Dessin d'un papillon comme dans un vitrail, avec une diversité de couleurs

Grégory Widmer

Personne, et c'est déjà bien

Auteur/autrice : Grégory Widmer

  • Quand le diagnostic vient brûler des ailes

    J’ai passé beaucoup de temps dans les communautés en ligne en rapport avec la santé mentale en général. J’y inclus des communautés autour du haut potentiel intellectuel (avant que je ne me décide à rejeter le HPI), de l’autisme puis de la santé mentale en général.

    Mon périple au sein de ces communautés continue encore aujourd’hui, mais je suis plus en retrait notamment car je n’ai plus le temps d’y aller autant qu’avant et parce que je fonde mon autonomie sur des piliers plus diversifiés que ces communautés. Mais ne nous y trompons pas: j’y ai beaucoup appris par l’observation et l’analyse.

    Il est possible de découper ma vie virtuelle en trois phases :

    • une phase de début de l’âge adulte, avec les restes de « l’enfant intellectuellement précoce », le HPI et la croyance ferme que les problèmes de harcèlement scolaires allaient s’arrêter avec la maturité des adultes.
    • la difficile chute et errance qui reprenait en comprenant que ça n’était pas le cas, aboutissant aux démarches de diagnostic de trouble du spectre de l’autisme quand mon autonomie partait en vrille.
    • la phase d’apprentissage qui a suivi le diagnostic, pour m’amener aussi à une nouvelle vie bien différente, avec de nouveaux défis et des difficultés plus variées.

    Aujourd’hui, je souhaite m’exprimer sur les états d’esprits qui se sont succédé avant, pendant et après ma démarche diagnostique. Celle-ci commence en 2019 et se conclut en mars 2021, après que le diagnostic de Trouble du Spectre de l’Autisme ait été posé par le Centre Ressources Autisme de Tours.

    Cet article ouvre une série d’articles que je nomme « La question diagnostique » qui exposeront mes réflexions sur l’intérêt du diagnostic de TSA, ses avantages, ses conséquences, mais surtout ses limites.

    L’étiquette est enfin posée

    J’ai des difficultés immenses à me souvenir de l’état dans lequel je me sentais après l’annonce du diagnostic. J’ai d’ailleurs beaucoup de mal à me rappeler de ce qui était dit, j’étais comme sonné au moment où c’était expliqué. Je me souviens voir la bouche de la médecin parler, l’entendre parler, mais je ne me souviens pas de ce qu’elle avait dit.

    En fait, je ne me souviens que de quelques bribes alors que la réunion a duré plus d’une heure :

    • Que la médecin expliquait avoir un doute sur mon diagnostic au début mais plus maintenant.
    • Que ça n’était pas la faute de mes parents, ce qui, vu mon parcours, leur a fait lâcher une larme ou deux.
    • Qu’elle ne pouvait pas fournir d’indications sur l’étiologie du trouble, c’est-à-dire son origine chez moi (je n’ai pas un profil qui évoque une anomalie génétique connue aujourd’hui, par exemple).
    • Qu’elle recommandait un allègement de mon traitement contre la dépression à la vue de mes prises de sang.

    Après cela, mes parents m’ont ramené chez eux et j’étais encore sonné dans la voiture. « Voilà, c’est fait ». C’était un sentiment d’accomplissement en vain, d’avoir attendu, passé tous ces rendez-vous, tout ça pour continuer ma vie dans les conditions dans lesquelles je vivais ?

    À l’époque, je travaillais 38 heures par semaine, j’avais des antidépresseurs en association avec des neuroleptiques et deux hospitalisations en clinique psychiatrique à mon actif pour cette même dépression. J’ai demandé à ma manager une semaine de vacances pour digérer la nouvelle car je ne me sentais pas comme je l’espérais.

    Ce que j’avais voulu, un diagnostic, était enfin posé. Mais est-ce que c’était ce que je recherchais ? Qu’est-ce que je recherchais ? Pourquoi est-ce que j’avais fait tout ça ? Le stress du diagnostic, de l’attente et de l’annonce sont retombés et 10 jours après, j’étais hospitalisé de nouveau car je n’arrivais plus à manger par épuisement et tellement j’étais vidé.

    Pourquoi avoir un diagnostic ?

    C’est pour moi un exercice douloureux de me rappeler les conditions dans lesquelles je vivais avant, pendant et après la pandémie de Covid-19. Si la pandémie est ce qui a marqué la vie des gens pendant cette période, pour moi c’était la réalisation qu’en fait, même sans travailler, je n’arrivais pas à gérer mon quotidien. Un journal dans lequel j’écrivais beaucoup à l’époque me rappelle les pensées que j’avais, les difficultés et interrogations sur mon entourage.

    Je courais après un diagnostic d’autisme « par principe » car j’avais un problème: je n’arrivais pas à faire comme les autres pour vivre, alors que « c’était pourtant simple » : manger, dormir, cuisiner, faire ses courses, laver son linge, aller au travail, gérer son argent. À mon âge, avoir un appartement n’était pourtant pas quelque chose d’incroyable et j’avais appris à faire ces tâches avec mes parents, alors pourquoi autant de fatigue, de difficultés ?

