Étiquette : Recherche participative

Image mise en avant générée via des outils d’intelligence artificielle (je n’ai pas le temps de dessiner ces derniers jours).

Pas le temps de tout lire ? Voilà un résumé

• La recherche participative doit rétribuer, y compris financièrement, les personnes concernées qui participent, à hauteur de leur participation. C’est une rémunération qui dépend de leur apport et des compétences sollicités.
• Mais choisir un statut est compliqué car il n’est pas toujours possible de faire un CDI, un CDD (salariat), ni de devenir auto-entrepreneur pour cela.
• En plus de cela, des personnes qui touchent des prestations sociales comme l’Allocation Adulte Handicapé ne profitent pas pleinement des revenus et cela peut entraver partiellement leur autonomie ou les mettre dans l’instabilité.
• C’est moins le cas pour une Pension d’Invalidité, mais en catégorie 2 ou 3, la question des arrêts maladie représente un risque réel.
• En conclusion, cette situation nécessite une réforme législative pour permettre une pleine participation citoyenne adaptée au monde du handicap.

Dans le champ de la recherche médicale, l’argent reste le nerf de la guerre. Pour chaque projet de recherche, un financement est nécessaire et les chercheurs répondent à des appels à projets auprès de ceux qui financent la recherche pour pouvoir réaliser les projets. L’argent ne peut pas être dépensé librement, des budgets doivent être détaillés et les dépenses sont fléchées et suivies. C’est dans ce cadre que la recherche évolue, avec des champs qui subissent donc depuis des années des réductions budgétaires, notamment au CNRS qui doit réduire drastiquement ses dépenses en 2026.

En parallèle de cette gestion quotidienne des finances (souvent absurdement chronophage pour les chercheurs, ils économiseraient beaucoup à mieux financer la recherche, pas plus, pas moins, mais mieux), la recherche participative basée sur les communautés cherche à se développer au sein de la recherche médicale.

Je fais partie des acteurs qui essaient de contribuer à ce cadre, au travers de divers investissements :

• l’Arapi (Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations) ;
• le partenariat avec le Groupement d’Intérêt Scientifique Autisme & TND ;
• des liens avec Atypie Friendly à Toulouse ;
• le projet Loire Val’Health en région Centre Val-de-Loire ;
• ma participation à l’association PAARI (Personnes Autistes pour une Autodétermination Responsable et Innovante);
• le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées pour un aspect plus généraliste sur le handicap, avec les questions de participation citoyenne ;

Recherche participative : quelle place financière pour les personnes concernées ?

Pour bien accrocher tout le monde mais sans m’éterniser sur la question, j’entends par recherche participative basée sur les communautés un projet de recherche scientifique qui inclut dans le processus de recherche (conception du protocole, récolte de données, analyse, interprétation, valorisation) des personnes concernées.

Les personnes concernées ici sont issues d’une « communauté », c’est-à-dire un groupe de personnes qui partage une expérience commune, par exemple, être autiste, être parent d’enfant autiste, avoir une fibromyalgie, être infirmier… Cette communauté qui fonctionne avec ses propres codes, voire une culture qui lui est propre. Au sein de ces communautés se constitue une forme de savoir basé sur l’expérience: le savoir expérientiel. Il ne suffit pas d’être une personne dans cette communauté pour disposer d’un savoir expérientiel, il est distinct de l’expérience personnelle.

Dans un projet de recherche participative, les personnes concernées ont un investissement qui varie selon les tâches, selon le projet et selon leur disponibilité. Elles peuvent être consultées, réaliser elles-même des tâches, décider en concertation avec les chercheurs, participer à la gouvernance du projet voire même être à l’initiative du projet de recherche. Ces différents investissements peuvent être coûteux en temps pour les personnes et dans la mesure où leur apport contribue à la qualité des projets de recherche, il se pose la question de rémunérer les personnes concernées.

Plusieurs questions se posent, en termes d’éthique, d’administration, de légalité autour de la reconnaissance financière des personnes concernées au sein de la recherche participative. Sur certains investissements, les tâches réalisées s’assimilent au travail des chercheurs. Ainsi :

