Dessin d'un papillon comme dans un vitrail, avec une diversité de couleurs

Grégory Widmer

Personne, et c'est déjà bien

Catégorie : Réflexions et opinions

  • Uta Frith et le spectre de l’autisme

    Uta Frith et le spectre de l’autisme

    Image: Photographie de mon bureau avec le DSM-V et « Des gènes, des synapses, des autismes » de Thomas Bourgeron d’ouvert

    Le 4 mars 2026, Uta Frith a donné une interview en anglais pour le Times Educationnal Supplement, un magazine destiné à l’enseignement. L’article dont le titre traduit est « Uta Frith: pourquoi je ne pense plus que l’autisme est un spectre » adopte un ton sérieux, critique voire inquiétant concernant une situation préoccupante: l’augmentation du nombre de diagnostics d’autisme, notamment chez les adultes.

    L’article a suscité dans la sphère académique, professionnelle et sociale des réactions très fortes. En même temps, Uta Frith est une des chercheuses les plus emblématiques de l’autisme (et aussi de la dyslexie): elle a travaillé sur le test de Sally Anne, la théorie de l’esprit et sur l’ouvrage « L’énigme de l’Autisme » aux éditions Odile Jacob qui revient sur les théories des mécaniques cognitives expliquant certains symptômes de l’autisme, comme la théorie de l’esprit, la théorie de la cohérence centrale ou d’autres explications plus désuètes comme l’« Extreme Male Brain Theory ».

    Sa prise de parole n’est donc pas anodine, elle est à considérer comme une prise de parole d’une experte de l’autisme, au moins dans le monde académique. Sur LinkedIn, j’ai pu voir se déchaîner moultes professionnels, personnes concernées sur cet article et les enjeux qu’ils représentent. La publication de cet article est une goutte d’eau qui fait déborder un vase déjà bien rempli; il vient aussi avec l’arrivée du diagnostic « d’autisme profond », relabellisé « autisme à besoins intensifs » dans nos recommandations HAS de 2026 afin d’éviter les épopées symboliques que certains apprécient tant mais qui n’ont rien à faire dans le champ de l’autisme.

    Le sujet de l’autisme profond, du spectre, sont dans le monde anglophone sujet à beaucoup de militantisme, de controverse car les personnes se sont approprié ces concepts et leur donnent une nouvelle portée et signification qui n’est pas celle attendue et voulue par le monde médical.

    Dans cette veine, ma série d’article sur « La question diagnostique » tourne autour de ces sujets: Que veut-dire le diagnostic d’autisme ? C’est quoi le spectre ? Qu’est-ce que ça implique dans une vie ? Ces questions sont d’une importance capitale pour une personne concernée par le diagnostic d’autisme (et à mon sens, le diagnostic en psychiatrie). Dans un monde où notre manière de penser, voir les choses influence autant notre quotidien, mal penser est un piège coûteux. De manière générale, il faut faire attention aux idées que nous laissons entrer dans nos têtes. Y compris quand il s’agit d’autisme à besoins intensifs, de neurodiversité, de spectre de l’autisme, etc.

    Dans cet article, je profite de l’actualité pour étendre ma compréhension du spectre de l’autisme, de la neurodiversité et du sac de nœud que cela implique en pratique.

    L’historique du spectre de l’autisme

    Nous devons remonter en 2013 pour parler du DSM-V, la cinquième édition du « Diagnostical and Statistical Manual for mental disorders, Fifth edition » (Manuel statistique et diagnostic des troubles mentaux, 5ème édition) édité par l’association américaine de psychiatrie (l’APA). Depuis mis à jour en 2022 avec le DSM-5-TR (édition révisée), ce manuel effectue une opération ambitieuse concernant l’autisme : regrouper au sein d’un seul diagnostic, appelé « Trouble du Spectre de l’Autisme » (Autism Spectrum Disorder) l’ensemble des diagnostics d’autisme existants, à savoir le trouble autistique, le syndrome d’Asperger et le trouble envahissant du développement.

    L’explication apportée est que « ces troubles ne sont pas distincts et leurs symptômes font partie d’un seul continuum allant de déficits d’intensité légère à grave dans les deux domaines que sont la communication sociale et les comportements/intérêts restreints et répétitifs. Cette modification vise à améliorer la sensibilité et la spécificité des critères diagnostiques du trouble du spectre de l’autisme et à identifier des cibles thérapeutiques plus précises pour les altérations spécifiques considérées. »1

    Le Dr. Catherine Lord, autre figure majeure de la recherche dans l’autisme a à l’origine montré un argumentaire scientifique, étudiant la spécificité des troubles depuis le DSM-IV vers le DSM-V.2 L’introduction de l’étude relate les craintes de divers scientifiques concernant la validité des changements. Notamment, un tel changement pose les questions suivantes :

    • Pour les personnes ayant un des diagnostics du DSM-IV, auraient-elles le diagnostic du DSM-V ?
    • Est-ce que des personnes qui ne sont pas autistes entrent dans les critères du DSM-V ?

    Ces deux questions concernent une forme de continuité des diagnostics d’une édition à l’autre. Dans l’argumentaire inscrit dans le DSM-V, l’introduction du spectre autour de ces deux critères (qui sont pour rappel obligatoires pour un diagnostic de TSA) permet de nuancer la situation selon la gravité des déficits, introduisant donc une variabilité intrinsèque à chaque situation. Cela permet aussi d’unifier les prises en charge avec la reconnaissance que ces diagnostics, et ces situations, en reconnaissant qu’un individu non-oralisant, avec un trouble du développement intellectuel, avait le même diagnostic qu’une personne comme moi, qui vous écrit aujourd’hui sur ce blog.

    13 ans plus tard, la question se pose : était-ce une bonne décision ? Dans l’article évoqué en introduction, Uta Frith nous livre son ressenti de but en blanc: « Je ne pense plus que l’autisme soit un spectre« . Nous allons nous intéresser à cet argumentaire.

    Le fond de l’interview d’Uta Frith

    De manière similaire à cet article, Uta Frith décrit d’abord ce qu’est l’autisme et comment cela a traditionnellement été défini (en complément de ma section qui parle plus de son historique):

    L’autisme est un trouble neurodéveloppemental, ce qui correspond à l’idée qu’il y a des pathologies dans le cerveau existant depuis la naissance. Certains personnes formulent une objection sur le mot « trouble », mais c’est comme ça que je l’appellerais.

    Cela dure tout au long de la vie, et les principales caractéristiques sont des problèmes distincts dans l’interaction et la communication sociales. Il y a aussi un problème additionnel avec ce qui est appelé les comportements répétitifs et restreints. Cela peut se présenter sous la forme d’intérêts étroits [dans le sens de la précision, NDLR] ou des problèmes sensoriels.

