Encore une année mouvementée, l’exemple par 2025

À la fin de chaque année, je prends toujours un moment, quasiment solennel, pour regarder l’année qui s’achève et ce qui a changé par rapport à l’année précédente. J’essaye d’imaginer la suite, de me projeter. C’est un exercice important car je vis dans un monde qui va vite et je n’ai pas souvent le temps de regarder ce que je fais et ce que ça a donné. Aussi, comme je fais beaucoup de choses, c’est un moment assez gratifiant car je réalise (parfois même en étant effrayé) ce qui s’est passé. Souvent, j’ai du mal à croire à ce qui m’arrive.

Je vais faire une sorte de « rapport moral » de l’année 2025, ce qui me permet aussi de montrer ce que j’ai fait cette année.

Une nouvelle année pour la recherche participative

L’article inaugurateur de mon site, « Le fait d’être chercheur change t-il le goût du saumon ?« , abordait déjà la recherche participative. En revanche, je n’avais jamais vraiment expliqué depuis quand je m’inscrivais dans ce monde.

Tout ça a commencé le 7 juillet 2023, lors de la journée de l’Arapi (Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations) à Fondettes, à l’occasion de l’intervention de Marie Pieron sur le projet de recherche AutiSenCité, qu’elle mène et auquel je participe en tant que membre de la gouvernance.

Dans ce cadre, j’ai notamment travaillé sur un poster scientifique, au sein d’une fine équipe, présenté au congrès de l’INSAR (International Society for Autism Research) en mars 2025. Toujours dans le cadre de ce projet, j’ai également pu intervenir en binôme avec Marie lors de la première École de la Recherche Participative du GIS Autisme et TND, au mois de juin.

Toujours en juin, j’ai participé aux Journées d’Études d’Atypie Friendly. J’essaie par ailleurs, grâce à mon réseau, de contribuer au développement d’une véritable communauté mixte de recherche, afin d’assurer de bonnes conditions de participation citoyenne dans les projets de recherche.

Enfin, au mois de novembre, j’ai pris part à la Croisée des Savoirs à Tours, mais je vous laisse découvrir l’article dédié sur le sujet.

D’autres actions ont encore marqué mon année 2025 en matière de recherche. Je me suis notamment rapproché du CHU de Tours, ai participé au projet AUVI au nom de l’association PAARI, et œuvré avec l’Arapi à une réflexion plus large sur la recherche participative. Ces sujets feront sans doute l’objet d’articles ultérieurs.

De nouvelles aventures associatives

À la fin de l’année 2024, j’étais déjà engagé dans plusieurs associations.

• Je suis membre du conseil d’administration de Réseautisme 37, association d’Indre-et-Loire qui a constitué mon « point de départ » dans le monde associatif. Cette année, mon mandat a été renouvelé pour trois ans. Nous avons notamment ouvert davantage de places, et j’ai eu le plaisir de représenter l’association lors de la Croisée des Savoirs.
• Je suis également membre du conseil d’administration de l’Arapi. En 2025, j’y ai été élu vice-président à la suite de mouvements au sein du bureau. Si cette élection répond aussi à la nécessité d’avoir une personne issue du collège « Parents et amis » à la vice-présidence, j’essaie surtout de lui donner du sens et de faire vivre l’Arapi.
• Je reste par ailleurs membre de PAARI et j’œuvre au CNCPH au sein de différentes commissions et délégations liées aux politiques publiques. J’ai notamment participé à un groupe de travail sur l’Allocation Adulte Handicapé, dont l’auto-saisine est disponible sur le site du CNCPH et j’ai été auditionné dans le cadre d’unrapport conjoint de l’IGAS et l’IGF sur les disparités territoriales dans les aides sociales.
• Cette année, j’ai également été invité à rejoindre le comité scientifique du Centre d’excellence pour la recherche sur l’autisme de Tours (EXAC-T). À ce titre, je suis intervenu le 12 décembre à Nantes sur la thématique du vieillissement dans le handicap, plus spécifiquement les troubles du neurodéveloppement, en lien avec les politiques publiques.

Mais si ces mandats procurent des titres (et m’ont donné un certain fil à retordre pour signer mes mails), l’année 2025 marque surtout un développement inattendu et très agréable de mon réseau associatif. Par exemple, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, j’ai eu le plaisir d’être invité et accueilli par Marie-Hélène Audier de l’association APESA (l’antenne 26/07 du réseau Autistes Sans Frontières) dans la Drôme, où j’ai pu mener conjointement avec Marie-Pierre Toubhans une sensibilisation à la notion d’aménagements raisonnables du handicap à l’école et au travail.

Ces nouvelles relations s’étendent aussi avec l’association Vivre avec le SAF (Syndrome d’alcoolisation fœtale) sur les Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Foetale (les TSAF). Nous avons engagé des échanges sur la question de l’auto-représentation associative et sur le rôle du témoignage dans la sensibilisation.

Le réseau s’élargit, et je reçois de plus en plus de sollicitations externes concernant ce que je fais, avec une reconnaissance croissante de mes activités. Et pourtant…

Des réalités toujours plus compliquées

Si l’année 2025 montre de beaux développements en matière de recherche participative et d’engagement associatif, je croise aussi, beaucoup trop fréquemment, des situations d’injustice qui révèlent la fragilité persistante du système dans lequel nous vivons. Voici quelques exemples.

