Le fait d’être chercheur change t-il le goût du saumon ?

Photographie prise par Isabelle Dorion de son badge et du programme. Merci à elle qui m’a autorisé à utiliser sa photographie pour mon article

Les plus curieux d’entre-vous se demandent pourquoi ce titre complètement loufoque ? #chercheur #saumon

C’est le résultat comique d’un échange qui a suivi un drôle d’événement qui a eu lieu à Tours…

Le 5 novembre 2025, l’adresse mail de l’association Réseautisme 37 recevait un mail intriguant de la part de la Croisée des Savoirs, « un nouveau rendez-vous dédié à la recherche participative en santé« .

Cette initiative vient du projet Loire Val’Health co-porté par le CHU et l’Université de Tours, en partenariat avec des acteurs divers de la vallée de la Loire (comme par exemple le CHU d’Orléans).

La Croisée des Savoirs s’est déroulée en deux temps au 37ème parallèle, un espace situé à Tours nord. D’abord, le jeudi 13 novembre, une soirée de conférences suivie d’échanges nous présentait quelques enjeux de la recherche participative avec des tables rondes. Puis, le samedi matin, une matinée d’ateliers sur la recherche était organisée autour de trois thèmes : le neurodéveloppement, la santé mentale et le vieillissement.

Si la recherche participative est un feu, la Croisée des Savoirs est une étincelle, elle peut démarrer quelque chose mais d’expérience, il est difficile d’allumer le feu.

Et pour cause….

Qu’est-ce que la recherche participative ?

Pour les personnes amatrices d’informations sur l’autisme, avez-vous déjà entendu qu’il y a autant de formes d’autisme que d’individus sur le spectre, sans vraiment comprendre de quoi on parle ?

Je suis au regret de vous dire que c’est la même chose pour la recherche participative. La définir est un exercice difficile car c’est une notion qui est au mieux vague, au pire incompréhensible. Par exemple, quand un chercheur voit une présentation sur la recherche participative, une question qui vient à l’esprit est « Mais, est-ce que j’ai déjà fait de la recherche participative ? ». Comme c’est une notion large, il est facile de faire rentrer une recherche dans la case « Recherche participative » ou au contraire d’en sortir une.

Accompagné d’Isabelle Dorion, amie et membre tout comme moi du conseil d’administration de Réseautisme 37, nous sommes allés écouter les tables rondes. La première intervention nommée « Qu’est-ce que la recherche participative ? » était la plus difficile selon moi à mener car, comme je l’ai dit, définir et limiter la recherche participative est difficile.

Ainsi, j’écoute toujours avec un peu de malice les interventions qui visent à définir la recherche participative. Si au lycée on nous apprend un schéma classique « thèse, antithèse, synthèse » comme plan de base pour élaborer une argumentation, je dirais que la recherche participative c’est pas beaucoup de thèse, beaucoup d’antithèse et que la synthèse c’est « On sait pas ».

Je retarde moi-même le moment où je vais devoir me lancer dans l’exercice, mais à présent que j’ai acquis plusieurs expériences liées à la recherche participative, je pense réussir à poser des mots équilibrés sur ce concept quelque peu bancal.

La recherche participative consiste à altérer volontairement la méthodologie usuelle de la recherche pour donner l’opportunité à des publics variés normalement étrangers de la recherche d’ancrer épistémologiquement un savoir expérientiel afin qu’il conditionne la recherche et non pas seulement en faire l’objet.

À mes souhaits ! J’ai essayé de faire court, mais c’est très dense. Chaque mot ici possède une définition bien précise et j’attends toujours de retrouver ces notions dans une présentation.

Heureusement, c’était le cas dans ce rendez-vous. Et si je parlerai plus en détail de recherche participative dans le futur, je veux néanmoins prendre un peu de temps pour corroborer ce que l’on entend de la recherche participative avec mon vécu sous forme d’idées reçues.

Dans cette présentation, le besoin d’avoir un « glossaire de la recherche » me rappelle la notion de langage commun que nous utilisons dans un projet auquel je participe qui s’appelle AutiSenCité.

Le glossaire, ou le langage commun vient cadrer dès le départ les ambitions et les attentes de chacun. Même si la recherche peut être itérative, c’est-à-dire s’adapter en fonction des résultats au fur et à mesure du projet pour changer les objectifs, il ne faut pas confondre les objectifs de la recherche et les objectifs de la participation.

Si, dans une partie de jeux de société on accepte ce qui n’est pas prévu et de changer de stratégie, on ne change pas les règles du jeu pour autant.

Or, la recherche participative vient bousculer les règles du jeu et doit le faire pour être participative.