    Un aspect qui était aussi très atypique était mon isolement social. Si beaucoup d’étudiants à mon âge, pendant mon apprentissage, s’étaient fait des amis sur place, sortaient le soir, j’étais privé de soirée à cause de l’heure à laquelle le dernier bus rentrait chez moi (20 heures pétantes) mais surtout, je n’avais strictement aucune idée de comment procéder pour avoir des amis.

    À l’époque, je n’avais aucun recul sur ma situation. Je pensais même m’en sortir plutôt bien et être autonome: j’allais quand même au travail avant d’être en arrêt, je mangeais mais sautais beaucoup de repas « juste parce que j’étais fatigué, c’est normal » et je n’avais même pas conscience du niveau d’isolement dans lequel j’étais ni de ce que cela m’empêchait de faire. J’allais pourtant de plus en plus mal et j’arrivais à faire de moins en moins.

    En fait, ce qui m’a poussé à consulter une psychologue dans un premier temps, c’était d’avoir un suivi comme quand j’étais plus jeune (j’ai eu un suivi dès l’école primaire) car alors que je pensais que tout allait bien au travail, mon supérieur hiérarchique m’a dit : « Au niveau du travail, sur le fond, tout va bien. En revanche, dans ta posture professionnelle, tout est à revoir. » Des mots qui encore aujourd’hui font mal mais surtout ne font aucun sens.

    Ces mots ont été prononcés au mois de juin 2019 et c’est ici que démarre le « voyage vers l’horizon autistique ». Une amie sur Internet m’a dit que mes questionnements et les galères qui m’arrivaient ressemblaient vraiment beaucoup à celles de son frère autiste. Elle m’a amené dans une communauté en ligne sur l’autisme.

    Pendant plus d’un an et demi d’attente (ce qui au final n’est pas si long comparé à d’autres démarches), j’aurai eu le doute sur le fait que je sois autiste ou non. Un jour, j’étais certain que c’était ça : « Comment pourrait-il en être autrement ? C’est ce que je lis sur Internet… ». Le lendemain j’étais certain du contraire : « C’est trop beau pour être vrai. C’est parce que ce sont des témoignages et que je cherche des réponses. Je m’accroche à tout ce que je trouve. J’ai pas de difficultés sociales pourtant. »

    J’attribue une mention spéciale au fait que je pensais être empathique et habile socialement à cette époque. J’ai pourtant de douloureux souvenirs en tête où on se moquait de moi et que je ne le comprenais pas parce que je ne savais pas décoder l’implicite qu’il y avait dans ces situations.

    Au final, j’avançais jour après jour avec ce doute qui m’animait. J’en parlais très peu. J’écrivais beaucoup. Je ne me sentais pas légitime et surtout, pendant que je me posais ces questions, rien n’avançait. J’avais du mal à aménager mon quotidien puisque je ne tentais rien dans l’attente du diagnostic. J’essayais surtout de gérer la dépression qui n’aidait certainement pas. Et j’étais persuadé qu’une fois le diagnostic posé ou réfuté, je saurais quoi faire.

    À voler plus haut qu’Icare, on en devient ébloui

    Au final, avoir ce diagnostic m’aura débloqué pour suivre mes soins et me sortir de l’impasse dans laquelle j’étais. Mais ironiquement, à cause de mon parcours en lien avec la fausse croyance du HPI, avec une question identitaire, tout mon entourage, y compris moi passions à côté de l’essentiel: mes difficultés.

    Avec le diagnostic posé, mon bilan fonctionnel du CRA corroborait mes difficultés sociales, ma compréhension des codes sociaux, mes capacités verbales, ma faible estime de soi, l’énorme anxiété et le besoin d’aménagements au quotidien. Si ce bilan contenait la réponse à ce que je cherchais, je me suis rendu compte que je me posais les mauvaises questions et qu’en plus on m’encourageait à le faire.

    Pourquoi est-ce que je n’étais pas autonome ? Avec cette conclusion, ce n’était pas parce que j’étais « différent et c’est comme ça, c’est juste un autre fonctionnement ». Chaque individu est unique. Par contre, j’étais 38 heures par semaine dans un environnement dont je n’avais pas compris les règles et dans lequel je ne me préservais pas. Quand j’avais plus de 100 dossiers à gérer alors que j’étais le dernier embauché et que je ne disais rien, ça n’allait pas. On pouvait accuser mes supérieurs de me surcharger mais je n’avais jamais appris qu’il fallait communiquer quand la charge de travail était trop élevée.

    Et à vrai dire, si mes supérieurs me posaient la question, à cause de mes mauvaises priorités, je les rassurais et je répondais qu’il ne fallait pas m’alléger, tout allait bien. Pourtant j’enchaînais les arrêts de travail et j’ai fini hospitalisé plusieurs fois. Ce n’est pas que je n’avais pas de problèmes, c’était que mes problèmes c’était moi qui ne savait pas gérer mon quotidien, rien à voir avec le travail donc.

