les relations professionnelles, la gestion de son budget). J’ai pu accepter de l’aide, même la demander, car j’ai relativisé mon besoin d’avoir un ego. Aujourd’hui, je ne suis pas fier de qui je suis, je suis fier d’avoir emprunté le chemin qui m’a amené à qui je suis.

    Mais cette capacité à évoluer rapidement, à apprendre, à m’adapter, m’a toujours questionné.

    Le syndrome de l’imposteur

    Lorsqu’on recherche le syndrome de l’imposteur sur Internet, on retrouve ce terme dans le monde du travail. Penser ne pas mériter son poste car on a pas les compétences, penser que tout le mérite que l’on a est dû à la chance…

    Pour moi, il s’agit de penser que mon diagnostic d’autiste est une erreur, que ça ne peut pas être vrai, quitte à imaginer que j’ai forcément pas bien passé les tests ou quelque chose du genre.

    Pourtant, c’est bien en travaillant sur ce qui était dit dans mon bilan que j’ai réussi à avancer. C’est bien en acceptant de regarder là où je ne voulais pas regarder que j’ai pu gagner en agilité. Quand pour moi tout pouvait être résolu à base de « il suffit que j’apprenne comment je fonctionne », « il suffit que je me connaisse » et quand je cherchais absolument à justifier d’être comme ça qui si ça devait le rester, je me maintenais aussi dans mon propre travers.

    Encore aujourd’hui, j’ai du mal à accepter qu’une personne autiste puisse faire ce que je fais. Mais en réalité, c’est une pensée horrible. Ça veut dire qu’il faudrait que je sois dans la misère pour que mon autisme soit crédible ? Il faudrait que je sois comme en dépression ? Moi qui me bats contre ces clichés, je me surprends à les incarner.

    Je me souviens de la médecin qui dit être sûre désormais. Elle qui me propose de participer à des études sur l’autisme pour faire avancer la recherche. Et moi qui obtient encore des indices qui suggèrent que oui, il y a un TSA. Je passe une partie de mon temps à douter de ce qui m’a fait avancer. Mais dans le même temps, sans doute, je n’aurai jamais avancé.

    C’est d’ailleurs quelque chose que je retrouve fréquemment chez d’autres pairs, ce « syndrome de l’imposteur ». Il faudrait être positif, se rassurer, ignorer la question, se dire que « l’on mérite son diagnostic ». Alors moi, à ce stade, je continue de faire ce que j’ai appris : douter.

    Bizarrement, depuis que je suis en rémission de ma dépression, ces moments où le « syndrome de l’imposteur » sont venus me gâcher les soirées se font beaucoup plus rares. Comme si en fait, quand je me posais ces questions, rien ne pouvait me raisonner ni me rassurer. Comme si en fait, le fait d’avoir un diagnostic en CRA valait autant qu’un questionnaire sur l’autisme en ligne.

    Encore une fois, douter et garder cette posture m’aide à comprendre que le « syndrome de l’imposteur » n’est pas une expérience automatique, n’est pas la cause d’une souffrance mais une conséquence d’autre chose. Il m’arrive d’avoir des soirs où le moral est terriblement bas et qu’il faut que je repère cet état pour agir en conséquence. Je dois rester vigilant sur mon humeur et agir de manière concrète. M’octroyer un jour de repos, faire des choses qui me plaisent, rompre avec mon quotidien, en parler à ma famille, mes amis pour ne pas rester seul.

    Au final, c’est toujours la même histoire

    La triste conclusion c’est que mon diagnostic m’a servi, m’a aidé, mais absolument pas comme je le pensais. Voici une petite liste de points :

    • Je pensais que ça allait m’aider sur mes difficultés
      Mais je ne comprenais pas mes difficultés
    • Je pensais que ça allait être libérateur.
      Mais quand j’ai compris que mon quotidien n’allait pas changer, je me suis effondré.
    • Je pensais que ça allait apporter une réponse fixe et que j’allais arrêter de ruminer
      Mais j’ai continué de douter
    • Je pensais que ça m’aiderait à mieux me connaître
      Mais je ne sais toujours pas ce que c’est « mieux se connaître ». C’est comme « avoir confiance en soi ».

    Mon diagnostic m’a aidé à partir du moment où j’ai accepté qu’il ne m’aiderait pas comme je l’avais espéré. Et quand je vois que mes attentes à l’époque sont très similaires à celles que je vois passer sur Internet, pour des difficultés similaires, cela m’alerte.

