J’ai passé beaucoup de temps dans les communautés en ligne en rapport avec la santé mentale en général. J’y inclus des communautés autour du haut potentiel intellectuel (avant que je ne me décide à rejeter le HPI), de l’autisme puis de la santé mentale en général.
Mon périple au sein de ces communautés continue encore aujourd’hui, mais je suis plus en retrait notamment car je n’ai plus le temps d’y aller autant qu’avant et parce que je fonde mon autonomie sur des piliers plus diversifiés que ces communautés. Mais ne nous y trompons pas: j’y ai beaucoup appris par l’observation et l’analyse.
Il est possible de découper ma vie virtuelle en trois phases :
- une phase de début de l’âge adulte, avec les restes de « l’enfant intellectuellement précoce », le HPI et la croyance ferme que les problèmes de harcèlement scolaires allaient s’arrêter avec la maturité des adultes.
- la difficile chute et errance qui reprenait en comprenant que ça n’était pas le cas, aboutissant aux démarches de diagnostic de trouble du spectre de l’autisme quand mon autonomie partait en vrille.
- la phase d’apprentissage qui a suivi le diagnostic, pour m’amener aussi à une nouvelle vie bien différente, avec de nouveaux défis et des difficultés plus variées.
Aujourd’hui, je souhaite m’exprimer sur les états d’esprits qui se sont succédé avant, pendant et après ma démarche diagnostique. Celle-ci commence en 2019 et se conclut en mars 2021, après que le diagnostic de Trouble du Spectre de l’Autisme ait été posé par le Centre Ressources Autisme de Tours.
Cet article ouvre une série d’articles que je nomme « La question diagnostique » qui exposeront mes réflexions sur l’intérêt du diagnostic de TSA, ses avantages, ses conséquences, mais surtout ses limites.
L’étiquette est enfin posée
J’ai des difficultés immenses à me souvenir de l’état dans lequel je me sentais après l’annonce du diagnostic. J’ai d’ailleurs beaucoup de mal à me rappeler de ce qui était dit, j’étais comme sonné au moment où c’était expliqué. Je me souviens voir la bouche de la médecin parler, l’entendre parler, mais je ne me souviens pas de ce qu’elle avait dit.
En fait, je ne me souviens que de quelques bribes alors que la réunion a duré plus d’une heure :
- Que la médecin expliquait avoir un doute sur mon diagnostic au début mais plus maintenant.
- Que ça n’était pas la faute de mes parents, ce qui, vu mon parcours, leur a fait lâcher une larme ou deux.
- Qu’elle ne pouvait pas fournir d’indications sur l’étiologie du trouble, c’est-à-dire son origine chez moi (je n’ai pas un profil qui évoque une anomalie génétique connue aujourd’hui, par exemple).
- Qu’elle recommandait un allègement de mon traitement contre la dépression à la vue de mes prises de sang.
Après cela, mes parents m’ont ramené chez eux et j’étais encore sonné dans la voiture. « Voilà, c’est fait ». C’était un sentiment d’accomplissement en vain, d’avoir attendu, passé tous ces rendez-vous, tout ça pour continuer ma vie dans les conditions dans lesquelles je vivais ?
À l’époque, je travaillais 38 heures par semaine, j’avais des antidépresseurs en association avec des neuroleptiques et deux hospitalisations en clinique psychiatrique à mon actif pour cette même dépression. J’ai demandé à ma manager une semaine de vacances pour digérer la nouvelle car je ne me sentais pas comme je l’espérais.
Ce que j’avais voulu, un diagnostic, était enfin posé. Mais est-ce que c’était ce que je recherchais ? Qu’est-ce que je recherchais ? Pourquoi est-ce que j’avais fait tout ça ? Le stress du diagnostic, de l’attente et de l’annonce sont retombés et 10 jours après, j’étais hospitalisé de nouveau car je n’arrivais plus à manger par épuisement et tellement j’étais vidé.
Pourquoi avoir un diagnostic ?
C’est pour moi un exercice douloureux de me rappeler les conditions dans lesquelles je vivais avant, pendant et après la pandémie de Covid-19. Si la pandémie est ce qui a marqué la vie des gens pendant cette période, pour moi c’était la réalisation qu’en fait, même sans travailler, je n’arrivais pas à gérer mon quotidien. Un journal dans lequel j’écrivais beaucoup à l’époque me rappelle les pensées que j’avais, les difficultés et interrogations sur mon entourage.
Je courais après un diagnostic d’autisme « par principe » car j’avais un problème: je n’arrivais pas à faire comme les autres pour vivre, alors que « c’était pourtant simple » : manger, dormir, cuisiner, faire ses courses, laver son linge, aller au travail, gérer son argent. À mon âge, avoir un appartement n’était pourtant pas quelque chose d’incroyable et j’avais appris à faire ces tâches avec mes parents, alors pourquoi autant de fatigue, de difficultés ?