    Je sous-estimais en permanence l’importance des communications sociales. Pour moi, mes problèmes étaient tous de mon fait, j’étais feignant (discours qui m’était aussi répété à cause de l’obésité), je me plaignais tout le temps et c’était à moi de régler mes soucis. Aveuglé par le soleil, le petit Icare que j’étais ne pouvait pas voir qu’il volait trop haut, mais il s’y brûlait pourtant bien les ailes…

    La triste réalité, c’est que tout ça était partiellement vrai: je devais apprendre à gérer mon quotidien, mais surtout aider mon cerveau à utiliser un nouveau tiroir de sa caisse à outil: la cognition sociale et les fonctions exécutives. J’ai déjà donné l’exemple de ma charge de travail. Dans mon prochain travail, hors de question de se laisser surcharger ! Je vous le donne dans le mille: j’ai fait exactement la même bêtise. Mais au fait, comment sait-on qu’on est surchargé au travail ? Je dois utiliser quoi comme indicateur ? Comment est-ce que je sais que je suis fatigué ?

    C’est impressionnant de retrouver dans mes notes les mêmes problématiques, mais une lecture de celles-ci systématiquement erronée. Le pire dans tout ça ? Je le savais « au fond de moi ». Quand je rejetais la faute sur moi, que je culpabilisais, je connaissais le ridicule de cette sombre accusation.

    Quand je me disais qu’il fallait que « je me connaisse mieux moi-même » pour pouvoir régler mes problèmes et me sentir mieux, je n’avais toujours pas la réponse à la question : « C’est quoi bien se connaître ? » (et je ne l’ai toujours pas).

    J’ai systématiquement appris à utiliser des outils abstraits, basés sur le ressenti pour évaluer des problématiques concrètes.

    Le doute est un poison vital

    On en vient alors au début de ce qui marque pour moi l’évolution la plus concrète de ma vie : le pragmatisme. Il fallait que j’arrête de voir mes problèmes dans un prisme abstrait. J’avais besoin de concret. Alors je prenais mon tableau blanc, et je faisais des schémas.

    Qu’est-ce qui m’avait mené à la surcharge au travail ? Et on analyse, on fait des liens. Pourquoi est-ce que dans telle situation au travail, on m’a reproché ça ? Qu’est-ce qui est différent ? Pareil. Dans ma tête ou sur le tableau, j’y réfléchissais. Je lisais aussi les compte-rendus de mon bilan et j’apprenais ce qui me manquait. Je lisais sur l’autisme. Je me suis rapproché d’associations comme Réseautisme 37 et j’en suis aujourd’hui membre du conseil d’administration. J’ai commencé à me faire un réseau car ça me plaisait.

    J’ai pu suivre des Groupes d’Entrainement aux Habiletés Sociales (en partie), changer de travail, et j’ai appris à douter de ce que je savais, de ce que je pensais savoir faire, pour me rendre compte que quand mon petit monde s’effondrait, j’accusais le toit alors que c’était les fondations. Je dirais que ça m’a rendu plus humble, mais même encore aujourd’hui, je garde une méfiance envers tout sentiment d’humilité, de satisfaction et je reste extrêmement prudent quant à ce que je pense savoir des situations sociales et des relations que j’ai.

    Le doute m’aura permis d’apprendre que j’ai une empathie très atypique (pour ne pas dire médiocre) et que j’ai beaucoup de mal à répondre à des situations tristes ou à bien agir dans les situations émotionnelles que je rencontre rarement. Je compense en analysant mieux les situations, ce qui me permet aussi de me détacher, pour le meilleur et pour le pire.

    Me demander si j’ai bien agi dans telle ou telle situation, si je ne suis pas trop confiant, si je ne prends pas trop la parole, si je n’ai pas trop de pensées prétentieuses, si je suis sûr de bien savoir ce que je sais… Toutes ces remises en questions sont épuisantes mais sont le prix à payer de mon fonctionnement qui m’aide au quotidien.

    À force de douter de moi-même, j’ai réussi à m’améliorer. Il a fallu accepter que j’étais doué dans des sphères où je pensais être mauvais (comme la gestion administrative) et mauvais dans ce que je pensais être acquis (les relations professionnelles, la gestion de son budget). J’ai pu accepter de l’aide, même la demander, car j’ai relativisé mon besoin d’avoir un ego. Aujourd’hui, je ne suis pas fier de qui je suis, je suis fier d’avoir emprunté le chemin qui m’a amené à qui je suis.

    Mais cette capacité à évoluer rapidement, à apprendre, à m’adapter, m’a toujours questionné.

    Le syndrome de l’imposteur

    Lorsqu’on recherche le syndrome de l’imposteur sur Internet, on retrouve ce terme dans le monde du travail. Penser ne pas mériter son poste car on a pas les compétences, penser que tout le mérite que l’on a est dû à la chance…

    Pour moi, il s’agit de penser que mon diagnostic d’autiste est une erreur, que ça ne peut pas être vrai, quitte à imaginer que j’ai forcément pas bien passé les tests ou quelque chose du genre.