    Au final, les ruminations ne sont qu’un énième symptôme de la dépression. En acceptant que je pouvais agir sur ma dépression et en développant mon agentivité (ma capacité à agir par moi-même sur mes problèmes), en abordant de manière plus concrète et pragmatique mes problèmes, j’ai pu m’en tirer.

    Et alors, j’ai pu commencer à me lever le matin sans ruminer. Et la suite, vous la connaissez…

  • Encore une année mouvementée, l’exemple par 2025

    Encore une année mouvementée, l’exemple par 2025

    À la fin de chaque année, je prends toujours un moment, quasiment solennel, pour regarder l’année qui s’achève et ce qui a changé par rapport à l’année précédente. J’essaye d’imaginer la suite, de me projeter. C’est un exercice important car je vis dans un monde qui va vite et je n’ai pas souvent le temps de regarder ce que je fais et ce que ça a donné. Aussi, comme je fais beaucoup de choses, c’est un moment assez gratifiant car je réalise (parfois même en étant effrayé) ce qui s’est passé. Souvent, j’ai du mal à croire à ce qui m’arrive.

    Je vais faire une sorte de « rapport moral » de l’année 2025, ce qui me permet aussi de montrer ce que j’ai fait cette année.

    Une nouvelle année pour la recherche participative

    L’article inaugurateur de mon site, « Le fait d’être chercheur change t-il le goût du saumon ?« , abordait déjà la recherche participative. En revanche, je n’avais jamais vraiment expliqué depuis quand je m’inscrivais dans ce monde.

    Tout ça a commencé le 7 juillet 2023, lors de la journée de l’Arapi (Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations) à Fondettes, à l’occasion de l’intervention de Marie Pieron sur le projet de recherche AutiSenCité, qu’elle mène et auquel je participe en tant que membre de la gouvernance.

    Dans ce cadre, j’ai notamment travaillé sur un poster scientifique, au sein d’une fine équipe, présenté au congrès de l’INSAR (International Society for Autism Research) en mars 2025. Toujours dans le cadre de ce projet, j’ai également pu intervenir en binôme avec Marie lors de la première École de la Recherche Participative du GIS Autisme et TND, au mois de juin.

    Toujours en juin, j’ai participé aux Journées d’Études d’Atypie Friendly. J’essaie par ailleurs, grâce à mon réseau, de contribuer au développement d’une véritable communauté mixte de recherche, afin d’assurer de bonnes conditions de participation citoyenne dans les projets de recherche.

    Enfin, au mois de novembre, j’ai pris part à la Croisée des Savoirs à Tours, mais je vous laisse découvrir l’article dédié sur le sujet.

    D’autres actions ont encore marqué mon année 2025 en matière de recherche. Je me suis notamment rapproché du CHU de Tours, ai participé au projet AUVI au nom de l’association PAARI, et œuvré avec l’Arapi à une réflexion plus large sur la recherche participative. Ces sujets feront sans doute l’objet d’articles ultérieurs.

    De nouvelles aventures associatives

    À la fin de l’année 2024, j’étais déjà engagé dans plusieurs associations.

    • Je suis membre du conseil d’administration de Réseautisme 37, association d’Indre-et-Loire qui a constitué mon « point de départ » dans le monde associatif. Cette année, mon mandat a été renouvelé pour trois ans. Nous avons notamment ouvert davantage de places, et j’ai eu le plaisir de représenter l’association lors de la Croisée des Savoirs.
    • Je suis également membre du conseil d’administration de l’Arapi. En 2025, j’y ai été élu vice-président à la suite de mouvements au sein du bureau. Si cette élection répond aussi à la nécessité d’avoir une personne issue du collège « Parents et amis » à la vice-présidence, j’essaie surtout de lui donner du sens et de faire vivre l’Arapi.
    • Je reste par ailleurs membre de PAARI et j’œuvre au CNCPH au sein de différentes commissions et délégations liées aux politiques publiques. J’ai notamment participé à un groupe de travail sur l’Allocation Adulte Handicapé, dont l’auto-saisine est disponible sur le site du CNCPH et j’ai été auditionné dans le cadre d’unrapport conjoint de l’IGAS et l’IGF sur les disparités territoriales dans les aides sociales.
    • Cette année, j’ai également été invité à rejoindre le comité scientifique du Centre d’excellence pour la recherche sur l’autisme de Tours (EXAC-T). À ce titre, je suis intervenu le 12 décembre à Nantes sur la thématique du vieillissement dans le handicap, plus spécifiquement les troubles du neurodéveloppement, en lien avec les politiques publiques.