• Faut-il considérer ce travail comme bénévole, sans compensation financière ?
  J’ai déjà croisé des personnes qui défendaient la nécessité que ça soit bénévole, mais il s’agit souvent de personnes à la retraite. Si le bénévole est très libre, il pose des questions quand les personnes vont dans des bâtiments pour la recherche. J’ai déjà été dans des unités INSERM interdites au public, que se passe t-il si je chute dans des escaliers ? Suis-je couvert par une assurance ou n’ai-je que mes yeux pour pleurer ?
  Aussi, j’entends souvent la nécessité d’avoir l’investissement des jeunes dans les associations et le bénévolat; ça n’est pas compatible avec la nécessité de payer un loyer. Ça n’est pas non plus valorisant professionnellement. Si quelqu’un veut accéder à un poste professionnel basé sur ces expériences, c’est plus difficile de les valoriser.
• Faut-il seulement défrayer les personnes ?
  Ici, nous restons encore dans le bénévolat, à la distinction que les déplacements pour le compte du projet de recherche sont défrayés. Ça n’est parfois pas possible car il faut que les personnes soient explicitement mentionnées auprès du financeur.
  Encore une fois, difficile de valoriser la participation de manière digne avec un défraiement.
• Faut-il indemniser les personnes ?
  Ici, l’idée est d’indemniser le temps dépensé par les personnes pour le compte de la recherche scientifique, sans toutefois avoir une rémunération qui correspond à des objectifs, des capacités de la personne, des compétences.
  L’idée est intéressante, mais elle met aussi au même niveau deux personnes qui s’investiraient à temps égal, sans distinction du niveau d’investissement. J’ai déjà entendu parler de cartes cadeaux, d’objets donnés à la place d’argent pour éviter les problématiques liées au fait de donner de l’argent.
• Faut-il rémunérer les personnes ?
  La distinction entre l’indemniser et la rémunération se situe dans le fait qu’ici, nous allons rechercher une rétribution financière basée sur l’investissement réalisé. L’idée est d’avoir une évaluation des compétences, des objectifs fixés, un travail rendu.
  Il s’agit d’une forme de reconnaissance pleine, permettant à la personne de vivre de ses réalisations, objectif qui nous est souvent martelé par la société, sans pour autant permettre de le réaliser.

Jusqu’ici, mon investissement personnel est bénévole, avec défraiement (et encore, car je participe de mon initiative à des événements sur mes quelques deniers personnels sachant que d’après l’observatoire des inégalités, mes revenus mensuels nets me mettent dans les 5% des travailleurs salariés les plus pauvres ou dans les bons mois, les 21%). Mon investissement se multiplie mais c’est compliqué de payer le loyer, malgré le niveau où j’en suis: je multiplie les casquettes, mais aussi les difficultés financières. Comment tolérer cette situation tout en prônant le développement de la recherche ?

Quel statut pour les co-chercheurs ?

Si nous décidons de rétribuer les personnes concernées, qui deviennent alors des co-chercheurs, cela pose la question du statut :

• Il est possible de signer un contrat de travail, CDI, CDD, rendant la personne salariée;
  Mais ça n’est pas possible si la personne a déjà un emploi et, nous le verrons plus tard, cela peut avoir de grosses conséquences sur son autonomie. Il faut aussi qu’il y ait suffisamment de travail pour justifier cet emploi, avec tout le code du travail, le cadre d’un salarié, qui s’applique dans ces cas-là. En revanche, la protection de ce statut offre un cadre intéressant: cotisation, droits liés au chômage, fin de contrat. C’est possible, mais difficilement réalisable.
• Il est possible de demander à la personne de devenir auto-entrepreneur.
  Mais si elle a un emploi à côté, une clause dans le contrat de travail peut souvent empêcher cela; c’était le cas dans mes deux CDI. Il faut aussi gérer la complexité administrative du statut de micro-entrepreneur, et cela ouvre aussi des difficultés concernant les droits aux prestations sociales. Aussi, le statut d’auto-entrepreneur est précaire en ce qui concerne les prestations de sécurité sociale et d’assurance chômage.
• Il est possible, pour les organismes privés accomplissant une mission publique ou le service public de faire appel à des vacataires. Il s’agit de pseudo-contrats de travail avec peu de couverture sociale, de protection, mais offrant une liberté pour l’employeur et le vacataire. C’est assez intéressant car c’est plus souple.

Bien que fréquemment envisagé, le salariat est particulièrement inadapté à la flexibilité que demande la recherche participative. Dans quelques projets, je vais peut-être expérimenter le CDD et la prestation d’auto-entrepreneur (ce que je suis déjà). Je pourrai faire un retour d’expérience sur ces expériences à partir du concret.

Rémunération et prestations sociales: quand les personnes concernées sont des funambules

Œuvrant principalement dans le champ du handicap, je vais m’intéresser à deux prestations qui sont fréquemment présentes pour les personnes en situation de handicap. Les autres prestations sont impactées, mais je n’ai pas les connaissances suffisantes pour en détailler les conséquences.

Allocation Adulte Handicapé

À propos du fonctionnement de l’allocation adulte handicapé

L’Allocation Adulte Handicapé est une allocation un peu particulière car elle n’est pas purement une prestation familiale. Instaurée en 1975 avec la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées, elle est écrite dans le code de la sécurité sociale, en son article L829-1 (et suivants, et pareil pour les décrets).