• Des situations de séparation de couples avec un enfant autiste, où il est difficile de faire valoir les droits des enfants (droit de conscience, droit à l’éducation), pourtant garantis par la Convention internationale des droits de l’enfant (CIDE) ratifiée par la France. Il arrive que des décisions de justice, parfois sous couvert d’intervenir au nom du handicap, aillent à l’encontre des intérêts de l’enfant, au profit de ceux d’un parent.
• Des situations de protection des majeurs marquées par des conceptions rétrogrades, manifestement illégales, des abus de la part de curateurs et/ou de tuteurs, et de grandes difficultés à saisir la justice sur des infractions pénales afin d’obtenir réparation.
• Une montée du contrôle des prestations sociales qui ne tient pas compte de la réalité des personnes : complexité des démarches, difficultés liées au handicap, et discours politique néfaste instrumentalisant la précarité, en ignorant le handicap plutôt que de s’intéresser aux causes structurelles de la précarité ou au reste à charge.
• Des difficultés persistantes pour obtenir des diagnostics de troubles du neurodéveloppement (notamment TSA ou TDAH), parfois à juste titre – ou, à l’inverse, une facilité à obtenir des diagnostics sans bilan fonctionnel, pourtant crucial, dans des évaluations souvent mono-disciplinaires.

e regrette également l’absence de véritables débats sur ces sujets et la difficulté à faire reconnaître les problématiques et la nécessité de s’y pencher. Dans les affaires judiciaires, on m’oppose souvent la nécessité de ne pas être partial et de considérer les intérêts des parents, alors que la question centrale est celle de l’influence du handicap sur les décisions de justice – et précisément de son absence de prise en compte, sous le prétexte que « tous les enfants sont les mêmes« .

Les débats autour de l’amendement sénatorial 159, portant sur l’arrêt du remboursement de la psychanalyse, constituent un cas d’école de ce manque de débat et de visibilité : une discussion rendue émotionnelle, qui évite les questions de fond et clive pour mieux ne pas y répondre. Pendant ce temps, des familles tentent de faire entendre ce qui se passe derrière les rideaux, face à un système qui refuse d’écouter ces témoignages pourtant omniprésents. Personne ne tend l’oreille.

Une place pour l’éthique

L’année 2025 a également été marquée par l’émergence de dilemmes éthiques me concernant. J’ai été témoin, ou destinataire de témoignages, de situations injustes et parfois graves. Or, avec mes engagements, je commence à acquérir une certaine légitimité, qui vient aussi limiter ma capacité d’action.

D’un côté, je ressens le besoin de vérifier la véracité des situations pour me protéger, alors même que ce n’est pas mon rôle. Je devrais pouvoir transmettre ces situations aux autorités compétentes. De l’autre, je constate un décalage important entre certaines décisions de justice et les réalités liées au handicap, et j’ai beaucoup de mal à comprendre en quoi certaines décisions défendent réellement l’intérêt de la société.

Je me contente donc d’écouter et de préserver, autant que possible, les personnes qui me rapportent ces situations. J’ai également témoigné dans plusieurs affaires, lorsque j’estimais que mon témoignage pouvait avoir une valeur. J’ai parfois croisé des personnes engagées dans des actions associatives importantes, mais dont certaines pratiques m’ont conduit à témoigner de leur gravité.

Je tiens à conserver un haut niveau d’exigence morale et de transparence. Je ne peux pas donner de détails sur les affaires dans lesquelles j’ai témoigné, mais j’espère que les administrations et la justice feront leur travail pour en établir la véracité et obtenir réparation des préjudices subis.

Ce même sens moral, j’essaie de le faire vivre dans la recherche participative. Je ne suis pas quelqu’un qui peut représenter « les personnes autistes » ou « les personnes handicapées ». En revanche, je veux développer ce qu’il faut pour amener suffisamment de personnes autour de la table pour décider ensemble. En somme, passer d’un paradigme de représentation à un paradigme de participation.

Et l’année prochaine ?

J’en parlerai peut-être un jour. J’ai terminé l’année 2024 en me rendant à l’Assemblée nationale pour le DuoDay, le 21 novembre, en me demandant : « Que pourrais-je faire l’année prochaine ? ». En regardant l’année 2025, je constate avoir diversifié mes activités et structuré davantage mon emploi du temps.

En 2026, je pense commencer à rendre compte d’actions initiées cette année et appelées à perdurer. Je vis à un rythme qui me laisse peu de temps pour regarder en arrière, peu de temps aussi pour gagner en maturité et en sagesse. J’essaie, par ces rétrospectives et en m’entourant, de résister à un système qui dévore rapidement les personnes engagées.

Ma proximité croissante avec les politiques publiques du handicap m’oblige à développer une conscience plus fine du monde politique, afin d’y porter des messages, mais aussi les résultats et les besoins issus des sciences. Peut-être qu’un nouvel engagement émergera en ce sens l’année prochaine.

Je me rapproche également des équipes qui œuvrent à Tours, en essayant d’apporter mon expérience et ce qui m’est rapporté, avec la plus grande transparence possible. J’essaie aussi de mettre à profit le réseau que je développe pour lancer de nouvelles initiatives. J’ai à cœur de concrétiser des actions en 2026.

J’aimerais notamment faire reconnaître un statut particulier aux personnes qui, comme moi, cherchent à amener des pairs à interagir avec différents milieux. Certains parlent de pair-émulation. Cet engagement ne devrait pas rester uniquement bénévole : il doit aussi pouvoir se professionnaliser. J’entends utiliser mon parcours comme exemple pour expliquer ce besoin.

À l’année prochaine, pour de nouvelles aventures !