    Pourtant, c’est bien en travaillant sur ce qui était dit dans mon bilan que j’ai réussi à avancer. C’est bien en acceptant de regarder là où je ne voulais pas regarder que j’ai pu gagner en agilité. Quand pour moi tout pouvait être résolu à base de « il suffit que j’apprenne comment je fonctionne », « il suffit que je me connaisse » et quand je cherchais absolument à justifier d’être comme ça qui si ça devait le rester, je me maintenais aussi dans mon propre travers.

    Encore aujourd’hui, j’ai du mal à accepter qu’une personne autiste puisse faire ce que je fais. Mais en réalité, c’est une pensée horrible. Ça veut dire qu’il faudrait que je sois dans la misère pour que mon autisme soit crédible ? Il faudrait que je sois comme en dépression ? Moi qui me bats contre ces clichés, je me surprends à les incarner.

    Je me souviens de la médecin qui dit être sûre désormais. Elle qui me propose de participer à des études sur l’autisme pour faire avancer la recherche. Et moi qui obtient encore des indices qui suggèrent que oui, il y a un TSA. Je passe une partie de mon temps à douter de ce qui m’a fait avancer. Mais dans le même temps, sans doute, je n’aurai jamais avancé.

    C’est d’ailleurs quelque chose que je retrouve fréquemment chez d’autres pairs, ce « syndrome de l’imposteur ». Il faudrait être positif, se rassurer, ignorer la question, se dire que « l’on mérite son diagnostic ». Alors moi, à ce stade, je continue de faire ce que j’ai appris : douter.

    Bizarrement, depuis que je suis en rémission de ma dépression, ces moments où le « syndrome de l’imposteur » sont venus me gâcher les soirées se font beaucoup plus rares. Comme si en fait, quand je me posais ces questions, rien ne pouvait me raisonner ni me rassurer. Comme si en fait, le fait d’avoir un diagnostic en CRA valait autant qu’un questionnaire sur l’autisme en ligne.

    Encore une fois, douter et garder cette posture m’aide à comprendre que le « syndrome de l’imposteur » n’est pas une expérience automatique, n’est pas la cause d’une souffrance mais une conséquence d’autre chose. Il m’arrive d’avoir des soirs où le moral est terriblement bas et qu’il faut que je repère cet état pour agir en conséquence. Je dois rester vigilant sur mon humeur et agir de manière concrète. M’octroyer un jour de repos, faire des choses qui me plaisent, rompre avec mon quotidien, en parler à ma famille, mes amis pour ne pas rester seul.

    Au final, c’est toujours la même histoire

    La triste conclusion c’est que mon diagnostic m’a servi, m’a aidé, mais absolument pas comme je le pensais. Voici une petite liste de points :

    • Je pensais que ça allait m’aider sur mes difficultés
      Mais je ne comprenais pas mes difficultés
    • Je pensais que ça allait être libérateur.
      Mais quand j’ai compris que mon quotidien n’allait pas changer, je me suis effondré.
    • Je pensais que ça allait apporter une réponse fixe et que j’allais arrêter de ruminer
      Mais j’ai continué de douter
    • Je pensais que ça m’aiderait à mieux me connaître
      Mais je ne sais toujours pas ce que c’est « mieux se connaître ». C’est comme « avoir confiance en soi ».

    Mon diagnostic m’a aidé à partir du moment où j’ai accepté qu’il ne m’aiderait pas comme je l’avais espéré. Et quand je vois que mes attentes à l’époque sont très similaires à celles que je vois passer sur Internet, pour des difficultés similaires, cela m’alerte.

    Au final, les ruminations ne sont qu’un énième symptôme de la dépression. En acceptant que je pouvais agir sur ma dépression et en développant mon agentivité (ma capacité à agir par moi-même sur mes problèmes), en abordant de manière plus concrète et pragmatique mes problèmes, j’ai pu m’en tirer.

    Et alors, j’ai pu commencer à me lever le matin sans ruminer. Et la suite, vous la connaissez…

  • Encore une année mouvementée, l’exemple par 2025

    Encore une année mouvementée, l’exemple par 2025

    À la fin de chaque année, je prends toujours un moment, quasiment solennel, pour regarder l’année qui s’achève et ce qui a changé par rapport à l’année précédente. J’essaye d’imaginer la suite, de me projeter. C’est un exercice important car je vis dans un monde qui va vite et je n’ai pas souvent le temps de regarder ce que je fais et ce que ça a donné. Aussi, comme je fais beaucoup de choses, c’est un moment assez gratifiant car je réalise (parfois même en étant effrayé) ce qui s’est passé. Souvent, j’ai du mal à croire à ce qui m’arrive.

    Je vais faire une sorte de « rapport moral » de l’année 2025, ce qui me permet aussi de montrer ce que j’ai fait cette année.

    Une nouvelle année pour la recherche participative

    L’article inaugurateur de mon site, « Le fait d’être chercheur change t-il le goût du saumon ?« , abordait déjà la recherche participative. En revanche, je n’avais jamais vraiment expliqué depuis quand je m’inscrivais dans ce monde.