    Aucune de ces caractéristiques n’a suffisamment été étudiée. Mon travail, tout au long de ma vie, aura été d’essayer d’expliquer comment vous pourriez avoir ces difficultés particulières.

    Il y a 20 ans, les généticiens comportementalistes sont arrivés à la conclusion que les symptômes en lien avec les comportements restreints ont une origine génétique différente de ceux liés aux difficultés de communication sociale.

    Donc, c’est intéressant, parce que je me demande comment le concept entier d’autisme continuerait à tenir ensemble si on trouvait une base génétique différente pour les deux moitiés. Mais tout cela est encore en cours d’évolution.

    Au fil des années, la définition basique de l’autisme que je vous ai donné – que c’est tout au long de la vie et neurodéveloppemental, et qu’il y a des difficultés de communication et des comportements restreints – est restée la même. Elle est généralement acceptée. Mais l’interprétation de cette définition est un autre sujet, parce que nous l’avons rendue plus inclusive.

    Cette première base relate les critères diagnostiques du TSA actuellement en place, notamment la dyade autistique. Certaines notions, comme le fait que ça soit au long de la vie sont importantes, car il existe plus que deux critères au sein du DSM-5-TR pour le TSA :

    • Le premier critère correspond à l’ensemble de difficultés de communication sociale
    • Le deuxième correspond aux comportements restreints et répétitifs, à l’adhésion inflexible à des routines, aux difficultés de modulation sensorielles.
    • Le troisième critère requiert que les difficultés soient présentes depuis les étapes précoces du développement, sans toutefois qu’ils soient pleinement manifestes tant que les demandes n’excèdent pas les capacités limitées de la personne ou qu’elle ne les masque avec des stratégies apprises.
    • Le quatrième critère requiert un retentissement cliniquement significatif en termes de fonctionnement actuel social, professionnel, etc…
    • Le dernier critère spécifie que les symptômes ne sont pas mieux expliqués par un trouble du développement intellectuel ou qu’il est co-occurent, auquel cas la communication sociale doit être plus impactée que ce qui est attendu au stade de développement global.

    Les deux points, indiqués en gras, sont présents pour deux raisons très importantes, qui, d’après moi, sont soit extrapolées (pour le troisième critère), soit oubliées (pour le quatrième critère).

    Le critère de présence des difficultés dans les étapes précoces du développement correspond à l’aspect neurodéveloppemental et « tout au long de la vie »; si les difficultés « apparaissent » subitement, il se pose deux hypothèses :

    • Soit les difficultés n’ont pas été vues avant, mais présentes
    • Soit les difficultés sont apparues à cause d’un élément extérieur

    Dans le deuxième cas, il paraît inapproprié de parler de trouble du neurodéveloppement, puisque celui-ci concerne la manière dont les neurones forment leur connexions (les synapses) et s’organisent en réseaux. Il paraît très peu plausible qu’un cerveau se réorganise subitement entièrement…

    Le premier cas en revanche, reste une hypothèse plausible. Dans mon histoire personnelle, malgré des indices plutôt forts, le neurodéveloppement a été manqué car je n’ai jamais croisé la route de quelqu’un de formé, malgré les moultes séances de psychologues (au pluriel !). Je n’ai notamment jamais été orienté à ma connaissance vers un pédopsychiatre.

    Une autre raison serait l’utilisation de stratégies apprises pour masquer les difficultés. Ce point permet d’introduire la question de l’autisme au féminin et de comment Uta Frith perçoit le spectre. Le DSM-V nous rappelle :

    Le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme est porté quatre fois plus souvent chez les garçons que chez les filles. Dans les échantillons cliniques, les filles ont plus fréquemment un déficit intellectuel associé, ce qui suggère que les filles sans déficit intellectuel ou sans retard de langage pourraient être sous-diagnostiquées, possiblement en raison d’une présentation clinique atténuée des difficultés sociales et de communication.

    Bien que ce texte ait été écrit il y a 13 ans en 2026, la question reste encore majoritairement en suspend, sans réponse définitive. Ceci dit, je vois beaucoup trop de contenus en ligne ne prenant pas la précaution de poser des hypothèses, mais plutôt d’affirmer que l’autisme au féminin, c’est ceci, c’est cela. Les preuves sont encore insuffisamment étayées pour porter ce niveau d’affirmation.

    Dans tous les cas, l’utilisation du spectre permet d’inclure cette diversité de « formes cliniques ». Dans l’interview d’Uta Frith, la question de l’interviewer est particulièrement appropriée pour continuer :

    Quel serait une meilleure manière de penser l’autisme, si ça n’est pas en tant que spectre ?

    Je pense que nous avons au moins deux grands sous-groupes: les personnes qui sont diagnostiquées dans la petite enfance – souvent avant l’âge de trois ou cinq ans, dépendamment de choses comme leurs capacités intellectuelles et langagières – et un autre groupe, diagnostiqué bien plus tard.

    Cette population est différente. Elle comprend beaucoup d’adolescents, et parmi eux, beaucoup de jeunes femmes. Ce sont des personnes sans trouble du développement intellectuel, qui sont parfaitement capables de communiquer verbalement et non-verbalement, mais qui peuvent se sentir très anxieuses dans des situations sociales. Elles sont peut-être caractérisées principalement par une sorte d’hypersensibilité.

    Ce groupe grossit à une vitesse qui est juste effrayante, pendant que le premier groupe ne grossit que de manière modérée. Et dans les enfants autistes avec trouble du développement intellectuel, il n’y a pas eu de réelle augmentation; ce groupe semble plutôt stable.

    Maintenant, je pense que les personnes dans le second groupe ont vraiment des problèmes. Je ne dirais pas « qu’ils font semblant ». Mais je dirais que ce sont des problèmes qui peuvent bien mieux être traités que sous l’étiquette « d’autisme ». Je choisirais de me battre pour que cette étiquette soit limitée au premier groupe.

    Ce découpage en deux groupes n’est pas une idée originale d’Uta Frith ou une simple séparation par l’âge de diagnostic : une étude longitudinale, signée par Zhang et al3, publiée dans Nature s’intéresse aux profils génétiques et développementaux de plusieurs cohortes de pays différents. C’est une étude qui réussit à modérément corrêler4, avec un facteur r de 0,38 les profils génétiques avec un groupe de personnes autistes diagnostiquées dans la petite enfance, et un autre diagnostiqué plus tard.

    Dans le groupe de personnes diagnostiquées tardivement, on retrouve aussi une corrélation génétique sur la propension à développer des troubles psychiatriques ou neurodéveloppementaux co-occurents (TDA/H, anorexie, schizophrénie, troubles bipolaires, épisode dépressif caractérisé, syndrome de stress post-traumatique, maltraitance dans l’enfance, score d’auto-mutilation) à des niveaux bien différents du premier groupe. En outre, la corrélation génétique pour le TDA/H, la dépression, la maltraitance dans l’enfance et l’automutilation sont bien plus élevés.