Les ateliers, une occasion en or de bousculer en petit comité

Forcément, qui dit bousculer dans un contexte administratif, dit qu’on va passer un sale quart d’heure. Parfois, le fait que je manque profondément de tact me met dans un embarras social certain. Parfois, ce même manque de tact fait que je débarque à grand coup de pied dans une pièce pour revendiquer quelque chose. Et souvent, ça porte ses fruits.

En bref, il faut oser car si on ne le fait pas, il restera à jamais urgent d’attendre. C’est un sentiment que l’on connaît bien dans le champ du handicap.

Le samedi matin, j’étais avec Didier Lucquiaud, ami, médecin pédopsychiatre et président de l’association Réseautisme 37 dans l’atelier sur le neurodéveloppement.

L’atelier était intelligemment organisé: on nous catégorisait entre personne ayant un « Savoir académique » et personne ayant un « Savoir expérientiel » et ce selon le choix de la personne.

C’est-à-dire qu’un professionnel pouvait choisir le savoir expérientiel car il estime avoir plus à apporter par son vécu et les expériences qu’il a pu vivre et observer que de mettre en valeur un savoir académique. De la même manière, j’aurais pu me positionner comme ayant des connaissances et de l’expérience dans le savoir académique par la recherche participative et la proximité que j’acquiers avec le monde académique.

Ensuite, il y a eu un tour de table pour que chacun puisse se présenter et expliquer son choix de se catégoriser dans un savoir expérientiel ou académique. Nous étions 8 (animatrice incluse) avec 2 personnes du « côté académique » et 5 personnes du « côté expérientiel ».

Puis, la parole est donnée pendant un long moment aux personnes ayant un savoir expérientiel, dans l’objectif de faire émerger des vécus (neuro)atypiques des thèmes qui peuvent faire l’objet de la recherche : nous avons parlé d’accès au soin, de la communication (avec notamment la Communication Alternative et Augmentée), de formation des professionnels par les familles et aidants, la gestion des traitements, des termes comme le « meltdown » et le « shutdown » qui sont popularisés dans les communautés de la neurodiversité et plus généralement de la recherche participative.

Il y avait des questions pendant que les personnes parlaient des uns et des autres, y compris des personnes marquées « du côté académique ». Après une vingtaine de minutes, c’est eux qui prenaient la parole pour apporter leur savoir et leur expérience de chercheurs.

Tout du long de l’atelier, les problématiques usuelles de la recherche participative ont fait surface : quel statut donner aux co-chercheurs ? Faut-il les rémunérer et comment le faire ? Un projet de recherche participatif est plus long, comment bien évaluer le travail du chercheur ?

Nous étions encouragés à penser à des freins et des leviers en évoquant les problèmes. Mais si le fait de parler de freins et de leviers encourage à imaginer des solutions aux problèmes évoqués, il n’a jamais en revanche permis d’actionner les leviers. Et nous y reviendrons en conclusion.

À la fin de l’atelier, tous les participants se réunissent pour écouter des binômes faire une restitution. En environ 10 minutes (précisément 11 minutes et 9 secondes) avec Thomas Gargot, pédopsychiatre avec qui il y aura eu de belles étincelles de la recherche participative, nous avons exprimé une idée majeure qui est celle que je répète : il faut oser, car c’est en osant que nous lèverons les freins.

Thomas et moi, en pleine restitution… et en plein café car la matinée fut intense ! Photographie de Didier Lucquiaud

Le début, la fin ?

La recherche participative me tient à cœur. Après l’événement, nous parlions avec Isabelle du questionnaire de satisfaction. Ce qu’on a aimé, c’est les bouchées au saumon et ce qu’on aurait aimé c’est du foie gras ! S’il fallait parler du contenu des conférences, peut-être pourrions nous proposer une question de recherche sur le goût du saumon quand on est chercheur…

Comme je l’ai dit précédemment, la recherche participative est comme un feu. Bien qu’il y ait des étincelles, il faut beaucoup de choses pour que le feu tienne. Et notamment, il faut réussir à oser. C’est valable pour les personnes concernées, leur entourage, les professionnels, les chercheurs et enfin les décideurs. Il reste plein de questions concernant la recherche participative: quel statut donner aux personnes que l’on fait venir à l’hôpital pour parler de recherche ? A-t-on besoin d’avoir la réponse pour faire venir la personne ? Non ? Alors on y va.

C’est comme ça que nous pourrons concrétiser la recherche participative et incarner « l’excellence » qui est un mot qui est utilisé pour parler du projet Loire Val’Health (What Health ?) à propos de Tours.

Je sens que cette envie de concrétiser cela ici à Tours est forte dans mon entourage, peut-être que je me trompe. En tout cas, j’espère réussir à emmener un maximum de mes pairs dans cette aventure où je me force à penser à leur place qu’ils ont leur voix et qu’elle n’a jamais été illégitime.

Parce qu’après tout, on est personne, et c’est déjà bien.