    Tout ça a commencé le 7 juillet 2023, lors de la journée de l’Arapi (Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations) à Fondettes, à l’occasion de l’intervention de Marie Pieron sur le projet de recherche AutiSenCité, qu’elle mène et auquel je participe en tant que membre de la gouvernance.

    Dans ce cadre, j’ai notamment travaillé sur un poster scientifique, au sein d’une fine équipe, présenté au congrès de l’INSAR (International Society for Autism Research) en mars 2025. Toujours dans le cadre de ce projet, j’ai également pu intervenir en binôme avec Marie lors de la première École de la Recherche Participative du GIS Autisme et TND, au mois de juin.

    Toujours en juin, j’ai participé aux Journées d’Études d’Atypie Friendly. J’essaie par ailleurs, grâce à mon réseau, de contribuer au développement d’une véritable communauté mixte de recherche, afin d’assurer de bonnes conditions de participation citoyenne dans les projets de recherche.

    Enfin, au mois de novembre, j’ai pris part à la Croisée des Savoirs à Tours, mais je vous laisse découvrir l’article dédié sur le sujet.

    D’autres actions ont encore marqué mon année 2025 en matière de recherche. Je me suis notamment rapproché du CHU de Tours, ai participé au projet AUVI au nom de l’association PAARI, et œuvré avec l’Arapi à une réflexion plus large sur la recherche participative. Ces sujets feront sans doute l’objet d’articles ultérieurs.

    De nouvelles aventures associatives

    À la fin de l’année 2024, j’étais déjà engagé dans plusieurs associations.

    • Je suis membre du conseil d’administration de Réseautisme 37, association d’Indre-et-Loire qui a constitué mon « point de départ » dans le monde associatif. Cette année, mon mandat a été renouvelé pour trois ans. Nous avons notamment ouvert davantage de places, et j’ai eu le plaisir de représenter l’association lors de la Croisée des Savoirs.
    • Je suis également membre du conseil d’administration de l’Arapi. En 2025, j’y ai été élu vice-président à la suite de mouvements au sein du bureau. Si cette élection répond aussi à la nécessité d’avoir une personne issue du collège « Parents et amis » à la vice-présidence, j’essaie surtout de lui donner du sens et de faire vivre l’Arapi.
    • Je reste par ailleurs membre de PAARI et j’œuvre au CNCPH au sein de différentes commissions et délégations liées aux politiques publiques. J’ai notamment participé à un groupe de travail sur l’Allocation Adulte Handicapé, dont l’auto-saisine est disponible sur le site du CNCPH et j’ai été auditionné dans le cadre d’unrapport conjoint de l’IGAS et l’IGF sur les disparités territoriales dans les aides sociales.
    • Cette année, j’ai également été invité à rejoindre le comité scientifique du Centre d’excellence pour la recherche sur l’autisme de Tours (EXAC-T). À ce titre, je suis intervenu le 12 décembre à Nantes sur la thématique du vieillissement dans le handicap, plus spécifiquement les troubles du neurodéveloppement, en lien avec les politiques publiques.

    Mais si ces mandats procurent des titres (et m’ont donné un certain fil à retordre pour signer mes mails), l’année 2025 marque surtout un développement inattendu et très agréable de mon réseau associatif. Par exemple, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, j’ai eu le plaisir d’être invité et accueilli par Marie-Hélène Audier de l’association APESA (l’antenne 26/07 du réseau Autistes Sans Frontières) dans la Drôme, où j’ai pu mener conjointement avec Marie-Pierre Toubhans une sensibilisation à la notion d’aménagements raisonnables du handicap à l’école et au travail.

    Ces nouvelles relations s’étendent aussi avec l’association Vivre avec le SAF (Syndrome d’alcoolisation fœtale) sur les Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Foetale (les TSAF). Nous avons engagé des échanges sur la question de l’auto-représentation associative et sur le rôle du témoignage dans la sensibilisation.

    Le réseau s’élargit, et je reçois de plus en plus de sollicitations externes concernant ce que je fais, avec une reconnaissance croissante de mes activités. Et pourtant…

    Des réalités toujours plus compliquées

    Si l’année 2025 montre de beaux développements en matière de recherche participative et d’engagement associatif, je croise aussi, beaucoup trop fréquemment, des situations d’injustice qui révèlent la fragilité persistante du système dans lequel nous vivons. Voici quelques exemples.