    L’article porte sa conclusion sur l’importance de caractériser l’hétérogénéité du spectre et reconnaît que le terme « autisme » sert « d’umbrella », qui vient représenter plusieurs situations caractérisables différemment. En somme, il plaide pour la création de sous-groupes, de sous-types plutôt que d’une exclusion d’une partie du spectre que semble plaider Uta Frith.

    Autisme au féminin

    Dans la suite de l’interview, les journalistes demandent :

    Est-ce qu’une explication des diagnostics tardifs pour certaines personnes, particulièrement les filles, pourrait être que ces personnes arrivent à « masquer » leurs symptômes ?

    L’idée de masquage n’a aucune base scientifique, mais ceci dit tout le monde, incluant les chercheurs et cliniciens, a été épris de l’idée.

    C’est compréhensible, parce qu’ils écoutent les expériences vécues des personnes qui disent qu’elles ont masqué, passé leur temps à imiter ce que les personnes neurotypiques font, et qu’elles sont épuisées chaque jour à cause de ça. Donc, le mal n’est pas le masquage, mais la fatigue après. Je ne comprends pas vraiment ça, car la fatigue peut arriver à cause de plein d’autres choses.

    Je m’attends à ce qu’on puisse dire qu’on masque tous, tout le temps, en essayant de s’adapter aux normes de la société. Donc, de ce point de vue, je suis très critique de l’idée.

    Il y a toujours eu des filles avec de l’autisme. Le ratio était accepté comme étant quatre pour un, et plus récemment trois pour un. Parmi les enfants diagnostiqués avant 10 ans, le ratio est resté le même après des décennies.

    Y a-t-il un biais culturel sur l’identification des filles et femmes en tant qu’autistes ? Ont-elles été injustement sous-évaluées ? Je ne pense pas. Nous savons, par exemple, que la psychopathie est majoritairement masculine. Est-ce qu’on se demande si les femmes psychopathes ont été sous-évaluées ? Je n’ai pas vu de choses comme ça.

    Il y a juste des troubles qui sont plus communs chez les hommes et des troubles qui sont plus communs chez les femmes.

    Pour le coup, je suis en désaccord sur au moins une phrase de ce que dit Uta Frith, concernant la sous-évaluation des filles et femmes sur l’autisme. Meng Chuan Lai, du CAMH de Toronto est un chercheur qui est reconnu pour ses travaux sur la question de l’autisme et de l’influence du genre et du sexe dans l’identification de l’autisme. Il a notamment donné une conférence à la 17ème université d’automne de l’Arapi (lien de la vidéo à venir) sur ce sujet.

    Parmi les études qu’il a présentées, l’une de Whitlock et al5 expérimente la capacité d’enseignants d’école primaire à percevoir la plausibilité qu’une vignette clinique d’un enfant présente un enfant autiste. Ils présentaient soit une vignette typiquement masculine, soit typiquement féminine, mais en faisant varier le genre du prénom utilisé. Leurs résultats indiquent que le phénotype mâle de l’autisme était plus perçu comme étant de l’autisme que la contrepartie féminine. Chose étonnante, avec un prénom féminin, le phénotype mâle était légèrement moins perçu, mais le phénotype féminin était beaucoup moins perçu. Comme le dit l’étude, cela suggère qu’il y a un biais de reconnaissance des vignettes présentant des femmes sur le spectre, seulement si elles présentent un phénotype féminin.

    Les études sur le camouflage social (mesuré sur l’intention et la capacité à gérer une impression donnée), comme avec l’étude d’Anouck Amestoy et Wei Lei (CANGI network) présentent des résultats préliminaires montrant un impact du genre assigné à la naissance sur le camouflage social. Il existe aussi un changement d’attentes et de préoccupation en fonction du genre assigné.

    Les trajectoires développementales sont aussi différentes en fonction du genre, avec des présentations symptomatiques et une cognition qui varient (Szatmari, 2015, Waizbard-Bartov et al., 2021). Notamment, les outils diagnostics sont sensibles à la présentation masculine des symptômes et relatent moins bien les difficultés des filles par rapport à ce qui est évalué (Ratto et al., 2018).

    Bien qu’incomplets, ces résultats rendent plausible l’hypothèse d’un camouflage particulier , qui reste cependant à définir. Si je partage le constat qu’il y a quelque chose dans les interactions sociales qui m’épuise et que c’est significatif, j’échoue moi-même à définir le camouflage, le masquage sous quelconque forme. Je reste, de la même manière qu’Uta Frith très critique de ce concept. J’en reparlerai un jour sur ce blog.

    L’utilité sociale du diagnostic

    Je n’éplucherai pas l’ensemble de l’article car je pense avoir fait le tour des éléments les plus importants du discours d’Uta Frith. J’ajouterai néanmoins ces quelques remarques.

    [À propos du diagnostic,] j’ai peur qu’il n’y ait aussi pas assez d’attention envers ce que j’appellerai les contre-indicateurs.

    Pour moi, par exemple, un contre-indicateur de diagnostic d’autisme est si la personne peut interagir de manière fluide avec vous dans la conversation. Si une personne est autiste, la conversation va souvent avoir l’air guindée ou abrupte.

    Un autre contre-indicateur, de mon point de vue, est d’être capable de lire entre les lignes d’une conversation, et de comprendre l’ironie et l’humour. Il y a une liste complète de ces contre-indicateurs, si quelqu’un faisait attention à eux – et si les gens l’acceptaient.

    Cette section m’interroge car on s’épuise souvent à dire qu’il n’existe pas de signe pathognomonique, c’est-à-dire qui confirme ou infirme avec certitude le diagnostic d’autisme. À mon sens, nous devrions nous concentrer sur les besoins des personnes, ce qui permettra de donner un réel sens au spectre de l’autisme.

    Les situations étant si hétérogènes, une approche sur le fonctionnement guiderait aussi les objectifs dans le soin ou l’accompagnement. Ainsi, peu importe qu’une personne arrive à comprendre le second degré: si dans son profil, elle présente des besoins spécifiques et rentre dans les critères du TSA, en quoi une telle liste de contre-indicateurs devrait s’opposer au diagnostic ? Pour chaque contre-indicateur, je suppose qu’il existera beaucoup de situations limites qui ne seront pas parfaitement « dans les clous ». Cela revient beaucoup au diagnostic catégoriel qui perd de son sens avec tous les cas limites. Ce serait ici un retour en arrière.