C’est une allocation qui requiert de remplir deux genres de conditions, évaluées par deux organismes différents :

• Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) comprennent une commission des droits et de l’autonomie de la personne handicapée (CDAPH) qui prend la décision d’ouvrir des droits à l’Allocation Adulte Handicapé. C’est possible à partir de 20 ans, pour toute personne résidant en France de manière régulière depuis plus de 5 ans ou ayant la nationalité et justifiant d’un « taux de handicap » (appelé taux d’incapacité) d’au moins 50 %. Mais :
  • Si le taux est entre 50 et 80 %, il est nécessaire de remplir une condition supplémentaire appelée la « Restriction Substantielle et Durable d’Accès à l’Emploi », la tristement célèbre RSDAE dans le monde du handicap.
    
    Pour faire simple, en travaillant en milieu ordinaire (c’est-à-dire en emploi dans une entreprise, y compris adaptée, en indépendant, en opposition au milieu protégé qui correspond aux ESAT), il est écrit dans la loi que la RSDAE est compatible avec le fait de travailler à mi-temps, soit 17h30 par semaine. Au-dessus, une interprétation stricte des textes de loi mène au refus de l’AAH pour cette raison.
    
    Pour cette tranche de taux d’incapacité, la durée de l’AAH est de 1 à 5 ans maximum, et il faut la renouveler.
  • Si le taux est au-dessus de 80%, l’AAH peut être accordée à vie.
• Les Caisses d’Allocations Familiales (Caf) ou les Mutualités Sociales Agricoles (MSA) vérifient les conditions administratives et financières pour verser l’AAH. Bien qu’elle ait un montant de 1041 € en 2026, l’AAH n’est pas versée gratuitement et il faut justifier ses ressources pour ne pas dépasser un plafond.

L’AAH étant bien plus complexe que ce que je décris ici, je n’ai fait que vous fournir un court résumé, cependant très dense de cette allocation.

AAH et recherche participative

Imaginez être un·e chercheur·euse et vous réussissez à obtenir pour un·e co-chercheur·euse un CDD de 2 ans, à temps partiel pour 24 heures par semaine de travail. La rémunération n’est pas folle, mais disons qu’elle s’élève tout de même à 1200 € net par mois (un peu au-dessus du SMIC pour cette quotité).

Cette personne dispose d’une AAH 2 (c’est le nom donné en référence à l’article L829-2 du code de la sécurité sociale pour une AAH quand on a entre 50 et 80 % de taux d’incapacité).

Ayez déjà conscience des changements qui vont suivre :

• Si la personne ne travaillait pas depuis longtemps, elle va devoir commencer à déclarer tous les 3 mois ses revenus auprès des organismes de prestations. Aussi, afin de favoriser l’emploi, pendant les 6 premiers mois, le montant de son AAH ne prend pas en compte les revenus d’origine professionnelle.
• L’AAH ne se cumule pas avec les revenus professionnels. Mais, les revenus professionnels subissent deux abattements :
  • Dans la limite de 30 % du SMIC brut, les revenus sont abattus de 80 %.
  • Le reste est abattu à hauteur de 40 %.
  • Dans notre cas, avec 1200 € net en 2026, le montant retenu pour un salaire à 1200 € est de 502 €.
  • Ainsi, le montant de l’AAH est de 539,40 €

Pour la personne, le fait de travailler 24 heures pour un salaire net de 1200 € se cumule avec son AAH à hauteur de 1702 €. La personne est quand même gagnante, mais le bénéfice n’est pas de 1200 € mais de 502 € par rapport à son ancienne situation. Si certains peuvent considérer que c’est de l’assistanat, il ne faut pas oublier la situation de handicap et le peu d’adaptation fourni par le monde du travail: même 24 heures, ça n’est pas anodin. Espérons que dans la recherche participative cela soit moins le cas, du fait des projets, mais rien n’est garanti.

En plus de cet aspect financier, il faut bien voir que si la personne doit renouveler ses droits, travaillant à plus de 50% (et oui, 24 heures c’est plus d’un mi-temps…), elle risque que la MDPH ne renouvelle pas son AAH. Et que se passera t-il à la fin du CDD ? Trouvera t-elle un nouvel emploi ? Difficile dans le monde du handicap. En tout cas, elle n’aura plus le filet de sécurité de l’AAH.

Plus d’infos sur l’AAH, la RSDAE et la réponse politique

C’est pour cette raison que beaucoup de personnes choisissent de ne pas travailler malgré une volonté de le faire. Cette situation de risquer de perdre la protection qu’offre l’AAH avait été décrite comme « ubuesque » par le président de la république en 2023 lors de la Conférence Nationale du Handicap, avec l’annonce d’une réforme de la RSDAE. Mais 2026 est là, et nous l’attendons encore bien que budgétisée dans le projet de loi de finances 2024.