    • Des situations de séparation de couples avec un enfant autiste, où il est difficile de faire valoir les droits des enfants (droit de conscience, droit à l’éducation), pourtant garantis par la Convention internationale des droits de l’enfant (CIDE) ratifiée par la France. Il arrive que des décisions de justice, parfois sous couvert d’intervenir au nom du handicap, aillent à l’encontre des intérêts de l’enfant, au profit de ceux d’un parent.
    • Des situations de protection des majeurs marquées par des conceptions rétrogrades, manifestement illégales, des abus de la part de curateurs et/ou de tuteurs, et de grandes difficultés à saisir la justice sur des infractions pénales afin d’obtenir réparation.
    • Une montée du contrôle des prestations sociales qui ne tient pas compte de la réalité des personnes : complexité des démarches, difficultés liées au handicap, et discours politique néfaste instrumentalisant la précarité, en ignorant le handicap plutôt que de s’intéresser aux causes structurelles de la précarité ou au reste à charge.
    • Des difficultés persistantes pour obtenir des diagnostics de troubles du neurodéveloppement (notamment TSA ou TDAH), parfois à juste titre – ou, à l’inverse, une facilité à obtenir des diagnostics sans bilan fonctionnel, pourtant crucial, dans des évaluations souvent mono-disciplinaires.

    Je regrette également l’absence de véritables débats sur ces sujets et la difficulté à faire reconnaître les problématiques et la nécessité de s’y pencher. Dans les affaires judiciaires, on m’oppose souvent la nécessité de ne pas être partial et de considérer les intérêts des parents, alors que la question centrale est celle de l’influence du handicap sur les décisions de justice – et précisément de son absence de prise en compte, sous le prétexte que « tous les enfants sont les mêmes« .

    Les débats autour de l’amendement sénatorial 159, portant sur l’arrêt du remboursement de la psychanalyse, constituent un cas d’école de ce manque de débat et de visibilité : une discussion rendue émotionnelle, qui évite les questions de fond et clive pour mieux ne pas y répondre. Pendant ce temps, des familles tentent de faire entendre ce qui se passe derrière les rideaux, face à un système qui refuse d’écouter ces témoignages pourtant omniprésents. Personne ne tend l’oreille.

    Une place pour l’éthique

    L’année 2025 a également été marquée par l’émergence de dilemmes éthiques me concernant. J’ai été témoin, ou destinataire de témoignages, de situations injustes et parfois graves. Or, avec mes engagements, je commence à acquérir une certaine légitimité, qui vient aussi limiter ma capacité d’action.

    D’un côté, je ressens le besoin de vérifier la véracité des situations pour me protéger, alors même que ce n’est pas mon rôle. Je devrais pouvoir transmettre ces situations aux autorités compétentes. De l’autre, je constate un décalage important entre certaines décisions de justice et les réalités liées au handicap, et j’ai beaucoup de mal à comprendre en quoi certaines décisions défendent réellement l’intérêt de la société.

    Je me contente donc d’écouter et de préserver, autant que possible, les personnes qui me rapportent ces situations. J’ai également témoigné dans plusieurs affaires, lorsque j’estimais que mon témoignage pouvait avoir une valeur. J’ai parfois croisé des personnes engagées dans des actions associatives importantes, mais dont certaines pratiques m’ont conduit à témoigner de leur gravité.

    Je tiens à conserver un haut niveau d’exigence morale et de transparence. Je ne peux pas donner de détails sur les affaires dans lesquelles j’ai témoigné, mais j’espère que les administrations et la justice feront leur travail pour en établir la véracité et obtenir réparation des préjudices subis.

    Ce même sens moral, j’essaie de le faire vivre dans la recherche participative. Je ne suis pas quelqu’un qui peut représenter « les personnes autistes » ou « les personnes handicapées ». En revanche, je veux développer ce qu’il faut pour amener suffisamment de personnes autour de la table pour décider ensemble. En somme, passer d’un paradigme de représentation à un paradigme de participation.

    Et l’année prochaine ?

    J’en parlerai peut-être un jour. J’ai terminé l’année 2024 en me rendant à l’Assemblée nationale pour le DuoDay, le 21 novembre, en me demandant : « Que pourrais-je faire l’année prochaine ? ». En regardant l’année 2025, je constate avoir diversifié mes activités et structuré davantage mon emploi du temps.

    En 2026, je pense commencer à rendre compte d’actions initiées cette année et appelées à perdurer. Je vis à un rythme qui me laisse peu de temps pour regarder en arrière, peu de temps aussi pour gagner en maturité et en sagesse. J’essaie, par ces rétrospectives et en m’entourant, de résister à un système qui dévore rapidement les personnes engagées.

    Ma proximité croissante avec les politiques publiques du handicap m’oblige à développer une conscience plus fine du monde politique, afin d’y porter des messages, mais aussi les résultats et les besoins issus des sciences. Peut-être qu’un nouvel engagement émergera en ce sens l’année prochaine.

    Je me rapproche également des équipes qui œuvrent à Tours, en essayant d’apporter mon expérience et ce qui m’est rapporté, avec la plus grande transparence possible. J’essaie aussi de mettre à profit le réseau que je développe pour lancer de nouvelles initiatives. J’ai à cœur de concrétiser des actions en 2026.

    J’aimerais notamment faire reconnaître un statut particulier aux personnes qui, comme moi, cherchent à amener des pairs à interagir avec différents milieux. Certains parlent de pair-émulation. Cet engagement ne devrait pas rester uniquement bénévole : il doit aussi pouvoir se professionnaliser. J’entends utiliser mon parcours comme exemple pour expliquer ce besoin.