    Pourtant, je ne peux pas m’empêcher de voir la pertinence de ces contre-indicateurs, qui lèvent aussi une forme de doute sur les trajectoires des personnes. Si une personne comprend le second degré, arrive à lire entre les lignes dans une discussion, en quoi ses difficultés sont comparables à une personne qui ne le pourrait pas ? Cela ne justifierait-il pas un autre diagnostic ?

    L’approche critique du diagnostic d’autisme est une nécessité car celui-ci n’est pas aussi robuste qu’il y paraît. Le spectre de l’autisme est une notion qui est d’ailleurs beaucoup apprécié par la communauté autiste: il représente aussi le fondement de la neurodiversité.

    Mais, cela ne veut pas dire qu’il faut y faire rentrer sous condition d’auto-diagnostic, d’identification à la situation d’une personne autiste des individus. Si les difficultés des personnes ne correspondent en rien à celles rencontrées, la certitude que la prise en charge aidera devient de plus en plus faible. Ainsi, il n’existe plus d’utilité à ce diagnostic, et c’est pourtant bien un des buts derrière l’utilisation du spectre dans le DSM-V.

    Ceci étant dit, le diagnostic et la définition de ce que sont l’autisme n’appartiennent plus entièrement au monde médical et académique. Les personnes concernées, les familles, les aidants ont leur mot à dire, notamment en termes de qualité de vie, de conséquences au quotidien, que le diagnostic puisse être remis en question pour certaines de ces personnes ou non.

    Dans mon prochain article sur la question du diagnostic, je parlerai de comment bien situer les connaissances autour de ce qu’est le diagnostic, et ce que celui-ci nous apprend au regard de l’épistémologie moderne de la psychiatrie. Enfin, je ferai des liens avec l’identité et les attentes sociales modernes envers les personnes.

    Cela permettra aussi d’éclairer quelques enjeux autour de cet article qui aura déchaîné les passions, y compris les miennes. Uta Frith ne fait ici qu’ouvrir une boîte de Pandore que Joseph Schovanec avait déjà ouvert en 2020.

    1. Édition française du DSM-V, APA, préface, page LIV (54) ↩︎
    2. Huerta, M., Bishop, S. L., Duncan, A., Hus, V., & Lord, C. (2012). Application of DSM-5 criteria for autism spectrum disorder to three samples of children with DSM-IV diagnoses of pervasive developmental disorders. The American journal of psychiatry, 169(10), 1056–1064. https://doi.org/10.1176/appi.ajp.2012.12020276 ↩︎
    3. Zhang, X., Grove, J., Gu, Y., Buus, C. K., Nielsen, L. K., Neufeld, S. A. S., Koko, M., Malawsky, D. S., Wade, E. M., Verhoef, E., Gui, A., Hegemann, L., APEX Consortium, iPSYCH Autism Consortium, PGC-PTSD Consortium, Geschwind, D. H., Wray, N. R., Havdahl, A., Ronald, A., St Pourcain, B., … Warrier, V. (2025). Polygenic and developmental profiles of autism differ by age at diagnosis. Nature, 646(8087), 1146–1155. https://doi.org/10.1038/s41586-025-09542-6 ↩︎
    4. On entend une corrêlation modérée par le fait qu’il s’agisse d’une corrélation (un lien entre deux choses) qui est présent pour une partie des éléments étudiés. Un facteur de 1 est une corrélation sûre, un facteur de 0 est une corrélation inexistante. ↩︎
    5. Whitlock, A., Fulton, K., Lai, M. C., Pellicano, E., & Mandy, W. (2020). Recognition of Girls on the Autism Spectrum by Primary School Educators: An Experimental Study. Autism research : official journal of the International Society for Autism Research, 13(8), 1358–1372. https://doi.org/10.1002/aur.2316 ↩︎

  • Quand le diagnostic vient brûler des ailes

    J’ai passé beaucoup de temps dans les communautés en ligne en rapport avec la santé mentale en général. J’y inclus des communautés autour du haut potentiel intellectuel (avant que je ne me décide à rejeter le HPI), de l’autisme puis de la santé mentale en général.

    Mon périple au sein de ces communautés continue encore aujourd’hui, mais je suis plus en retrait notamment car je n’ai plus le temps d’y aller autant qu’avant et parce que je fonde mon autonomie sur des piliers plus diversifiés que ces communautés. Mais ne nous y trompons pas: j’y ai beaucoup appris par l’observation et l’analyse.

    Il est possible de découper ma vie virtuelle en trois phases :

    • une phase de début de l’âge adulte, avec les restes de « l’enfant intellectuellement précoce », le HPI et la croyance ferme que les problèmes de harcèlement scolaires allaient s’arrêter avec la maturité des adultes.
    • la difficile chute et errance qui reprenait en comprenant que ça n’était pas le cas, aboutissant aux démarches de diagnostic de trouble du spectre de l’autisme quand mon autonomie partait en vrille.
    • la phase d’apprentissage qui a suivi le diagnostic, pour m’amener aussi à une nouvelle vie bien différente, avec de nouveaux défis et des difficultés plus variées.

    Aujourd’hui, je souhaite m’exprimer sur les états d’esprits qui se sont succédé avant, pendant et après ma démarche diagnostique. Celle-ci commence en 2019 et se conclut en mars 2021, après que le diagnostic de Trouble du Spectre de l’Autisme ait été posé par le Centre Ressources Autisme de Tours.

    Cet article ouvre une série d’articles que je nomme « La question diagnostique » qui exposeront mes réflexions sur l’intérêt du diagnostic de TSA, ses avantages, ses conséquences, mais surtout ses limites.

    L’étiquette est enfin posée

    J’ai des difficultés immenses à me souvenir de l’état dans lequel je me sentais après l’annonce du diagnostic. J’ai d’ailleurs beaucoup de mal à me rappeler de ce qui était dit, j’étais comme sonné au moment où c’était expliqué. Je me souviens voir la bouche de la médecin parler, l’entendre parler, mais je ne me souviens pas de ce qu’elle avait dit.

    En fait, je ne me souviens que de quelques bribes alors que la réunion a duré plus d’une heure :

    • Que la médecin expliquait avoir un doute sur mon diagnostic au début mais plus maintenant.
    • Que ça n’était pas la faute de mes parents, ce qui, vu mon parcours, leur a fait lâcher une larme ou deux.
    • Qu’elle ne pouvait pas fournir d’indications sur l’étiologie du trouble, c’est-à-dire son origine chez moi (je n’ai pas un profil qui évoque une anomalie génétique connue aujourd’hui, par exemple).
    • Qu’elle recommandait un allègement de mon traitement contre la dépression à la vue de mes prises de sang.