    Mais si ces mandats procurent des titres (et m’ont donné un certain fil à retordre pour signer mes mails), l’année 2025 marque surtout un développement inattendu et très agréable de mon réseau associatif. Par exemple, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, j’ai eu le plaisir d’être invité et accueilli par Marie-Hélène Audier de l’association APESA (l’antenne 26/07 du réseau Autistes Sans Frontières) dans la Drôme, où j’ai pu mener conjointement avec Marie-Pierre Toubhans une sensibilisation à la notion d’aménagements raisonnables du handicap à l’école et au travail.

    Ces nouvelles relations s’étendent aussi avec l’association Vivre avec le SAF (Syndrome d’alcoolisation fœtale) sur les Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Foetale (les TSAF). Nous avons engagé des échanges sur la question de l’auto-représentation associative et sur le rôle du témoignage dans la sensibilisation.

    Le réseau s’élargit, et je reçois de plus en plus de sollicitations externes concernant ce que je fais, avec une reconnaissance croissante de mes activités. Et pourtant…

    Des réalités toujours plus compliquées

    Si l’année 2025 montre de beaux développements en matière de recherche participative et d’engagement associatif, je croise aussi, beaucoup trop fréquemment, des situations d’injustice qui révèlent la fragilité persistante du système dans lequel nous vivons. Voici quelques exemples.

    • Des situations de séparation de couples avec un enfant autiste, où il est difficile de faire valoir les droits des enfants (droit de conscience, droit à l’éducation), pourtant garantis par la Convention internationale des droits de l’enfant (CIDE) ratifiée par la France. Il arrive que des décisions de justice, parfois sous couvert d’intervenir au nom du handicap, aillent à l’encontre des intérêts de l’enfant, au profit de ceux d’un parent.
    • Des situations de protection des majeurs marquées par des conceptions rétrogrades, manifestement illégales, des abus de la part de curateurs et/ou de tuteurs, et de grandes difficultés à saisir la justice sur des infractions pénales afin d’obtenir réparation.
    • Une montée du contrôle des prestations sociales qui ne tient pas compte de la réalité des personnes : complexité des démarches, difficultés liées au handicap, et discours politique néfaste instrumentalisant la précarité, en ignorant le handicap plutôt que de s’intéresser aux causes structurelles de la précarité ou au reste à charge.
    • Des difficultés persistantes pour obtenir des diagnostics de troubles du neurodéveloppement (notamment TSA ou TDAH), parfois à juste titre – ou, à l’inverse, une facilité à obtenir des diagnostics sans bilan fonctionnel, pourtant crucial, dans des évaluations souvent mono-disciplinaires.

    Je regrette également l’absence de véritables débats sur ces sujets et la difficulté à faire reconnaître les problématiques et la nécessité de s’y pencher. Dans les affaires judiciaires, on m’oppose souvent la nécessité de ne pas être partial et de considérer les intérêts des parents, alors que la question centrale est celle de l’influence du handicap sur les décisions de justice – et précisément de son absence de prise en compte, sous le prétexte que « tous les enfants sont les mêmes« .

    Les débats autour de l’amendement sénatorial 159, portant sur l’arrêt du remboursement de la psychanalyse, constituent un cas d’école de ce manque de débat et de visibilité : une discussion rendue émotionnelle, qui évite les questions de fond et clive pour mieux ne pas y répondre. Pendant ce temps, des familles tentent de faire entendre ce qui se passe derrière les rideaux, face à un système qui refuse d’écouter ces témoignages pourtant omniprésents. Personne ne tend l’oreille.

    Une place pour l’éthique

    L’année 2025 a également été marquée par l’émergence de dilemmes éthiques me concernant. J’ai été témoin, ou destinataire de témoignages, de situations injustes et parfois graves. Or, avec mes engagements, je commence à acquérir une certaine légitimité, qui vient aussi limiter ma capacité d’action.