    À l’année prochaine, pour de nouvelles aventures !

  • Le fait d’être chercheur change t-il le goût du saumon ?

    Le fait d’être chercheur change t-il le goût du saumon ?

    Photographie prise par Isabelle Dorion de son badge et du programme. Merci à elle qui m’a autorisé à utiliser sa photographie pour mon article

    Les plus curieux d’entre-vous se demandent pourquoi ce titre complètement loufoque ? #chercheur #saumon

    C’est le résultat comique d’un échange qui a suivi un drôle d’événement qui a eu lieu à Tours…

    Le 5 novembre 2025, l’adresse mail de l’association Réseautisme 37 recevait un mail intriguant de la part de la Croisée des Savoirs, « un nouveau rendez-vous dédié à la recherche participative en santé ».

    Cette initiative vient du projet Loire Val’Health co-porté par le CHU et l’Université de Tours, en partenariat avec des acteurs divers de la vallée de la Loire (comme par exemple le CHU d’Orléans).

    La Croisée des Savoirs s’est déroulée en deux temps au 37ème parallèle, un espace situé à Tours nord. D’abord, le jeudi 13 novembre, une soirée de conférences suivie d’échanges nous présentait quelques enjeux de la recherche participative avec des tables rondes. Puis, le samedi matin, une matinée d’ateliers sur la recherche était organisée autour de trois thèmes : le neurodéveloppement, la santé mentale et le vieillissement.

    Si la recherche participative est un feu, la Croisée des Savoirs est une étincelle, elle peut démarrer quelque chose mais d’expérience, il est difficile d’allumer le feu.

    Et pour cause….

    Qu’est-ce que la recherche participative ?

    Pour les personnes amatrices d’informations sur l’autisme, avez-vous déjà entendu qu’il y a autant de formes d’autisme que d’individus sur le spectre, sans vraiment comprendre de quoi on parle ?

    Je suis au regret de vous dire que c’est la même chose pour la recherche participative. La définir est un exercice difficile car c’est une notion qui est au mieux vague, au pire incompréhensible. Par exemple, quand un chercheur voit une présentation sur la recherche participative, une question qui vient à l’esprit est « Mais, est-ce que j’ai déjà fait de la recherche participative ? ». Comme c’est une notion large, il est facile de faire rentrer une recherche dans la case « Recherche participative » ou au contraire d’en sortir une.

    Accompagné d’Isabelle Dorion, amie et membre tout comme moi du conseil d’administration de Réseautisme 37, nous sommes allés écouter les tables rondes. La première intervention nommée « Qu’est-ce que la recherche participative ? » était la plus difficile selon moi à mener car, comme je l’ai dit, définir et limiter la recherche participative est difficile.

    Ainsi, j’écoute toujours avec un peu de malice les interventions qui visent à définir la recherche participative. Si au lycée on nous apprend un schéma classique « thèse, antithèse, synthèse » comme plan de base pour élaborer une argumentation, je dirais que la recherche participative c’est pas beaucoup de thèse, beaucoup d’antithèse et que la synthèse c’est « On sait pas ».

    Je retarde moi-même le moment où je vais devoir me lancer dans l’exercice, mais à présent que j’ai acquis plusieurs expériences liées à la recherche participative, je pense réussir à poser des mots équilibrés sur ce concept quelque peu bancal.

    La recherche participative consiste à altérer volontairement la méthodologie usuelle de la recherche pour donner l’opportunité à des publics variés normalement étrangers de la recherche d’ancrer épistémologiquement un savoir expérientiel afin qu’il conditionne la recherche et non pas seulement en faire l’objet.

    À mes souhaits ! J’ai essayé de faire court, mais c’est très dense. Chaque mot ici possède une définition bien précise et j’attends toujours de retrouver ces notions dans une présentation.

    Heureusement, c’était le cas dans ce rendez-vous. Et si je parlerai plus en détail de recherche participative dans le futur, je veux néanmoins prendre un peu de temps pour corroborer ce que l’on entend de la recherche participative avec mon vécu sous forme d’idées reçues.

    Dans cette présentation, le besoin d’avoir un « glossaire de la recherche » me rappelle la notion de langage commun que nous utilisons dans un projet auquel je participe qui s’appelle AutiSenCité.

    Le glossaire, ou le langage commun vient cadrer dès le départ les ambitions et les attentes de chacun. Même si la recherche peut être itérative, c’est-à-dire s’adapter en fonction des résultats au fur et à mesure du projet pour changer les objectifs, il ne faut pas confondre les objectifs de la recherche et les objectifs de la participation.

    Si, dans une partie de jeux de société on accepte ce qui n’est pas prévu et de changer de stratégie, on ne change pas les règles du jeu pour autant.

    Or, la recherche participative vient bousculer les règles du jeu et doit le faire pour être participative.

    Les ateliers, une occasion en or de bousculer en petit comité

    Forcément, qui dit bousculer dans un contexte administratif, dit qu’on va passer un sale quart d’heure. Parfois, le fait que je manque profondément de tact me met dans un embarras social certain. Parfois, ce même manque de tact fait que je débarque à grand coup de pied dans une pièce pour revendiquer quelque chose. Et souvent, ça porte ses fruits.