    Après cela, mes parents m’ont ramené chez eux et j’étais encore sonné dans la voiture. « Voilà, c’est fait ». C’était un sentiment d’accomplissement en vain, d’avoir attendu, passé tous ces rendez-vous, tout ça pour continuer ma vie dans les conditions dans lesquelles je vivais ?

    À l’époque, je travaillais 38 heures par semaine, j’avais des antidépresseurs en association avec des neuroleptiques et deux hospitalisations en clinique psychiatrique à mon actif pour cette même dépression. J’ai demandé à ma manager une semaine de vacances pour digérer la nouvelle car je ne me sentais pas comme je l’espérais.

    Ce que j’avais voulu, un diagnostic, était enfin posé. Mais est-ce que c’était ce que je recherchais ? Qu’est-ce que je recherchais ? Pourquoi est-ce que j’avais fait tout ça ? Le stress du diagnostic, de l’attente et de l’annonce sont retombés et 10 jours après, j’étais hospitalisé de nouveau car je n’arrivais plus à manger par épuisement et tellement j’étais vidé.

    Pourquoi avoir un diagnostic ?

    C’est pour moi un exercice douloureux de me rappeler les conditions dans lesquelles je vivais avant, pendant et après la pandémie de Covid-19. Si la pandémie est ce qui a marqué la vie des gens pendant cette période, pour moi c’était la réalisation qu’en fait, même sans travailler, je n’arrivais pas à gérer mon quotidien. Un journal dans lequel j’écrivais beaucoup à l’époque me rappelle les pensées que j’avais, les difficultés et interrogations sur mon entourage.

    Je courais après un diagnostic d’autisme « par principe » car j’avais un problème: je n’arrivais pas à faire comme les autres pour vivre, alors que « c’était pourtant simple » : manger, dormir, cuisiner, faire ses courses, laver son linge, aller au travail, gérer son argent. À mon âge, avoir un appartement n’était pourtant pas quelque chose d’incroyable et j’avais appris à faire ces tâches avec mes parents, alors pourquoi autant de fatigue, de difficultés ?

    Un aspect qui était aussi très atypique était mon isolement social. Si beaucoup d’étudiants à mon âge, pendant mon apprentissage, s’étaient fait des amis sur place, sortaient le soir, j’étais privé de soirée à cause de l’heure à laquelle le dernier bus rentrait chez moi (20 heures pétantes) mais surtout, je n’avais strictement aucune idée de comment procéder pour avoir des amis.

    À l’époque, je n’avais aucun recul sur ma situation. Je pensais même m’en sortir plutôt bien et être autonome: j’allais quand même au travail avant d’être en arrêt, je mangeais mais sautais beaucoup de repas « juste parce que j’étais fatigué, c’est normal » et je n’avais même pas conscience du niveau d’isolement dans lequel j’étais ni de ce que cela m’empêchait de faire. J’allais pourtant de plus en plus mal et j’arrivais à faire de moins en moins.

    En fait, ce qui m’a poussé à consulter une psychologue dans un premier temps, c’était d’avoir un suivi comme quand j’étais plus jeune (j’ai eu un suivi dès l’école primaire) car alors que je pensais que tout allait bien au travail, mon supérieur hiérarchique m’a dit : « Au niveau du travail, sur le fond, tout va bien. En revanche, dans ta posture professionnelle, tout est à revoir. » Des mots qui encore aujourd’hui font mal mais surtout ne font aucun sens.

    Ces mots ont été prononcés au mois de juin 2019 et c’est ici que démarre le « voyage vers l’horizon autistique ». Une amie sur Internet m’a dit que mes questionnements et les galères qui m’arrivaient ressemblaient vraiment beaucoup à celles de son frère autiste. Elle m’a amené dans une communauté en ligne sur l’autisme.

    Pendant plus d’un an et demi d’attente (ce qui au final n’est pas si long comparé à d’autres démarches), j’aurai eu le doute sur le fait que je sois autiste ou non. Un jour, j’étais certain que c’était ça : « Comment pourrait-il en être autrement ? C’est ce que je lis sur Internet… ». Le lendemain j’étais certain du contraire : « C’est trop beau pour être vrai. C’est parce que ce sont des témoignages et que je cherche des réponses. Je m’accroche à tout ce que je trouve. J’ai pas de difficultés sociales pourtant. »

    J’attribue une mention spéciale au fait que je pensais être empathique et habile socialement à cette époque. J’ai pourtant de douloureux souvenirs en tête où on se moquait de moi et que je ne le comprenais pas parce que je ne savais pas décoder l’implicite qu’il y avait dans ces situations.

    Au final, j’avançais jour après jour avec ce doute qui m’animait. J’en parlais très peu. J’écrivais beaucoup. Je ne me sentais pas légitime et surtout, pendant que je me posais ces questions, rien n’avançait. J’avais du mal à aménager mon quotidien puisque je ne tentais rien dans l’attente du diagnostic. J’essayais surtout de gérer la dépression qui n’aidait certainement pas. Et j’étais persuadé qu’une fois le diagnostic posé ou réfuté, je saurais quoi faire.

    À voler plus haut qu’Icare, on en devient ébloui

    Au final, avoir ce diagnostic m’aura débloqué pour suivre mes soins et me sortir de l’impasse dans laquelle j’étais. Mais ironiquement, à cause de mon parcours en lien avec la fausse croyance du HPI, avec une question identitaire, tout mon entourage, y compris moi passions à côté de l’essentiel: mes difficultés.

    Avec le diagnostic posé, mon bilan fonctionnel du CRA corroborait mes difficultés sociales, ma compréhension des codes sociaux, mes capacités verbales, ma faible estime de soi, l’énorme anxiété et le besoin d’aménagements au quotidien. Si ce bilan contenait la réponse à ce que je cherchais, je me suis rendu compte que je me posais les mauvaises questions et qu’en plus on m’encourageait à le faire.

    Pourquoi est-ce que je n’étais pas autonome ? Avec cette conclusion, ce n’était pas parce que j’étais « différent et c’est comme ça, c’est juste un autre fonctionnement ». Chaque individu est unique. Par contre, j’étais 38 heures par semaine dans un environnement dont je n’avais pas compris les règles et dans lequel je ne me préservais pas. Quand j’avais plus de 100 dossiers à gérer alors que j’étais le dernier embauché et que je ne disais rien, ça n’allait pas. On pouvait accuser mes supérieurs de me surcharger mais je n’avais jamais appris qu’il fallait communiquer quand la charge de travail était trop élevée.

    Et à vrai dire, si mes supérieurs me posaient la question, à cause de mes mauvaises priorités, je les rassurais et je répondais qu’il ne fallait pas m’alléger, tout allait bien. Pourtant j’enchaînais les arrêts de travail et j’ai fini hospitalisé plusieurs fois. Ce n’est pas que je n’avais pas de problèmes, c’était que mes problèmes c’était moi qui ne savait pas gérer mon quotidien, rien à voir avec le travail donc.