Un aspect qui était aussi très atypique était mon isolement social. Si beaucoup d’étudiants à mon âge, pendant mon apprentissage, s’étaient fait des amis sur place, sortaient le soir, j’étais privé de soirée à cause de l’heure à laquelle le dernier bus rentrait chez moi (20 heures pétantes) mais surtout, je n’avais strictement aucune idée de comment procéder pour avoir des amis.
À l’époque, je n’avais aucun recul sur ma situation. Je pensais même m’en sortir plutôt bien et être autonome: j’allais quand même au travail avant d’être en arrêt, je mangeais mais sautais beaucoup de repas « juste parce que j’étais fatigué, c’est normal » et je n’avais même pas conscience du niveau d’isolement dans lequel j’étais ni de ce que cela m’empêchait de faire. J’allais pourtant de plus en plus mal et j’arrivais à faire de moins en moins.
En fait, ce qui m’a poussé à consulter une psychologue dans un premier temps, c’était d’avoir un suivi comme quand j’étais plus jeune (j’ai eu un suivi dès l’école primaire) car alors que je pensais que tout allait bien au travail, mon supérieur hiérarchique m’a dit : « Au niveau du travail, sur le fond, tout va bien. En revanche, dans ta posture professionnelle, tout est à revoir. » Des mots qui encore aujourd’hui font mal mais surtout ne font aucun sens.
Ces mots ont été prononcés au mois de juin 2019 et c’est ici que démarre le « voyage vers l’horizon autistique ». Une amie sur Internet m’a dit que mes questionnements et les galères qui m’arrivaient ressemblaient vraiment beaucoup à celles de son frère autiste. Elle m’a amené dans une communauté en ligne sur l’autisme.
Pendant plus d’un an et demi d’attente (ce qui au final n’est pas si long comparé à d’autres démarches), j’aurai eu le doute sur le fait que je sois autiste ou non. Un jour, j’étais certain que c’était ça : « Comment pourrait-il en être autrement ? C’est ce que je lis sur Internet… ». Le lendemain j’étais certain du contraire : « C’est trop beau pour être vrai. C’est parce que ce sont des témoignages et que je cherche des réponses. Je m’accroche à tout ce que je trouve. J’ai pas de difficultés sociales pourtant. »
J’attribue une mention spéciale au fait que je pensais être empathique et habile socialement à cette époque. J’ai pourtant de douloureux souvenirs en tête où on se moquait de moi et que je ne le comprenais pas parce que je ne savais pas décoder l’implicite qu’il y avait dans ces situations.
Au final, j’avançais jour après jour avec ce doute qui m’animait. J’en parlais très peu. J’écrivais beaucoup. Je ne me sentais pas légitime et surtout, pendant que je me posais ces questions, rien n’avançait. J’avais du mal à aménager mon quotidien puisque je ne tentais rien dans l’attente du diagnostic. J’essayais surtout de gérer la dépression qui n’aidait certainement pas. Et j’étais persuadé qu’une fois le diagnostic posé ou réfuté, je saurais quoi faire.
À voler plus haut qu’Icare, on en devient ébloui
Au final, avoir ce diagnostic m’aura débloqué pour suivre mes soins et me sortir de l’impasse dans laquelle j’étais. Mais ironiquement, à cause de mon parcours en lien avec la fausse croyance du HPI, avec une question identitaire, tout mon entourage, y compris moi passions à côté de l’essentiel: mes difficultés.
Avec le diagnostic posé, mon bilan fonctionnel du CRA corroborait mes difficultés sociales, ma compréhension des codes sociaux, mes capacités verbales, ma faible estime de soi, l’énorme anxiété et le besoin d’aménagements au quotidien. Si ce bilan contenait la réponse à ce que je cherchais, je me suis rendu compte que je me posais les mauvaises questions et qu’en plus on m’encourageait à le faire.
Pourquoi est-ce que je n’étais pas autonome ? Avec cette conclusion, ce n’était pas parce que j’étais « différent et c’est comme ça, c’est juste un autre fonctionnement ». Chaque individu est unique. Par contre, j’étais 38 heures par semaine dans un environnement dont je n’avais pas compris les règles et dans lequel je ne me préservais pas. Quand j’avais plus de 100 dossiers à gérer alors que j’étais le dernier embauché et que je ne disais rien, ça n’allait pas. On pouvait accuser mes supérieurs de me surcharger mais je n’avais jamais appris qu’il fallait communiquer quand la charge de travail était trop élevée.