    D’un côté, je ressens le besoin de vérifier la véracité des situations pour me protéger, alors même que ce n’est pas mon rôle. Je devrais pouvoir transmettre ces situations aux autorités compétentes. De l’autre, je constate un décalage important entre certaines décisions de justice et les réalités liées au handicap, et j’ai beaucoup de mal à comprendre en quoi certaines décisions défendent réellement l’intérêt de la société.

    Je me contente donc d’écouter et de préserver, autant que possible, les personnes qui me rapportent ces situations. J’ai également témoigné dans plusieurs affaires, lorsque j’estimais que mon témoignage pouvait avoir une valeur. J’ai parfois croisé des personnes engagées dans des actions associatives importantes, mais dont certaines pratiques m’ont conduit à témoigner de leur gravité.

    Je tiens à conserver un haut niveau d’exigence morale et de transparence. Je ne peux pas donner de détails sur les affaires dans lesquelles j’ai témoigné, mais j’espère que les administrations et la justice feront leur travail pour en établir la véracité et obtenir réparation des préjudices subis.

    Ce même sens moral, j’essaie de le faire vivre dans la recherche participative. Je ne suis pas quelqu’un qui peut représenter « les personnes autistes » ou « les personnes handicapées ». En revanche, je veux développer ce qu’il faut pour amener suffisamment de personnes autour de la table pour décider ensemble. En somme, passer d’un paradigme de représentation à un paradigme de participation.

    Et l’année prochaine ?

    J’en parlerai peut-être un jour. J’ai terminé l’année 2024 en me rendant à l’Assemblée nationale pour le DuoDay, le 21 novembre, en me demandant : « Que pourrais-je faire l’année prochaine ? ». En regardant l’année 2025, je constate avoir diversifié mes activités et structuré davantage mon emploi du temps.

    En 2026, je pense commencer à rendre compte d’actions initiées cette année et appelées à perdurer. Je vis à un rythme qui me laisse peu de temps pour regarder en arrière, peu de temps aussi pour gagner en maturité et en sagesse. J’essaie, par ces rétrospectives et en m’entourant, de résister à un système qui dévore rapidement les personnes engagées.

    Ma proximité croissante avec les politiques publiques du handicap m’oblige à développer une conscience plus fine du monde politique, afin d’y porter des messages, mais aussi les résultats et les besoins issus des sciences. Peut-être qu’un nouvel engagement émergera en ce sens l’année prochaine.

    Je me rapproche également des équipes qui œuvrent à Tours, en essayant d’apporter mon expérience et ce qui m’est rapporté, avec la plus grande transparence possible. J’essaie aussi de mettre à profit le réseau que je développe pour lancer de nouvelles initiatives. J’ai à cœur de concrétiser des actions en 2026.

    J’aimerais notamment faire reconnaître un statut particulier aux personnes qui, comme moi, cherchent à amener des pairs à interagir avec différents milieux. Certains parlent de pair-émulation. Cet engagement ne devrait pas rester uniquement bénévole : il doit aussi pouvoir se professionnaliser. J’entends utiliser mon parcours comme exemple pour expliquer ce besoin.

    À l’année prochaine, pour de nouvelles aventures !

  • Le fait d’être chercheur change t-il le goût du saumon ?

    Le fait d’être chercheur change t-il le goût du saumon ?

    Photographie prise par Isabelle Dorion de son badge et du programme. Merci à elle qui m’a autorisé à utiliser sa photographie pour mon article

    Les plus curieux d’entre-vous se demandent pourquoi ce titre complètement loufoque ? #chercheur #saumon

    C’est le résultat comique d’un échange qui a suivi un drôle d’événement qui a eu lieu à Tours…

    Le 5 novembre 2025, l’adresse mail de l’association Réseautisme 37 recevait un mail intriguant de la part de la Croisée des Savoirs, « un nouveau rendez-vous dédié à la recherche participative en santé ».

    Cette initiative vient du projet Loire Val’Health co-porté par le CHU et l’Université de Tours, en partenariat avec des acteurs divers de la vallée de la Loire (comme par exemple le CHU d’Orléans).

    La Croisée des Savoirs s’est déroulée en deux temps au 37ème parallèle, un espace situé à Tours nord. D’abord, le jeudi 13 novembre, une soirée de conférences suivie d’échanges nous présentait quelques enjeux de la recherche participative avec des tables rondes. Puis, le samedi matin, une matinée d’ateliers sur la recherche était organisée autour de trois thèmes : le neurodéveloppement, la santé mentale et le vieillissement.