    Je sous-estimais en permanence l’importance des communications sociales. Pour moi, mes problèmes étaient tous de mon fait, j’étais feignant (discours qui m’était aussi répété à cause de l’obésité), je me plaignais tout le temps et c’était à moi de régler mes soucis. Aveuglé par le soleil, le petit Icare que j’étais ne pouvait pas voir qu’il volait trop haut, mais il s’y brûlait pourtant bien les ailes…

    La triste réalité, c’est que tout ça était partiellement vrai: je devais apprendre à gérer mon quotidien, mais surtout aider mon cerveau à utiliser un nouveau tiroir de sa caisse à outil: la cognition sociale et les fonctions exécutives. J’ai déjà donné l’exemple de ma charge de travail. Dans mon prochain travail, hors de question de se laisser surcharger ! Je vous le donne dans le mille: j’ai fait exactement la même bêtise. Mais au fait, comment sait-on qu’on est surchargé au travail ? Je dois utiliser quoi comme indicateur ? Comment est-ce que je sais que je suis fatigué ?

    C’est impressionnant de retrouver dans mes notes les mêmes problématiques, mais une lecture de celles-ci systématiquement erronée. Le pire dans tout ça ? Je le savais « au fond de moi ». Quand je rejetais la faute sur moi, que je culpabilisais, je connaissais le ridicule de cette sombre accusation.

    Quand je me disais qu’il fallait que « je me connaisse mieux moi-même » pour pouvoir régler mes problèmes et me sentir mieux, je n’avais toujours pas la réponse à la question : « C’est quoi bien se connaître ? » (et je ne l’ai toujours pas).

    J’ai systématiquement appris à utiliser des outils abstraits, basés sur le ressenti pour évaluer des problématiques concrètes.

    Le doute est un poison vital

    On en vient alors au début de ce qui marque pour moi l’évolution la plus concrète de ma vie : le pragmatisme. Il fallait que j’arrête de voir mes problèmes dans un prisme abstrait. J’avais besoin de concret. Alors je prenais mon tableau blanc, et je faisais des schémas.

    Qu’est-ce qui m’avait mené à la surcharge au travail ? Et on analyse, on fait des liens. Pourquoi est-ce que dans telle situation au travail, on m’a reproché ça ? Qu’est-ce qui est différent ? Pareil. Dans ma tête ou sur le tableau, j’y réfléchissais. Je lisais aussi les compte-rendus de mon bilan et j’apprenais ce qui me manquait. Je lisais sur l’autisme. Je me suis rapproché d’associations comme Réseautisme 37 et j’en suis aujourd’hui membre du conseil d’administration. J’ai commencé à me faire un réseau car ça me plaisait.

    J’ai pu suivre des Groupes d’Entrainement aux Habiletés Sociales (en partie), changer de travail, et j’ai appris à douter de ce que je savais, de ce que je pensais savoir faire, pour me rendre compte que quand mon petit monde s’effondrait, j’accusais le toit alors que c’était les fondations. Je dirais que ça m’a rendu plus humble, mais même encore aujourd’hui, je garde une méfiance envers tout sentiment d’humilité, de satisfaction et je reste extrêmement prudent quant à ce que je pense savoir des situations sociales et des relations que j’ai.

    Le doute m’aura permis d’apprendre que j’ai une empathie très atypique (pour ne pas dire médiocre) et que j’ai beaucoup de mal à répondre à des situations tristes ou à bien agir dans les situations émotionnelles que je rencontre rarement. Je compense en analysant mieux les situations, ce qui me permet aussi de me détacher, pour le meilleur et pour le pire.

    Me demander si j’ai bien agi dans telle ou telle situation, si je ne suis pas trop confiant, si je ne prends pas trop la parole, si je n’ai pas trop de pensées prétentieuses, si je suis sûr de bien savoir ce que je sais… Toutes ces remises en questions sont épuisantes mais sont le prix à payer de mon fonctionnement qui m’aide au quotidien.

    À force de douter de moi-même, j’ai réussi à m’améliorer. Il a fallu accepter que j’étais doué dans des sphères où je pensais être mauvais (comme la gestion administrative) et mauvais dans ce que je pensais être acquis (les relations professionnelles, la gestion de son budget). J’ai pu accepter de l’aide, même la demander, car j’ai relativisé mon besoin d’avoir un ego. Aujourd’hui, je ne suis pas fier de qui je suis, je suis fier d’avoir emprunté le chemin qui m’a amené à qui je suis.

    Mais cette capacité à évoluer rapidement, à apprendre, à m’adapter, m’a toujours questionné.

    Le syndrome de l’imposteur

    Lorsqu’on recherche le syndrome de l’imposteur sur Internet, on retrouve ce terme dans le monde du travail. Penser ne pas mériter son poste car on a pas les compétences, penser que tout le mérite que l’on a est dû à la chance…

    Pour moi, il s’agit de penser que mon diagnostic d’autiste est une erreur, que ça ne peut pas être vrai, quitte à imaginer que j’ai forcément pas bien passé les tests ou quelque chose du genre.

    Pourtant, c’est bien en travaillant sur ce qui était dit dans mon bilan que j’ai réussi à avancer. C’est bien en acceptant de regarder là où je ne voulais pas regarder que j’ai pu gagner en agilité. Quand pour moi tout pouvait être résolu à base de « il suffit que j’apprenne comment je fonctionne », « il suffit que je me connaisse » et quand je cherchais absolument à justifier d’être comme ça qui si ça devait le rester, je me maintenais aussi dans mon propre travers.

    Encore aujourd’hui, j’ai du mal à accepter qu’une personne autiste puisse faire ce que je fais. Mais en réalité, c’est une pensée horrible. Ça veut dire qu’il faudrait que je sois dans la misère pour que mon autisme soit crédible ? Il faudrait que je sois comme en dépression ? Moi qui me bats contre ces clichés, je me surprends à les incarner.

    Je me souviens de la médecin qui dit être sûre désormais. Elle qui me propose de participer à des études sur l’autisme pour faire avancer la recherche. Et moi qui obtient encore des indices qui suggèrent que oui, il y a un TSA. Je passe une partie de mon temps à douter de ce qui m’a fait avancer. Mais dans le même temps, sans doute, je n’aurai jamais avancé.

    C’est d’ailleurs quelque chose que je retrouve fréquemment chez d’autres pairs, ce « syndrome de l’imposteur ». Il faudrait être positif, se rassurer, ignorer la question, se dire que « l’on mérite son diagnostic ». Alors moi, à ce stade, je continue de faire ce que j’ai appris : douter.