    En bref, il faut oser car si on ne le fait pas, il restera à jamais urgent d’attendre. C’est un sentiment que l’on connaît bien dans le champ du handicap.

    Le samedi matin, j’étais avec Didier Lucquiaud, ami, médecin pédopsychiatre et président de l’association Réseautisme 37 dans l’atelier sur le neurodéveloppement.

    L’atelier était intelligemment organisé: on nous catégorisait entre personne ayant un « Savoir académique » et personne ayant un « Savoir expérientiel » et ce selon le choix de la personne.

    C’est-à-dire qu’un professionnel pouvait choisir le savoir expérientiel car il estime avoir plus à apporter par son vécu et les expériences qu’il a pu vivre et observer que de mettre en valeur un savoir académique. De la même manière, j’aurais pu me positionner comme ayant des connaissances et de l’expérience dans le savoir académique par la recherche participative et la proximité que j’acquiers avec le monde académique.

    Ensuite, il y a eu un tour de table pour que chacun puisse se présenter et expliquer son choix de se catégoriser dans un savoir expérientiel ou académique. Nous étions 8 (animatrice incluse) avec 2 personnes du « côté académique » et 5 personnes du « côté expérientiel ».

    Puis, la parole est donnée pendant un long moment aux personnes ayant un savoir expérientiel, dans l’objectif de faire émerger des vécus (neuro)atypiques des thèmes qui peuvent faire l’objet de la recherche : nous avons parlé d’accès au soin, de la communication (avec notamment la Communication Alternative et Augmentée), de formation des professionnels par les familles et aidants, la gestion des traitements, des termes comme le « meltdown » et le « shutdown » qui sont popularisés dans les communautés de la neurodiversité et plus généralement de la recherche participative.

    Il y avait des questions pendant que les personnes parlaient des uns et des autres, y compris des personnes marquées « du côté académique ». Après une vingtaine de minutes, c’est eux qui prenaient la parole pour apporter leur savoir et leur expérience de chercheurs.

    Tout du long de l’atelier, les problématiques usuelles de la recherche participative ont fait surface : quel statut donner aux co-chercheurs ? Faut-il les rémunérer et comment le faire ? Un projet de recherche participatif est plus long, comment bien évaluer le travail du chercheur ?

    Nous étions encouragés à penser à des freins et des leviers en évoquant les problèmes. Mais si le fait de parler de freins et de leviers encourage à imaginer des solutions aux problèmes évoqués, il n’a jamais en revanche permis d’actionner les leviers. Et nous y reviendrons en conclusion.

    À la fin de l’atelier, tous les participants se réunissent pour écouter des binômes faire une restitution. En environ 10 minutes (précisément 11 minutes et 9 secondes) avec Thomas Gargot, pédopsychiatre avec qui il y aura eu de belles étincelles de la recherche participative, nous avons exprimé une idée majeure qui est celle que je répète : il faut oser, car c’est en osant que nous lèverons les freins.

    Des participants assis regardent Thomas et moi restituer notre atelier. Nous sommes debout derrière un pupitre aux couleurs du projet Loire Val Health (bleu et blanc) et Thomas boit son café pendant que j'explique ma partie. Les participants nous écoutent attentivement.

    Thomas et moi, en pleine restitution… et en plein café car la matinée fut intense ! Photographie de Didier Lucquiaud

    Le début, la fin ?

    La recherche participative me tient à cœur. Après l’événement, nous parlions avec Isabelle du questionnaire de satisfaction. Ce qu’on a aimé, c’est les bouchées au saumon et ce qu’on aurait aimé c’est du foie gras ! S’il fallait parler du contenu des conférences, peut-être pourrions nous proposer une question de recherche sur le goût du saumon quand on est chercheur…

    Comme je l’ai dit précédemment, la recherche participative est comme un feu. Bien qu’il y ait des étincelles, il faut beaucoup de choses pour que le feu tienne. Et notamment, il faut réussir à oser. C’est valable pour les personnes concernées, leur entourage, les professionnels, les chercheurs et enfin les décideurs. Il reste plein de questions concernant la recherche participative: quel statut donner aux personnes que l’on fait venir à l’hôpital pour parler de recherche ? A-t-on besoin d’avoir la réponse pour faire venir la personne ? Non ? Alors on y va.

    C’est comme ça que nous pourrons concrétiser la recherche participative et incarner « l’excellence » qui est un mot qui est utilisé pour parler du projet Loire Val’Health (What Health ?) à propos de Tours.

    Je sens que cette envie de concrétiser cela ici à Tours est forte dans mon entourage, peut-être que je me trompe. En tout cas, j’espère réussir à emmener un maximum de mes pairs dans cette aventure où je me force à penser à leur place qu’ils ont leur voix et qu’elle n’a jamais été illégitime.

    Parce qu’après tout, on est personne, et c’est déjà bien.