    Si la recherche participative est un feu, la Croisée des Savoirs est une étincelle, elle peut démarrer quelque chose mais d’expérience, il est difficile d’allumer le feu.

    Et pour cause….

    Qu’est-ce que la recherche participative ?

    Pour les personnes amatrices d’informations sur l’autisme, avez-vous déjà entendu qu’il y a autant de formes d’autisme que d’individus sur le spectre, sans vraiment comprendre de quoi on parle ?

    Je suis au regret de vous dire que c’est la même chose pour la recherche participative. La définir est un exercice difficile car c’est une notion qui est au mieux vague, au pire incompréhensible. Par exemple, quand un chercheur voit une présentation sur la recherche participative, une question qui vient à l’esprit est « Mais, est-ce que j’ai déjà fait de la recherche participative ? ». Comme c’est une notion large, il est facile de faire rentrer une recherche dans la case « Recherche participative » ou au contraire d’en sortir une.

    Accompagné d’Isabelle Dorion, amie et membre tout comme moi du conseil d’administration de Réseautisme 37, nous sommes allés écouter les tables rondes. La première intervention nommée « Qu’est-ce que la recherche participative ? » était la plus difficile selon moi à mener car, comme je l’ai dit, définir et limiter la recherche participative est difficile.

    Ainsi, j’écoute toujours avec un peu de malice les interventions qui visent à définir la recherche participative. Si au lycée on nous apprend un schéma classique « thèse, antithèse, synthèse » comme plan de base pour élaborer une argumentation, je dirais que la recherche participative c’est pas beaucoup de thèse, beaucoup d’antithèse et que la synthèse c’est « On sait pas ».

    Je retarde moi-même le moment où je vais devoir me lancer dans l’exercice, mais à présent que j’ai acquis plusieurs expériences liées à la recherche participative, je pense réussir à poser des mots équilibrés sur ce concept quelque peu bancal.

    La recherche participative consiste à altérer volontairement la méthodologie usuelle de la recherche pour donner l’opportunité à des publics variés normalement étrangers de la recherche d’ancrer épistémologiquement un savoir expérientiel afin qu’il conditionne la recherche et non pas seulement en faire l’objet.

    À mes souhaits ! J’ai essayé de faire court, mais c’est très dense. Chaque mot ici possède une définition bien précise et j’attends toujours de retrouver ces notions dans une présentation.

    Heureusement, c’était le cas dans ce rendez-vous. Et si je parlerai plus en détail de recherche participative dans le futur, je veux néanmoins prendre un peu de temps pour corroborer ce que l’on entend de la recherche participative avec mon vécu sous forme d’idées reçues.

    Dans cette présentation, le besoin d’avoir un « glossaire de la recherche » me rappelle la notion de langage commun que nous utilisons dans un projet auquel je participe qui s’appelle AutiSenCité.

    Le glossaire, ou le langage commun vient cadrer dès le départ les ambitions et les attentes de chacun. Même si la recherche peut être itérative, c’est-à-dire s’adapter en fonction des résultats au fur et à mesure du projet pour changer les objectifs, il ne faut pas confondre les objectifs de la recherche et les objectifs de la participation.

    Si, dans une partie de jeux de société on accepte ce qui n’est pas prévu et de changer de stratégie, on ne change pas les règles du jeu pour autant.

    Or, la recherche participative vient bousculer les règles du jeu et doit le faire pour être participative.

    Les ateliers, une occasion en or de bousculer en petit comité

    Forcément, qui dit bousculer dans un contexte administratif, dit qu’on va passer un sale quart d’heure. Parfois, le fait que je manque profondément de tact me met dans un embarras social certain. Parfois, ce même manque de tact fait que je débarque à grand coup de pied dans une pièce pour revendiquer quelque chose. Et souvent, ça porte ses fruits.

    En bref, il faut oser car si on ne le fait pas, il restera à jamais urgent d’attendre. C’est un sentiment que l’on connaît bien dans le champ du handicap.

    Le samedi matin, j’étais avec Didier Lucquiaud, ami, médecin pédopsychiatre et président de l’association Réseautisme 37 dans l’atelier sur le neurodéveloppement.

    L’atelier était intelligemment organisé: on nous catégorisait entre personne ayant un « Savoir académique » et personne ayant un « Savoir expérientiel » et ce selon le choix de la personne.