Le CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées) a en 2025 publié une contribution sur l’Allocation Adulte Handicapé. J’ai été dans le groupe de travail au sein de la commission Ressources & Compensation sur ce sujet, expliquant mon appréciation avancée de ce sujet : https://www.info.gouv.fr/upload/media/content/0001/15/4ca7d677a228ed5ce746dd5a5121726085f5091c.pdf

Il existe d’autres soucis avec l’AAH, notamment la grosse différence entre les droits pour une personne à plus de 80% de taux de handicap, et une personne entre 50 et 80% : pourtant la pertinence de ce taux d’incapacité est relative. Son évaluation se base sur une annexe du code de l’action sociale et des familles qui a bien besoin d’être réformé, notamment pour les personnes ayant des troubles du neuro-développement.

Pension d’invalidité

La Pension d’Invalidité est une pension versée aux personnes qui en font la demande auprès des organismes de Sécurité Sociale, qui se divise en trois catégories :

• La catégorie 1, avec laquelle un emploi à temps partiel est possible
• La catégorie 2, dans laquelle on considère que la personne ne peut plus travailler (au moins 2/3 de réduction de capacité de travail)
• La catégorie 3, dans laquelle la personne a besoin d’une aide humaine en quasi permanence (plus rare)

La pension d’invalidité dépend des 10 meilleures années de salaire, puisqu’elle découle des contributions à la sécurité sociale issues de l’emploi. À partir de ces 10 meilleures années de salaire (ou un prorata si il y a moins), une pension annuelle est établie et versée chaque mois.

En parallèle de cela, un seuil de comparaison est défini par la sécurité sociale. Il est au moins équivalent au SMIC, mais il correspond au montant de revenus à partir duquel il faut ré-évaluer la pension d’invalidité. Elle peut être réduite, et si son montant atteint 0 €, le titre d’invalidité peut être supprimé et la personne retourne dans le régime général (une personne en invalidité catégorie 2 ne peut par exemple pas avoir d’arrêt de travail indemnisé).

La pension d’invalidité est moins susceptible de subir une révision aussi violente que l’AAH, elle est généralement plus stable. Mais, les personnes en catégorie 2 peuvent avoir des soucis pour sécuriser leurs droits sociaux en termes de maladie : les indemnités journalières de la sécurité sociale, versées pour un arrêt de travail, ne sont pas versées aux personnes en invalidité de catégorie 2. La protection peut être bien plus légère à cause de cette pension.

Le besoin d’un cadre législatif se fait ressentir

Quelque chose est lassant dans le débat de la rétribution pour les personnes concernées participant à la recherche participative: il s’agit d’un enjeu d’intérêt public, de construction des savoirs et connaissances qui est déjà contrôlé par des organismes financeurs et par les comités d’éthique. Néanmoins, malgré ces contrôles, il n’existe aucun moyen de rétribuer efficacement les personnes.

Les forcer à passer par le salariat questionne quand on rappelle qu’en recherche participative, nous ne recherchons pas forcément à avoir un niveau de participation le plus impliqué pour tout le monde. Qu’il peut varier au fil du temps, des tâches, en fonction des compétences. Les forcer à être indépendantes n’est pas moins discutable: la précarité du statut est déconcertante, les démarches ne sont pas simples et bien souvent chronophages, en plus de risquer l’erreur.

Enfin, pour bien des personnes, à tout cela s’ajoute l’instabilité concernant les prestations qui leur permettent de survivre, et surtout une sensation de subir une loterie, particulièrement auprès de la Caf/MSA auprès de qui les calculs sont opaques et les recours interminablement difficiles à faire valoir. C’est une source d’anxiété, voire de détresse pour beaucoup de personnes qui finissent par subir en silence et ne plus exercer leurs droits. Mais un droit n’est valable que si l’on y a recours.

En regardant ce tableau, je pense sincèrement qu’une réponse législative serait appropriée. Comment se fait-il qu’en 2026, nous ne sommes pas capables de valoriser les démarches de construction de la connaissance impliquant les personnes issues de la société civile ? Qui s’orientent sur les priorités des personnes, des questions de qualité de vie qui s’étendent d’ailleurs souvent, dans le cas de l’autisme à la population générale ?

Il faut un cadre, un statut, qui permette de valoriser ces démarches, en proposant un lien de confiance entre la recherche et les personnes qui vient les sécuriser lorsqu’elles contribuent à la recherche, et permettent de stabiliser leurs revenus sans subir la situation ridicule qui est la suivante : contribuer à la recherche nuit à votre autonomie.