Et à vrai dire, si mes supérieurs me posaient la question, à cause de mes mauvaises priorités, je les rassurais et je répondais qu’il ne fallait pas m’alléger, tout allait bien. Pourtant j’enchaînais les arrêts de travail et j’ai fini hospitalisé plusieurs fois. Ce n’est pas que je n’avais pas de problèmes, c’était que mes problèmes c’était moi qui ne savait pas gérer mon quotidien, rien à voir avec le travail donc.
Je sous-estimais en permanence l’importance des communications sociales. Pour moi, mes problèmes étaient tous de mon fait, j’étais feignant (discours qui m’était aussi répété à cause de l’obésité), je me plaignais tout le temps et c’était à moi de régler mes soucis. Aveuglé par le soleil, le petit Icare que j’étais ne pouvait pas voir qu’il volait trop haut, mais il s’y brûlait pourtant bien les ailes…
La triste réalité, c’est que tout ça était partiellement vrai: je devais apprendre à gérer mon quotidien, mais surtout aider mon cerveau à utiliser un nouveau tiroir de sa caisse à outil: la cognition sociale et les fonctions exécutives. J’ai déjà donné l’exemple de ma charge de travail. Dans mon prochain travail, hors de question de se laisser surcharger ! Je vous le donne dans le mille: j’ai fait exactement la même bêtise. Mais au fait, comment sait-on qu’on est surchargé au travail ? Je dois utiliser quoi comme indicateur ? Comment est-ce que je sais que je suis fatigué ?
C’est impressionnant de retrouver dans mes notes les mêmes problématiques, mais une lecture de celles-ci systématiquement erronée. Le pire dans tout ça ? Je le savais « au fond de moi ». Quand je rejetais la faute sur moi, que je culpabilisais, je connaissais le ridicule de cette sombre accusation.
Quand je me disais qu’il fallait que « je me connaisse mieux moi-même » pour pouvoir régler mes problèmes et me sentir mieux, je n’avais toujours pas la réponse à la question : « C’est quoi bien se connaître ? » (et je ne l’ai toujours pas).
J’ai systématiquement appris à utiliser des outils abstraits, basés sur le ressenti pour évaluer des problématiques concrètes.
Le doute est un poison vital
On en vient alors au début de ce qui marque pour moi l’évolution la plus concrète de ma vie : le pragmatisme. Il fallait que j’arrête de voir mes problèmes dans un prisme abstrait. J’avais besoin de concret. Alors je prenais mon tableau blanc, et je faisais des schémas.
Qu’est-ce qui m’avait mené à la surcharge au travail ? Et on analyse, on fait des liens. Pourquoi est-ce que dans telle situation au travail, on m’a reproché ça ? Qu’est-ce qui est différent ? Pareil. Dans ma tête ou sur le tableau, j’y réfléchissais. Je lisais aussi les compte-rendus de mon bilan et j’apprenais ce qui me manquait. Je lisais sur l’autisme. Je me suis rapproché d’associations comme Réseautisme 37 et j’en suis aujourd’hui membre du conseil d’administration. J’ai commencé à me faire un réseau car ça me plaisait.
J’ai pu suivre des Groupes d’Entrainement aux Habiletés Sociales (en partie), changer de travail, et j’ai appris à douter de ce que je savais, de ce que je pensais savoir faire, pour me rendre compte que quand mon petit monde s’effondrait, j’accusais le toit alors que c’était les fondations. Je dirais que ça m’a rendu plus humble, mais même encore aujourd’hui, je garde une méfiance envers tout sentiment d’humilité, de satisfaction et je reste extrêmement prudent quant à ce que je pense savoir des situations sociales et des relations que j’ai.
Le doute m’aura permis d’apprendre que j’ai une empathie très atypique (pour ne pas dire médiocre) et que j’ai beaucoup de mal à répondre à des situations tristes ou à bien agir dans les situations émotionnelles que je rencontre rarement. Je compense en analysant mieux les situations, ce qui me permet aussi de me détacher, pour le meilleur et pour le pire.
Me demander si j’ai bien agi dans telle ou telle situation, si je ne suis pas trop confiant, si je ne prends pas trop la parole, si je n’ai pas trop de pensées prétentieuses, si je suis sûr de bien savoir ce que je sais… Toutes ces remises en questions sont épuisantes mais sont le prix à payer de mon fonctionnement qui m’aide au quotidien.
À force de douter de moi-même, j’ai réussi à m’améliorer. Il a fallu accepter que j’étais doué dans des sphères où je pensais être mauvais (comme la gestion administrative) et mauvais dans ce que je pensais être acquis (les relations professionnelles, la gestion de son budget). J’ai pu accepter de l’aide, même la demander, car j’ai relativisé mon besoin d’avoir un ego. Aujourd’hui, je ne suis pas fier de qui je suis, je suis fier d’avoir emprunté le chemin qui m’a amené à qui je suis.