    Bizarrement, depuis que je suis en rémission de ma dépression, ces moments où le « syndrome de l’imposteur » sont venus me gâcher les soirées se font beaucoup plus rares. Comme si en fait, quand je me posais ces questions, rien ne pouvait me raisonner ni me rassurer. Comme si en fait, le fait d’avoir un diagnostic en CRA valait autant qu’un questionnaire sur l’autisme en ligne.

    Encore une fois, douter et garder cette posture m’aide à comprendre que le « syndrome de l’imposteur » n’est pas une expérience automatique, n’est pas la cause d’une souffrance mais une conséquence d’autre chose. Il m’arrive d’avoir des soirs où le moral est terriblement bas et qu’il faut que je repère cet état pour agir en conséquence. Je dois rester vigilant sur mon humeur et agir de manière concrète. M’octroyer un jour de repos, faire des choses qui me plaisent, rompre avec mon quotidien, en parler à ma famille, mes amis pour ne pas rester seul.

    Au final, c’est toujours la même histoire

    La triste conclusion c’est que mon diagnostic m’a servi, m’a aidé, mais absolument pas comme je le pensais. Voici une petite liste de points :

    • Je pensais que ça allait m’aider sur mes difficultés
      Mais je ne comprenais pas mes difficultés
    • Je pensais que ça allait être libérateur.
      Mais quand j’ai compris que mon quotidien n’allait pas changer, je me suis effondré.
    • Je pensais que ça allait apporter une réponse fixe et que j’allais arrêter de ruminer
      Mais j’ai continué de douter
    • Je pensais que ça m’aiderait à mieux me connaître
      Mais je ne sais toujours pas ce que c’est « mieux se connaître ». C’est comme « avoir confiance en soi ».

    Mon diagnostic m’a aidé à partir du moment où j’ai accepté qu’il ne m’aiderait pas comme je l’avais espéré. Et quand je vois que mes attentes à l’époque sont très similaires à celles que je vois passer sur Internet, pour des difficultés similaires, cela m’alerte.

    Au final, les ruminations ne sont qu’un énième symptôme de la dépression. En acceptant que je pouvais agir sur ma dépression et en développant mon agentivité (ma capacité à agir par moi-même sur mes problèmes), en abordant de manière plus concrète et pragmatique mes problèmes, j’ai pu m’en tirer.

    Et alors, j’ai pu commencer à me lever le matin sans ruminer. Et la suite, vous la connaissez…

  • Encore une année mouvementée, l’exemple par 2025

    Encore une année mouvementée, l’exemple par 2025

    À la fin de chaque année, je prends toujours un moment, quasiment solennel, pour regarder l’année qui s’achève et ce qui a changé par rapport à l’année précédente. J’essaye d’imaginer la suite, de me projeter. C’est un exercice important car je vis dans un monde qui va vite et je n’ai pas souvent le temps de regarder ce que je fais et ce que ça a donné. Aussi, comme je fais beaucoup de choses, c’est un moment assez gratifiant car je réalise (parfois même en étant effrayé) ce qui s’est passé. Souvent, j’ai du mal à croire à ce qui m’arrive.

    Je vais faire une sorte de « rapport moral » de l’année 2025, ce qui me permet aussi de montrer ce que j’ai fait cette année.

    Une nouvelle année pour la recherche participative

    L’article inaugurateur de mon site, « Le fait d’être chercheur change t-il le goût du saumon ?« , abordait déjà la recherche participative. En revanche, je n’avais jamais vraiment expliqué depuis quand je m’inscrivais dans ce monde.

    Tout ça a commencé le 7 juillet 2023, lors de la journée de l’Arapi (Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations) à Fondettes, à l’occasion de l’intervention de Marie Pieron sur le projet de recherche AutiSenCité, qu’elle mène et auquel je participe en tant que membre de la gouvernance.

    Dans ce cadre, j’ai notamment travaillé sur un poster scientifique, au sein d’une fine équipe, présenté au congrès de l’INSAR (International Society for Autism Research) en mars 2025. Toujours dans le cadre de ce projet, j’ai également pu intervenir en binôme avec Marie lors de la première École de la Recherche Participative du GIS Autisme et TND, au mois de juin.

    Toujours en juin, j’ai participé aux Journées d’Études d’Atypie Friendly. J’essaie par ailleurs, grâce à mon réseau, de contribuer au développement d’une véritable communauté mixte de recherche, afin d’assurer de bonnes conditions de participation citoyenne dans les projets de recherche.

    Enfin, au mois de novembre, j’ai pris part à la Croisée des Savoirs à Tours, mais je vous laisse découvrir l’article dédié sur le sujet.

    D’autres actions ont encore marqué mon année 2025 en matière de recherche. Je me suis notamment rapproché du CHU de Tours, ai participé au projet AUVI au nom de l’association PAARI, et œuvré avec l’Arapi à une réflexion plus large sur la recherche participative. Ces sujets feront sans doute l’objet d’articles ultérieurs.

    De nouvelles aventures associatives

    À la fin de l’année 2024, j’étais déjà engagé dans plusieurs associations.

    • Je suis membre du conseil d’administration de Réseautisme 37, association d’Indre-et-Loire qui a constitué mon « point de départ » dans le monde associatif. Cette année, mon mandat a été renouvelé pour trois ans. Nous avons notamment ouvert davantage de places, et j’ai eu le plaisir de représenter l’association lors de la Croisée des Savoirs.
    • Je suis également membre du conseil d’administration de l’Arapi. En 2025, j’y ai été élu vice-président à la suite de mouvements au sein du bureau. Si cette élection répond aussi à la nécessité d’avoir une personne issue du collège « Parents et amis » à la vice-présidence, j’essaie surtout de lui donner du sens et de faire vivre l’Arapi.
    • Je reste par ailleurs membre de PAARI et j’œuvre au CNCPH au sein de différentes commissions et délégations liées aux politiques publiques. J’ai notamment participé à un groupe de travail sur l’Allocation Adulte Handicapé, dont l’auto-saisine est disponible sur le site du CNCPH et j’ai été auditionné dans le cadre d’unrapport conjoint de l’IGAS et l’IGF sur les disparités territoriales dans les aides sociales.
    • Cette année, j’ai également été invité à rejoindre le comité scientifique du Centre d’excellence pour la recherche sur l’autisme de Tours (EXAC-T). À ce titre, je suis intervenu le 12 décembre à Nantes sur la thématique du vieillissement dans le handicap, plus spécifiquement les troubles du neurodéveloppement, en lien avec les politiques publiques.