    C’est-à-dire qu’un professionnel pouvait choisir le savoir expérientiel car il estime avoir plus à apporter par son vécu et les expériences qu’il a pu vivre et observer que de mettre en valeur un savoir académique. De la même manière, j’aurais pu me positionner comme ayant des connaissances et de l’expérience dans le savoir académique par la recherche participative et la proximité que j’acquiers avec le monde académique.

    Ensuite, il y a eu un tour de table pour que chacun puisse se présenter et expliquer son choix de se catégoriser dans un savoir expérientiel ou académique. Nous étions 8 (animatrice incluse) avec 2 personnes du « côté académique » et 5 personnes du « côté expérientiel ».

    Puis, la parole est donnée pendant un long moment aux personnes ayant un savoir expérientiel, dans l’objectif de faire émerger des vécus (neuro)atypiques des thèmes qui peuvent faire l’objet de la recherche : nous avons parlé d’accès au soin, de la communication (avec notamment la Communication Alternative et Augmentée), de formation des professionnels par les familles et aidants, la gestion des traitements, des termes comme le « meltdown » et le « shutdown » qui sont popularisés dans les communautés de la neurodiversité et plus généralement de la recherche participative.

    Il y avait des questions pendant que les personnes parlaient des uns et des autres, y compris des personnes marquées « du côté académique ». Après une vingtaine de minutes, c’est eux qui prenaient la parole pour apporter leur savoir et leur expérience de chercheurs.

    Tout du long de l’atelier, les problématiques usuelles de la recherche participative ont fait surface : quel statut donner aux co-chercheurs ? Faut-il les rémunérer et comment le faire ? Un projet de recherche participatif est plus long, comment bien évaluer le travail du chercheur ?

    Nous étions encouragés à penser à des freins et des leviers en évoquant les problèmes. Mais si le fait de parler de freins et de leviers encourage à imaginer des solutions aux problèmes évoqués, il n’a jamais en revanche permis d’actionner les leviers. Et nous y reviendrons en conclusion.

    À la fin de l’atelier, tous les participants se réunissent pour écouter des binômes faire une restitution. En environ 10 minutes (précisément 11 minutes et 9 secondes) avec Thomas Gargot, pédopsychiatre avec qui il y aura eu de belles étincelles de la recherche participative, nous avons exprimé une idée majeure qui est celle que je répète : il faut oser, car c’est en osant que nous lèverons les freins.

    Des participants assis regardent Thomas et moi restituer notre atelier. Nous sommes debout derrière un pupitre aux couleurs du projet Loire Val Health (bleu et blanc) et Thomas boit son café pendant que j'explique ma partie. Les participants nous écoutent attentivement.

    Thomas et moi, en pleine restitution… et en plein café car la matinée fut intense ! Photographie de Didier Lucquiaud

    Le début, la fin ?

    La recherche participative me tient à cœur. Après l’événement, nous parlions avec Isabelle du questionnaire de satisfaction. Ce qu’on a aimé, c’est les bouchées au saumon et ce qu’on aurait aimé c’est du foie gras ! S’il fallait parler du contenu des conférences, peut-être pourrions nous proposer une question de recherche sur le goût du saumon quand on est chercheur…

    Comme je l’ai dit précédemment, la recherche participative est comme un feu. Bien qu’il y ait des étincelles, il faut beaucoup de choses pour que le feu tienne. Et notamment, il faut réussir à oser. C’est valable pour les personnes concernées, leur entourage, les professionnels, les chercheurs et enfin les décideurs. Il reste plein de questions concernant la recherche participative: quel statut donner aux personnes que l’on fait venir à l’hôpital pour parler de recherche ? A-t-on besoin d’avoir la réponse pour faire venir la personne ? Non ? Alors on y va.

    C’est comme ça que nous pourrons concrétiser la recherche participative et incarner « l’excellence » qui est un mot qui est utilisé pour parler du projet Loire Val’Health (What Health ?) à propos de Tours.

    Je sens que cette envie de concrétiser cela ici à Tours est forte dans mon entourage, peut-être que je me trompe. En tout cas, j’espère réussir à emmener un maximum de mes pairs dans cette aventure où je me force à penser à leur place qu’ils ont leur voix et qu’elle n’a jamais été illégitime.

    Parce qu’après tout, on est personne, et c’est déjà bien.