Mais cette capacité à évoluer rapidement, à apprendre, à m’adapter, m’a toujours questionné.
Le syndrome de l’imposteur
Lorsqu’on recherche le syndrome de l’imposteur sur Internet, on retrouve ce terme dans le monde du travail. Penser ne pas mériter son poste car on a pas les compétences, penser que tout le mérite que l’on a est dû à la chance…
Pour moi, il s’agit de penser que mon diagnostic d’autiste est une erreur, que ça ne peut pas être vrai, quitte à imaginer que j’ai forcément pas bien passé les tests ou quelque chose du genre.
Pourtant, c’est bien en travaillant sur ce qui était dit dans mon bilan que j’ai réussi à avancer. C’est bien en acceptant de regarder là où je ne voulais pas regarder que j’ai pu gagner en agilité. Quand pour moi tout pouvait être résolu à base de « il suffit que j’apprenne comment je fonctionne », « il suffit que je me connaisse » et quand je cherchais absolument à justifier d’être comme ça qui si ça devait le rester, je me maintenais aussi dans mon propre travers.
Encore aujourd’hui, j’ai du mal à accepter qu’une personne autiste puisse faire ce que je fais. Mais en réalité, c’est une pensée horrible. Ça veut dire qu’il faudrait que je sois dans la misère pour que mon autisme soit crédible ? Il faudrait que je sois comme en dépression ? Moi qui me bats contre ces clichés, je me surprends à les incarner.
Je me souviens de la médecin qui dit être sûre désormais. Elle qui me propose de participer à des études sur l’autisme pour faire avancer la recherche. Et moi qui obtient encore des indices qui suggèrent que oui, il y a un TSA. Je passe une partie de mon temps à douter de ce qui m’a fait avancer. Mais dans le même temps, sans doute, je n’aurai jamais avancé.
C’est d’ailleurs quelque chose que je retrouve fréquemment chez d’autres pairs, ce « syndrome de l’imposteur ». Il faudrait être positif, se rassurer, ignorer la question, se dire que « l’on mérite son diagnostic ». Alors moi, à ce stade, je continue de faire ce que j’ai appris : douter.
Bizarrement, depuis que je suis en rémission de ma dépression, ces moments où le « syndrome de l’imposteur » sont venus me gâcher les soirées se font beaucoup plus rares. Comme si en fait, quand je me posais ces questions, rien ne pouvait me raisonner ni me rassurer. Comme si en fait, le fait d’avoir un diagnostic en CRA valait autant qu’un questionnaire sur l’autisme en ligne.
Encore une fois, douter et garder cette posture m’aide à comprendre que le « syndrome de l’imposteur » n’est pas une expérience automatique, n’est pas la cause d’une souffrance mais une conséquence d’autre chose. Il m’arrive d’avoir des soirs où le moral est terriblement bas et qu’il faut que je repère cet état pour agir en conséquence. Je dois rester vigilant sur mon humeur et agir de manière concrète. M’octroyer un jour de repos, faire des choses qui me plaisent, rompre avec mon quotidien, en parler à ma famille, mes amis pour ne pas rester seul.
Au final, c’est toujours la même histoire
La triste conclusion c’est que mon diagnostic m’a servi, m’a aidé, mais absolument pas comme je le pensais. Voici une petite liste de points :
- Je pensais que ça allait m’aider sur mes difficultés
Mais je ne comprenais pas mes difficultés - Je pensais que ça allait être libérateur.
Mais quand j’ai compris que mon quotidien n’allait pas changer, je me suis effondré. - Je pensais que ça allait apporter une réponse fixe et que j’allais arrêter de ruminer
Mais j’ai continué de douter - Je pensais que ça m’aiderait à mieux me connaître
Mais je ne sais toujours pas ce que c’est « mieux se connaître ». C’est comme « avoir confiance en soi ».
Mon diagnostic m’a aidé à partir du moment où j’ai accepté qu’il ne m’aiderait pas comme je l’avais espéré. Et quand je vois que mes attentes à l’époque sont très similaires à celles que je vois passer sur Internet, pour des difficultés similaires, cela m’alerte.
Au final, les ruminations ne sont qu’un énième symptôme de la dépression. En acceptant que je pouvais agir sur ma dépression et en développant mon agentivité (ma capacité à agir par moi-même sur mes problèmes), en abordant de manière plus concrète et pragmatique mes problèmes, j’ai pu m’en tirer.
Et alors, j’ai pu commencer à me lever le matin sans ruminer. Et la suite, vous la connaissez…