    Mais si ces mandats procurent des titres (et m’ont donné un certain fil à retordre pour signer mes mails), l’année 2025 marque surtout un développement inattendu et très agréable de mon réseau associatif. Par exemple, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, j’ai eu le plaisir d’être invité et accueilli par Marie-Hélène Audier de l’association APESA (l’antenne 26/07 du réseau Autistes Sans Frontières) dans la Drôme, où j’ai pu mener conjointement avec Marie-Pierre Toubhans une sensibilisation à la notion d’aménagements raisonnables du handicap à l’école et au travail.

    Ces nouvelles relations s’étendent aussi avec l’association Vivre avec le SAF (Syndrome d’alcoolisation fœtale) sur les Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Foetale (les TSAF). Nous avons engagé des échanges sur la question de l’auto-représentation associative et sur le rôle du témoignage dans la sensibilisation.

    Le réseau s’élargit, et je reçois de plus en plus de sollicitations externes concernant ce que je fais, avec une reconnaissance croissante de mes activités. Et pourtant…

    Des réalités toujours plus compliquées

    Si l’année 2025 montre de beaux développements en matière de recherche participative et d’engagement associatif, je croise aussi, beaucoup trop fréquemment, des situations d’injustice qui révèlent la fragilité persistante du système dans lequel nous vivons. Voici quelques exemples.

    • Des situations de séparation de couples avec un enfant autiste, où il est difficile de faire valoir les droits des enfants (droit de conscience, droit à l’éducation), pourtant garantis par la Convention internationale des droits de l’enfant (CIDE) ratifiée par la France. Il arrive que des décisions de justice, parfois sous couvert d’intervenir au nom du handicap, aillent à l’encontre des intérêts de l’enfant, au profit de ceux d’un parent.
    • Des situations de protection des majeurs marquées par des conceptions rétrogrades, manifestement illégales, des abus de la part de curateurs et/ou de tuteurs, et de grandes difficultés à saisir la justice sur des infractions pénales afin d’obtenir réparation.
    • Une montée du contrôle des prestations sociales qui ne tient pas compte de la réalité des personnes : complexité des démarches, difficultés liées au handicap, et discours politique néfaste instrumentalisant la précarité, en ignorant le handicap plutôt que de s’intéresser aux causes structurelles de la précarité ou au reste à charge.
    • Des difficultés persistantes pour obtenir des diagnostics de troubles du neurodéveloppement (notamment TSA ou TDAH), parfois à juste titre – ou, à l’inverse, une facilité à obtenir des diagnostics sans bilan fonctionnel, pourtant crucial, dans des évaluations souvent mono-disciplinaires.

    Je regrette également l’absence de véritables débats sur ces sujets et la difficulté à faire reconnaître les problématiques et la nécessité de s’y pencher. Dans les affaires judiciaires, on m’oppose souvent la nécessité de ne pas être partial et de considérer les intérêts des parents, alors que la question centrale est celle de l’influence du handicap sur les décisions de justice – et précisément de son absence de prise en compte, sous le prétexte que « tous les enfants sont les mêmes« .

    Les débats autour de l’amendement sénatorial 159, portant sur l’arrêt du remboursement de la psychanalyse, constituent un cas d’école de ce manque de débat et de visibilité : une discussion rendue émotionnelle, qui évite les questions de fond et clive pour mieux ne pas y répondre. Pendant ce temps, des familles tentent de faire entendre ce qui se passe derrière les rideaux, face à un système qui refuse d’écouter ces témoignages pourtant omniprésents. Personne ne tend l’oreille.

    Une place pour l’éthique

    L’année 2025 a également été marquée par l’émergence de dilemmes éthiques me concernant. J’ai été témoin, ou destinataire de témoignages, de situations injustes et parfois graves. Or, avec mes engagements, je commence à acquérir une certaine légitimité, qui vient aussi limiter ma capacité d’action.

    D’un côté, je ressens le besoin de vérifier la véracité des situations pour me protéger, alors même que ce n’est pas mon rôle. Je devrais pouvoir transmettre ces situations aux autorités compétentes. De l’autre, je constate un décalage important entre certaines décisions de justice et les réalités liées au handicap, et j’ai beaucoup de mal à comprendre en quoi certaines décisions défendent réellement l’intérêt de la société.

    Je me contente donc d’écouter et de préserver, autant que possible, les personnes qui me rapportent ces situations. J’ai également témoigné dans plusieurs affaires, lorsque j’estimais que mon témoignage pouvait avoir une valeur. J’ai parfois croisé des personnes engagées dans des actions associatives importantes, mais dont certaines pratiques m’ont conduit à témoigner de leur gravité.

    Je tiens à conserver un haut niveau d’exigence morale et de transparence. Je ne peux pas donner de détails sur les affaires dans lesquelles j’ai témoigné, mais j’espère que les administrations et la justice feront leur travail pour en établir la véracité et obtenir réparation des préjudices subis.

    Ce même sens moral, j’essaie de le faire vivre dans la recherche participative. Je ne suis pas quelqu’un qui peut représenter « les personnes autistes » ou « les personnes handicapées ». En revanche, je veux développer ce qu’il faut pour amener suffisamment de personnes autour de la table pour décider ensemble. En somme, passer d’un paradigme de représentation à un paradigme de participation.

    Et l’année prochaine ?

    J’en parlerai peut-être un jour. J’ai terminé l’année 2024 en me rendant à l’Assemblée nationale pour le DuoDay, le 21 novembre, en me demandant : « Que pourrais-je faire l’année prochaine ? ». En regardant l’année 2025, je constate avoir diversifié mes activités et structuré davantage mon emploi du temps.

    En 2026, je pense commencer à rendre compte d’actions initiées cette année et appelées à perdurer. Je vis à un rythme qui me laisse peu de temps pour regarder en arrière, peu de temps aussi pour gagner en maturité et en sagesse. J’essaie, par ces rétrospectives et en m’entourant, de résister à un système qui dévore rapidement les personnes engagées.

    Ma proximité croissante avec les politiques publiques du handicap m’oblige à développer une conscience plus fine du monde politique, afin d’y porter des messages, mais aussi les résultats et les besoins issus des sciences. Peut-être qu’un nouvel engagement émergera en ce sens l’année prochaine.

    Je me rapproche également des équipes qui œuvrent à Tours, en essayant d’apporter mon expérience et ce qui m’est rapporté, avec la plus grande transparence possible. J’essaie aussi de mettre à profit le réseau que je développe pour lancer de nouvelles initiatives. J’ai à cœur de concrétiser des actions en 2026.

    J’aimerais notamment faire reconnaître un statut particulier aux personnes qui, comme moi, cherchent à amener des pairs à interagir avec différents milieux. Certains parlent de pair-émulation. Cet engagement ne devrait pas rester uniquement bénévole : il doit aussi pouvoir se professionnaliser. J’entends utiliser mon parcours comme exemple pour expliquer ce besoin.

    À l’année prochaine, pour de nouvelles aventures !